青少年关节炎疼痛卡森·罗斯

当孩子受伤时:即使是药物也不能使它好转

卡森玫瑰青少年关节炎疼痛像很多三岁的孩子一样,卡森还在努力练习“th”的发音,所以当他说到关节炎时,听起来更像“arfritis”也就不足为奇了。令人惊讶的是,他竟然要谈论关节炎。

被诊断为少年关节炎(JA)当卡森只有15个月大的时候,他只是近30万患有JA的儿童中的一员。卡森氏关节炎是多关节性的,这意味着它影响5个或更多的关节。虽然卡森最初主要是在膝盖上挣扎,但他的行动能力也有限,手腕疼痛加剧。虽然你会认为疼痛是关节炎的明确指标,但对卡森和其他数千名儿童来说,得到诊断并不是那么简单。关节炎只会发生在老年人身上的说法仍然存在。

“最重要的是,我们几个月来都很困惑,”卡森的母亲克丽丝(Chrissy)说。“关节炎甚至不在我们的考虑范围内,因为和大多数人一样,我们甚至不知道儿童可能患有关节炎。这当然也不是医生们最初怀疑的事情之一。”

卡森收到诊断后,他们的下一个挑战是找到一个能治疗他的医生。罗斯夫妇震惊地发现,她最早能给卡森预约到当地儿科风湿病医生的时间是8个月。幸运的是,他们可以开车两个小时到辛辛那提儿童医院,在那里他们在30天内得到了预约。在那里,他们接受了治疗方案。

“我们真的很幸运,开车就能找到医生,”Chrissy说。“我们可以去那里,看医生,一天之内就能回家。我遇到过一些人,为了让他们的孩子去看合适的医生,他们不得不到好几个州以外的地方旅行,在酒店和过夜旅行上花钱。”

为了对抗卡森最初的严重炎症,他的家人和医生同意采取积极的治疗方法,包括将卡森置于完全麻醉的状态下,直接在他的膝盖和手腕处注射类固醇。医生还给他开了甲氨蝶呤,这是一种化疗药物,也用于治疗JA。卡森口服甲氨蝶呤几个月,直到副作用开始超过药物的好处。

“我们会在周五晚上给卡森口服甲氨蝶呤,这样他就有周末的时间来调整自己的身体,”克丽丝回忆道。“他从来没有习惯过。他会生病,吃不下东西。最后,我们大声求饶。”

许多患有关节炎的儿童和成人会尝试几种药物,直到找到一种既能控制症状又不会产生明显副作用的组合。卡森的医生给他注射了甲氨蝶呤,这带来了一个全新的挑战,许多患有JA的儿童都要打脸。

克里斯说:“他的剂量和以前一样,但现在我们必须每周在他的手臂、大腿或臀部打一针。”“我们很感激能有另一种选择,但我们必须学会如何给只有两岁的孩子打针。我很害怕伤害我的孩子。”

在甲氨蝶呤和偶尔服用布洛芬的帮助下,卡森仍然相对没有疼痛,但像许多患有JA的儿童一样,他的免疫系统受到了损害。这导致他经常生病。

“我认为对于很多患有JA的孩子来说,生病超过健康是一种生活方式,”Chrissy说。“我们治疗过肺炎、慢性感冒,应有尽有。卡森错过了很多天的日托,这意味着我们错过了很多天的工作。”

卡森快到四岁生日的时候,他的父母仍在为他未来的不确定性而烦恼——药物能起多长时间的作用,他的成长状况如何,以及当卡森从日托中心毕业进入正规学校后,他们将如何处理缺课的情况。

克里斯说:“我们希望,随着他的成长,我们不必增加他的甲氨蝶呤剂量,也许他最终完全不需要它。”“但我们并不天真。我们知道这种疾病是不可预测的。”

回来看看卡森的故事吧周二给.定于12月1日,“奉献星期二”是一个致力于回馈和庆祝慷慨的全球节日。当你向关节炎基金会捐款时,你就帮助支持了关节炎基金会帮助5000多万患有关节炎的美国人说Yes的承诺。给予,这样卡森就可以对童年说“是”——整天在学校里,吃不疼的药,少说“关节炎”。

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