行动中的耐心声音
2019年11月13日
今天，在#ACR19期间，我们的患者合作伙伴能够看到，为什么有机会为患者提供输入可以发挥作用。以下是他们在今天的会议结束时了解到的每日剂量&为什么这对关节炎患者很重要。
新OA指南中的患者参与
新的草案骨关节炎治疗指南(OA)已经发布，并在今天的演示会上进行了讨论。我感谢ACR与关节炎基金会合作，在这一过程中为患者提供输入。虽然我不是特别工作组的患者之一，但我很高兴能亲自参加这次会议，在那里他们正式发布了这一新信息。它为我提供了一个机会，作为一个病人提供反馈，并提出一个关于指南的问题，因为我患有骨关节炎。
“重要的是，作为患者，我们能够就这些类型的指导方针提供输入，因为我们每天都生活在痛苦中。”——拉奎尔Masco
新的指南提供了最新研究支持的关于骨关节炎治疗的更新。我有机会问为什么按摩被列为治疗髋关节和膝关节骨性关节炎的研究“有条件地反对”的治疗方法，特别是因为我喜欢好的按摩。基本上，它对某些人来说是一种有效的治疗，但不是所有人都有效，这都是基于有什么高质量的研究可以支持它。不幸的是，关于髋关节和膝关节骨性关节炎的按摩并没有很多好的研究。这并不意味着我不去或者别人不应该去，如果这对你有帮助的话。指南有条件地反对的很多东西似乎是讨论的重点，为什么需要更多的研究。
这就是为什么对我们这些患者来说，提高我们的声音，提高认识，筹集资金来支持更多的关节炎研究是如此重要。
:拉奎尔Masco
难治性风湿性关节炎病例的管理
在一个题为-的会议上我该如何处理这个病人?难治性RA的情况下,一个风湿病学家小组讨论了风湿病实践中关于多层次患者需求的众包问题。作为一名倾听讨论的患者，我很感兴趣地听到风湿病专家小组和他们如何治疗特定患者之间的巨大差异。
类固醇使用的讨论是一个热门话题，因为其他多个会议都关注这个问题，并在这个小组中被提及。小组成员大多同意，在治疗过程中使用强的松是一个非常个性化的决定。建议在这一群体中使用短期类固醇，通常只在等待其他干预措施生效时使用短期类固醇。
该小组还探讨了育龄患者和甲氨蝶呤的使用。有趣的是，给一个想要组建家庭的男性开甲氨蝶呤的话题也被讨论了，并且在整个小组成员中有不同的建议。众所周知，甲氨蝶呤是计划怀孕的女性患者的禁忌症，但生物制剂是处方。这是一个重要的话题，特别是在一个新诊断的病人，因为报销要求不同的处方药。
“作为一个病人，我从这次治疗中得到的收获是成为一个知情的病人的重要性。——山南·奥哈拉-利瓦伊
在小组讨论中，有人提到风湿病学家通常需要遵循特定的模型，然而，其中一人表示，患者与患者之间存在差异，模型并不总是适合。对我来说，这似乎是一个无需思考的问题，然而，由于保险问题，立法和成本驱动的干预，这是一个主要的病人/医生的问题。治疗价格，特别是对新诊断的患者和有特定保险规定的患者，是治疗的驱动因素。
有机会在这里观看这些医学专业人士的辩论并相互学习是一种奇妙的经历。研究在不断变化，风湿病学的领域也在不断扩大和成长。我建议其他像我一样的病人多问问题。如果你觉得不舒服，就告诉你的风湿病医生。
山南O 'Hara-Levi
我们将回顾关节炎基金会患者合作伙伴在美国风湿病学会年会上的所有亮点，敬请期待。查看其他ACR每日剂量博客，从病人的角度阅读更多。