谢恩·考克斯是加州奇科州立大学的一名大三学生，他看起来和普通的20岁学生没什么两样。但如果你仔细观察，你会发现他有些不同。不是他皮卡上的残障车牌也不是他给自己注射的Humira注射剂真正让谢恩在同龄人中脱颖而出。相反，他为其他患有JA的孩子的未来带来了希望，这让他变得特别。正是因为他的“把爱传出去”的态度，才让他很容易被说服成为2021年全国JA大会主席。为了更好的表演，他和他的妈妈珍一起出演了这个角色。
“我记得自己还是个孩子的时候，感觉自己被人忽视了，”谢恩说。“当我妈妈找到关节炎基金会时，我开始看到其他和我一样的孩子——他们走路困难，甚至不知道如何告诉别人他们的疾病——我开始走出自己的外壳。我找到了属于我的地方，它给了我信心和希望。”
对谢恩的母亲珍来说，她亲身体会到抚养一个患有慢性疾病的儿子有多么困难。从多年的错误诊断和无数的缺课，到伤人的评论和被排斥的感觉，Jenn在抚养JA孩子的道路上走过了坎坷的道路。
“一开始很艰难，”珍说。“我们花了那么多时间寻找答案。当你最终拥有它们时，你会感到轻松和不知所措。”
Shane和Jenn正在一起帮助其他家庭克服伴随JA诊断而来的最初的担忧和恐惧。作为JA会议的联合主席，他们每个人都是其他人的力量来源。珍能够理解父母们的感受，并帮助他们确信他们并不孤单。而对孩子们来说，谢恩可以成为他们敬仰的年轻人——满怀希望地希望他们也能获得成功、幸福，并能控制自己的关节炎。
“我希望当家庭看到我们的时候，他们能意识到伴随JA而来的痛苦和担忧并不一定是他们的定义，”Jenn说。“相反，他们的诊断意味着他们将成为新社区、新家庭和新使命的一部分。”
从家长主导到患者主导
作为一个母亲，在照顾谢恩的事情上，简自然是带头的。她勤奋地管理着无数的药片和医疗预约。她写学校的借口，安排补考或缺课。但随着谢恩长大成人，处理他的疾病和所有随之而来的考验不再是一个标签团队的事件，而更多的是一个单独的任务。
“其实是我的风湿病医生建议我开始主导我的护理，而不是我的妈妈，”谢恩说。“我当时十六七岁，我想我的医生知道完全转变需要时间，所以我们很早就开始了这个过程。”
和其他母亲一样，珍一开始一想到不能参与谢恩的医疗保健就感到害怕。但通过慢慢过渡，她可以更容易地后退一步，一次一步。她和谢恩都慢慢地重新定义了自己的角色。
“在肖恩18岁之前，我一直参加预约，但他主导了与医生的讨论，”珍说。“当他正式成年时，他开始自己预约，并独自前往。一开始放手并不容易，但我知道我必须放手。有时仍然很艰难，但他做得很好。”
虽然肖恩现在负责自己的医疗保健，但他并没有停止向他的妈妈寻求指导和支持。事实上，他经常和她谈论他的护理的变化，并在做决定时依赖她的意见。
“毫无疑问，这是一种不同的关系，”谢恩说。“但我相信妈妈的建议。她对这个世界的了解比我多，所以当我需要的时候，我不介意征求她的意见或帮助。”
一起前进
Shane和Jenn一直是关节炎基金会家族的长期成员。从谢恩被确诊的那天起，十多年来，他们在夏令营、会议、家庭日等场合都是我们熟悉的面孔。随着沙恩的成长，他和母亲的关系也在发展，他充分利用生活、帮助那些刚刚开始人生旅程的人的决心也越来越坚定。
Jenn一直是Shane最大的支持者，帮助他学会控制自己的疾病，提倡他的健康和幸福。肖恩准备庆祝他的21岁生日圣这个夏天是他的生日，他的JA诊断给他带来了很多复杂的情绪，这似乎是很久以前的事了，但他和他的母亲在他的旅程中留下的记忆将会持续一生。
“当然，我们的旅程中也有悲伤的时刻，”珍说。“但如果没有关节炎基金会，我们永远不会有这么多精彩的节目。我们走遍了整个国家，遇到了许多家庭，他们成了我们一生的朋友。我们要一起做这件事，作为一个家庭。”
对谢恩来说，他关注的是未来。他将于2023年大学毕业，成为一名环境科学家。虽然他知道自己很快就会离开JA的世界，但他希望在接下来的几年里激励那些刚刚开始他们旅程的孩子们。
“夏令营和会议让我觉得自己和其他人没什么两样，”谢恩说。“正是通过这些事件，我学会了爱自己，不为自己的疾病感到尴尬。知道外面有其他孩子能理解你所经历的是人生的改变。我很自豪能站出来为别人说话，因为我知道这对我有多大的影响。”布拉格——海蒂
