2018年，关节炎基金会推出了Live Yes!为患有青少年关节炎和其他儿童风湿疾病的儿童的父母连接试点项目。除了提供情感和社会支持外，该项目还提供教育资源和研讨会，帮助父母提高孩子的生活质量。杰西卡·沃德(Jessica Ward) 11岁的女儿梅西(Mercy)在4岁时被诊断患有JA，她是俄亥俄州哥伦布市JA家长团体的唯一家长协调员。我们和她聊了聊，听听她对家长团体的看法，包括好处、未来计划和参与的最佳方式。
问:你为什么决定成为Live Yes的家长协调员?连接?
答:尽管Mercy在2012年就确诊了，但我和家人今年还是参加了在西雅图举行的第一次JA大会。梅西总是羞于谈论她的关节炎，她的病得到了很好的控制，我想“我在这里到底有什么目的?”但在会议结束时，我确实找到了一个。
这次会议对我们大家都产生了深远的影响。当我的fiancé兰迪和我与像我们这样的父母联系时，Mercy走出了她的壳，第一次见到了理解她的孩子。就连我16岁的儿子赞恩(Zane)也承认，他这辈子遇到了其他能与他感同身受的兄弟姐妹。
但对我来说，真正的“啊哈”时刻是听新诊断的孩子的父母分享他们的故事。我记得站在他们的立场上是什么感觉——不知所措，绝望。问自己:“这是我的错吗?”看到会议室里的支持，我意识到我应该做什么:帮助那些和我曾经一样感到迷茫的人。
当我回到家时，我充满了帮助的动力，我立即去关节炎基金会的网站上注册成为一个小组的领导者。
问:作为主持人，你的职责和角色是什么?
作为一名推动者，我安排会议并招募主题专家和JA社区中的其他人作为志愿者和加入。这个项目还很新，我们还在努力弄清楚什么可行，什么不可行，但到目前为止，它已经取得了巨大的成功。在大多数情况下，家长成员为讨论主题提供信息。但有些话题无论如何都会继续出现，比如保险、阶梯疗法、情感和身体健康以及受教育权。
问:你觉得作为家长辅导员最有价值的部分是什么?
这个问题的答案是双重的。第一，孤立是治疗慢性疾病最糟糕的部分之一，帮助任何人减少孤独是非常有益的。
第二，我女儿对我所做的工作很兴奋，我喜欢让她感到骄傲。她甚至说，看到我做志愿者让她长大后想要帮助像她一样的人。
问:你会对其他家长说些什么来说服他们加入?
对于父母来说，获得支持和表达自己的感受、担忧和恐惧是非常重要的。这不仅适用于新确诊的孩子的父母，也适用于像我这样有疾病控制良好的孩子的父母。当然，你的孩子可能看起来和表现得很健康，但只有JA的父母知道在幕后是什么样子，让他们保持这种状态，以及压力有多大。仅仅因为你习惯了一种情况，并不会减少处理它的压力。
我认为情侣一起参加也很有帮助。夫妻对JA及其对他们的影响可能有不同的看法，但他们并不总是向彼此表达这些感受。在群体环境中解释你的感受和感同身受可能会帮助你解决你不经常与伴侣分享的担忧。
最后，它给了父母希望。JA可能会令人生畏，但从那些理解你经历的人那里听到成功的故事和建议可以帮助你保持积极。
问:成为一名协调人的培训是怎样的?
训练是直接而简单的。它由一系列的小测验组成，你可以按照自己的节奏进行。在你通过之后，关节炎基金会的人会与你联系，并解释如何安排会议的下一步步骤。
问:随着项目的继续推进和发展，您对项目有什么希望?
我希望这个项目能继续发展，直到这个国家的每一位JA家长都能得到支持。JA大会在将人们聚集在一起方面做得很好，但它一年只举办一次。我的希望是，这些团体将全年不断地将人们聚集在一起，这样父母就能感受到被倾听，并了解更多参与其中的方法。
在我的一位朋友和我所在地区的JA妈妈的帮助下，我还组织了每周非正式的聚会，这样新确诊的父母就可以与了解他们情况的人一对一地交谈。这可以是在当地的咖啡店或麦当劳游乐场见面这样简单的事情。
为了实现这些目标，我们需要在2019年投入地面部队。我鼓励任何希望有所作为的JA资深家长成为家长推动者。这是一种很好的方式来传递它，并在JA社区中做出真正的改变。
有兴趣加入该计划或成为家长辅导员?虽然目前地点有限，但任何有兴趣领导团队或在附近建立支持小组的人都可以注册。你可以在这里注册。
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