丽贝卡·吉列

白金大使聚光灯- rebecca Gillett,科罗拉多州

2016年,我有幸参加了在华盛顿特区举行的关节炎基金会倡导峰会(Arthritis Foundation Advocacy Summit),与一些来自丹佛的资深倡导人士同行。我以前从未见过我的议员,也从未分享过我的故事,所以这是一次新的经历。我很容易“染上感冒”,因为我身边有那么多关节炎患者支持者,他们想为我们所有人带来改变。在过去的几年里,提高对关节炎的认识和筹款一直是我生活中不可分割的一部分,但倡导已经成为了一种更大的激情。今年,我获得了白金大使奖,并将参加关节炎基金会的活动铂大使组装2018年3月12-13日。

几周后,我们前往华盛顿特区参加关节炎倡导峰会。今年我们有一个来自科罗拉多州的大型代表团,其中有一些很棒的家庭和患有JA的儿童/青少年,他们分享了他们的故事。我们很幸运地与参议员迈克尔·班纳特和他的立法健康助理进行了会面。他认真地听着每个人分享患有关节炎的生活经历,并对年轻的倡导者特别感兴趣。最后,我们与国会议员迈克·科夫曼进行了一次面对面的会谈,他在丹佛告诉我们,当我们到华盛顿特区时,他一定会与我们见面

在联邦层面倡导似乎令人生畏,但重要的是要记住,我们的政府官员是为我们工作的。我们把他们选上了办公室,所以让他们听到我们的故事,理解我们每天面临的挑战是很重要的。当他们制定影响我们州的立法时,正视问题是很重要的。

在华盛顿进行宣传后,我回到家乡,第二天继续向丹佛的州议员们宣传。我们当地的关节炎基金会办公室是一个名为“慢性护理协作”的组织的一部分,我们花了一整天的时间与其他代表他们事业的患者权益倡导者一起进行宣传。这种经历与华盛顿特区截然不同——它更像是“在走廊里开会”,而且是自发的。你需要确切地知道你的“要求”是什么,以及如何在很短的时间内分享你的故事。我们当时在倡导循序渐进的治疗法案,这是一个对我的健康有重大影响的问题,所以我有一个故事要讲。我的州参议员和州众议员都是将要举行阶梯疗法法案听证会的委员会的成员,所以引起他们的注意当然是一个额外的好处。

我们得以在走廊上与州参议员进行了简短的会面,他很想这样做了解更多步进疗法。因为我知道他是委员会主席,所以我想确保他知道这项法案的推进对我来说有多重要。。让我感到欣慰的是,我的当地立法委员对我的个人故事很感兴趣。我真的觉得我的故事很重要,尤其是他在听完我的个人故事后问的那些问题。这次快速的会面让我在州参议院委员会前作证,分享我与阶梯疗法有关的故事。它在这个委员会一致通过,并转移到众议院委员会,在那里我再次能够为我的故事和阶梯疗法作证。该法案最终被提交到州长的办公桌上,并于6月签署成为法律。

8月,我再次要求与国会议员Coffman会面,讨论国家阶梯疗法法案,并请他共同发起该法案。在我们今年之前的两次会议中,我们与他分享了有关步进疗法的信息,他很有兴趣了解更多,以了解这个问题。他在9月的一个周六早上抽出时间和我们见面,进一步讨论了这个问题。我们讨论了科罗拉多州通过的法律,我分享了我关于阶梯疗法的故事。会议非常积极,似乎我们可能会实现我们的愿望。不巧的是,我们当地领导委员会的一位成员是风湿病学家,他参加了一次晚宴,国会议员Coffman也参加了。他讨论了我们当天上午就步进疗法法案召开的会议,并向我们的风湿病专家董事会成员提出了更多的问题。这个团队争取他支持阶梯疗法法案的努力取得了成功,一周后,国会议员Coffman将他的名字加入了《恢复患者声音法案》第2077号提案的共同提案人名单中。再一次,分享我的故事帮助改变了现状。

如果分享我的故事可以创造帮助像我一样的人的法律,那么我会继续尽可能多地这样做。我的故事很重要。在我们这个州,我们对阶梯疗法有限制。这就是倡导如此重要的原因。分享你的故事——这是教育他人、提高人们对关节炎和其他慢性疾病患者的认识的最好方式。

今年3月,我将在白金大使大会上再次分享我的步进疗法故事,以倡导一项限制这种做法的联邦法案。铂金大使大会是一个表彰2017年铂金大使的会议,在那里我们将参加深入和先进的倡导培训,然后在国会山与我们的立法者举行一天的会议。我迫不及待地想再次分享我的故事,也希望你们也能分享你们的故事。点击这里就步进疗法采取行动,鼓励你们的国会议员支持《恢复患者发言权法案》第2077号决议。

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