你患有幼年性关节炎吗?那你就是我们大家庭的一员了!
在2020年，我们将庆祝联系，并在家庭聚会上度过宝贵的时光，这是独一无二的。来自全国各地的JA家庭将聚集在一起，从彼此身上汲取力量，变得比以往任何时候都更加强大。对于长期和新来者一样，全国JA会议是一个在夏天玩的地方!继续阅读2020青少年关节炎大会主题:家庭团聚，一起坚强
关节炎冠军奖学金
11月是国家奖学金月，关节炎基金会很自豪地向全国各地表现出“是”精神的优秀学生提供关节炎冠军奖学金。以前，温特霍夫关节炎奖学金，关节炎冠军奖学金计划由沃尔特J.和凯瑟琳M.温特霍夫捐赠奖学金基金和新博士Smriti Bardhan学院奖学金基金慷慨资助。继续阅读关节炎冠军奖学金
2019年全国青少年关节炎会议迎来了近1800名与会者
在7月中旬和8月初的两个长周末里，大约1800名参与者前往德克萨斯州的休斯顿和明尼苏达州的明尼阿波利斯参加2019年全国青少年关节炎会议。与前几年一样，关节炎基金会提供了两个JA会议地点，为全国各地受儿童风湿病影响的儿童、家庭和年轻人提供服务，同时也欢迎退伍军人回来家庭。这今年，有40多个州的代表参加，包括一些来自墨西哥和加拿大的家庭。在这两个城市，超过一半的与会者都是第一次参加会议，体验了为期四天的会议所能提供的一切。孩子们和青少年们接受了他们自己的专业节目，包括同伴主导的活动、教育课程和有趣的社交活动。
与此同时，家长们在一天中选择自己的分组会议——从由顶级医生和卫生保健专家主持的针对疾病的会议，到学校的教育权和从青少年到成人医学的过渡等话题。大量的网络机会可供女性和男性护理人员相互联系和社交。
整个周末，年龄在18-25岁之间的年轻人也参加了他们自己的项目，涉及心理健康和健康、人际关系和患者参与策略等主题。在志愿者领导的指导下，年轻人也能够参加小组讨论，与父母和青少年交谈，让他们对自己的未来有了积极的了解。年轻人小组计划了他们自己的社交活动，并有一个“过夜”的时间，在他们的小组中闲逛和交流。
周六，在每个会议地点，JA奖颁发给医生，青年领袖，父母和卫生保健专业人员，他们表现出卓越的领导能力和对JA社区的承诺。今年的获奖者是:佩奇Goehner黎明,Hafeli青年领袖奖;Staci Scharnhorst, Patti Rettig医疗保健专业领导力奖;Richard Vehe博士，Earl Brewer医师领导奖;而且DiAnna威尔逊，凯西·安吉尔家长领导力奖。
今年，第一次，一个以史蒂夫和莉兹·史密斯命名的新奖项颁发给了佛罗里达州坦帕市的迈克尔·兰蒂尼和罗谢尔·兰蒂尼，以表彰他们多年来为JA会议和JA社区提供的志愿服务。2015年，罗谢尔在奥兰多主持了JA会议，并从此帮助塑造了儿童和青少年的节目。迈克尔在每次会议的爸爸会议和现场支持中都发挥了不可或缺的作用。
非常感谢2019年休斯顿和明尼阿波利斯JA大会的所有与会者，以及JA会议主席鲍勃和詹妮弗吨；特别嘉宾梅格Maley,佩奇Goehner和古古Kanga Roo，加上计划委员会，现场志愿者，主题专家，医生和演讲嘉宾。
特别感谢全国展示赞助商艾伯维;支持赞助商安进、诺华和Alpha Omicron Pi以及所有参展商和实物捐赠者。
吉姆Salanty艾伯维美国风湿病学副总裁说，该公司的使命与JA会议的使命一致:为患有青少年关节炎的儿童培养积极的经验，并为疾病管理和支持提供重要资源。他说:“[JA会议]也为这些孩子提供了宝贵的机会，让他们结识和联系其他可能正在经历类似旅程的人。．
把日期留到2020年JA大会，我们将有一个史诗般的“家庭团聚”。我们希望在那里见到你!
JA大会-奥兰多
2020年7月23日至26日
文艺复兴时期的奥兰多
休斯顿今天启动了2019年全国青少年关节炎会议!
休斯顿今天启动了2019年全国青少年关节炎会议!
来自全国各地的800多名儿童，青少年，年轻人和他们的家人在德克萨斯州休斯顿降落，参加两届全国比赛中的第一次青少年关节炎(JA)会议关节炎基金会今年将举办本周的会议将拉开我们第35届JA家庭年会的序幕JA宣传月，并提供各种活动和信息节目轨道，重点是教育，与他人联系和乐趣。继续阅读休斯顿今天启动了2019年全国青少年关节炎会议!
7月是JA宣传月:帮助孩子们有机会感受到被包容
学年是一个和朋友们一起享受美好回忆的机会。但对于许多患有幼年关节炎(JA)和其他风湿性疾病的孩子来说，上学有时会带来孤立感。许多患有JA的孩子从未遇到过患有相同诊断的朋友。他们从未从严重的疾病中得到休息，这种疾病通常非常痛苦，使免疫系统失控，有时会感到非常孤独。
然而，暑假是另一回事!关节炎基金会在两个地点提供夏令营项目和我们的全国青少年关节炎会议，给患有JA的孩子们一生的经历，并有机会感到被包括在内。与其他患有同样疾病的孩子见面，可以培养他们的勇气和力量，并教会他们如何为自己辩护。
这就是为什么7月是青少年关节炎宣传月——这是我们关注JA的时候，所以更多的人知道患有关节炎的生活是什么样的。我们也借此机会鼓励怀疑自己的孩子可能患有关节炎的父母尽快咨询儿科风湿病专家。早期诊断和治疗是避免永久性关节损伤和提高缓解机会的最佳选择。
JA影响30万个家庭
据估计，美国有30万个家庭面临JA可能造成的重大破坏，这使得这种疾病值得承认并采取一些行动。与JA斗争的儿童比患有囊性纤维化、青少年糖尿病和白血病的儿童加起来还要多。
青少年关节炎和儿童的相关疾病与成人关节炎有一些共同之处，但它们并不相同。典型的症状是关节疼痛、肿胀、发红和发热。除此之外，不同类型的JA会以不同的方式影响不同的孩子。它们可能涉及眼睛、皮肤、心脏、肺和胃肠道。
JA会让你很难做作业，也很难参加社交和课外活动。许多患有JA的孩子感到被误解和孤立。有些人被欺负。阅读一位青少年关于患有关节炎的简短回忆录。
也可以阅读卡森而且Laniese-两个勇敢的JA战士正在以适合他们的方式控制他们的挑战。
你能做些什么来改变现状?
捐赠
你们的支持为家庭提供了过上最好生活所需的资源。
- 我们的主机JA营地在全国范围内把孩子们聚集在一起，让他们相互理解，不再感到孤独。
- 我们的全国JA大会，今年将于7月18日至21日在休斯敦举行，8月1日至4日在明尼阿波利斯举行，将使数百个家庭能够控制JA。
- JA电源组帮助新诊断的孩子和他们的家庭适应，并与他人联系以获得建议和支持。
- 看我们的关于征服儿童关节炎的短视频，这是关节炎基金会的最高优先事项之一。你会看到我们通过研究的目标是什么。
连接
- 加入我们的生活是的!在线社区,那里有一个专门的版块供JA家庭交流挑战和技巧，此外你还可以向健康专家询问你的问题。
- 我们的生活是的!连接JA家长团体把父母们亲自召集在一起，分享他们的烦恼和成功，同时形成更多的当地团体。
分享见解
- 考虑签署合作伙伴注册表,这需要来自不同社区的人们参与调查，提供想法并为项目做出贡献。
- 推进JA研究的临床试验可能只需要很短的车程，所以查看附近的研究考虑参与进来。
- 看这个研究视频了解临床试验如何工作，以及你在JA研究中可以扮演的各种角色。
帮助提高认识的方法
帮助宣传青少年关节炎和其他儿童风湿性疾病将为研究和资源带来更多支持。
- 在社交媒体上使用这个标签# StrongerThanJA。告诉每一个你认识的人，你正在与JA作战，并敦促他们加入你。
- 将您的快照添加到我们的照片池很简单，而且是自动的解锁5美元的捐赠cheerity.com．
- 分享你的故事讲述与JA一起生活的起起伏伏，这将激励其他人支持我们的事业。
- 献上特别的礼物JA意识月捐款为了纪念你自己或你爱和关心的JA战士。
即将来到你附近的城市:第35届全国青少年关节炎年度会议
在这个世界里，孩子们每天都成为勇士，像JA联赛一样与关节炎作斗争!
所有患有青少年关节炎和其他风湿性疾病的儿童和年轻人都是我们的英雄是联盟．每一天，这些勇士们都在与试图阻止他们前进的挑战作斗争。但最终，我们赢了!不要错过最新的，最伟大的大片，主演你-连接其他JA巨星。继续阅读即将来到你附近的城市:第35届全国青少年关节炎年度会议
青少年回忆录:《我的生活因为你》
以下是一篇博客文章的节选《儿童文墨雷克萨斯·伊莎贝尔，16岁，俄亥俄州托莱多市。她提交的关于儿童关节炎生活的文章是一个全国性网站的一部分，该网站让青少年有机会就影响他们生活的问题发表创造性的作品和意见。这篇文章发布后不久，她的博客就成为了回忆录的第一名。
雷克萨斯多年来一直支持关节炎基金会，包括参与步行治疗关节炎《铃儿响叮当快跑》。她还参加了JA夏令营，并代表青少年关节炎社区接受了媒体采访。
亲爱的幼年类风湿性关节炎患者:
“你”这个词从我出生起就深深地刻在了我的灵魂里。你是遗传的，你操纵我的免疫系统以为我的关节有问题。我的免疫系统攻击我，引起炎症和疼痛。
你是个七岁的小女孩，一副无辜的脸，痛得直皱眉。当她走进无数家医院和医生的办公室时，你是一股防腐剂的味道。你尝起来就像每天让女孩窒息两次的有毒药物。你感觉就像刺人的针穿过她的皮肤，眼泪从她的脸上流下，那持续的、悸动的疼痛夺走了她的纯真。
最重要的是，你就是你所引起的声音。你是那个"妈妈，好疼"的人，因为我无法承受疼痛。你是个母亲，尖叫着"告诉我我的孩子怎么了"你是孩子们嘲笑的对象。你就是我。
为此我要谢谢你。如果我没有被你束缚，我就不会是现在的我。我变成了一个富有同情心、固执、坚定的年轻女士，把自己的感情表露无遗。我想改变世界。我想帮助别人，看看我所产生的影响。我有这个梦想是因为你让我经历了这些。我不想让其他人经历这些，所以我会成为一个引导他们走完这段旅程的人。
是的，我很感激你，但我绝不会把你的愿望寄托在别人身上。你是遗传的。你本可以扑向我的姐妹。我很乐意为他们分担这个重担。
你教会了我家庭的重要性。当你掌控了我的生活，每个人都很害怕，尤其是我。他们隐藏他们的恐惧，拉着我的小手，我们一家人站在一起反对你。当你终于有了名字的时候，我的祖母，咪咪，开始深入研究。我姨妈帮我打了第一针药。我父母受你打击最大。我很幸运能拥有他们，因为他们一直以来都很支持我。
我问我的咪咪为什么上帝要这样对我。我厉声对她说:“如果上帝真的那么伟大，如果他真的爱我，那他为什么要这样对我?”她低下头，抓住我的手。“因为他知道你足够坚强。”那时候我只是一个成长得太快的小女孩。现在我是一个坚强的年轻女孩，对未来还有点害怕，但我知道我足够坚强。这句话引导了我的一生。
然后有一天，我听到这些话:“我想我们可以说你的病情正在好转。”我颤抖着呼出一口气，笑了起来。我的喜悦溢于言表。这么多年来，我第一次觉得可以呼吸了。我在漂浮。你曾是压垮我的重担，却放了我，让我飞翔。当我们意识到所有看似不可能的事情现在都可以实现时，父母的微笑向我放射。你是一场我将继续战斗的战斗，因为我永远都是他们的小骑兵。
你可以在上面阅读整篇博客《儿童文墨。
世界青少年关节炎日:帮助照亮JA
现在，在附近的某个地方，有一个孩子渴望奔跑和玩耍，想和同龄的孩子一样享受快乐。梦想着不用吞下一大堆药片，不用感到注射的刺痛，不用在医生的办公室里经历数小时的输液，就能摆脱痛苦。一个孩子渴望结束治疗青少年关节炎(JA)的试错方法——看看什么有效，什么无效，一路上经常有令人不快的副作用。继续阅读世界青少年关节炎日:帮助照亮JA
JA夏令营改变关节炎儿童的生活
从阿拉斯加的库珀兰丁到佛罗里达州西棕榈滩的海滩，关节炎基金会很自豪地为儿童和青少年举办夏令营项目少年关节炎以及相关的儿童风湿疾病。除了为儿童和青少年提供安全可靠的露营体验外，一些地点还提供家庭营地——全家人一起参加的机会。继续阅读JA夏令营改变关节炎儿童的生活
JA会议旅游奖的截止日期即将到来!
年复一年，关节炎基金会全国青少年关节炎会议带着患有风湿病的孩子和他们的家人一起度过了一个充满教育、启发和与他人建立联系的周末。继续阅读JA会议旅游奖的截止日期即将到来!