明尼苏达州少女小姐-妮可·多伊尔

从甲氨蝶呤到明尼苏达州小姐:妮可在做她喜欢的事情中找到了力量

明尼苏达州青少年小姐-青少年关节炎这就是母亲的直觉。妮可·多伊尔(Nicole Doyle)一天早上醒来,发现手指意外地肿了起来,又热又痛,她的母亲知道事情不对了。尽管妮可的儿科医生最初认为拇指是玩耍造成的,但妮可的妈妈一直在追问答案。

“我们看了一个又一个医生,最终找到了一个成人风湿病专家,因为整个美国只有大约250名儿科风湿病专家,”现年18岁的尼科尔回忆道。“作为一个三岁的孩子,我不想在那里让他们检查我。我只想回家和弟弟一起玩。”

妮可与成年风湿病专家的会面是她永远不会忘记的一天。

“我记得医生伸展、弯曲并检查了我所有的关节,”妮可说。“我记得我走进一间实验室,手里抱着我的紫色毛绒兔子,紧紧地攥在手里。我不想被人戳来戳去,但如果我们想要一个答案,我就必须这么做。”

在她看了风湿病专家之后,妮可被正式诊断为患有幼年特发性关节炎(JIA).她只有三岁。确诊后不久,妮可开始看儿科风湿病专家(当时明尼苏达州只有一位),并开始服用甲氨蝶呤来控制她膝盖、下巴、手指和一个小脚趾的关节炎。像许多患有关节炎的孩子一样,妮可很快就了解到甲氨蝶呤会引起一些严重的副作用。

妮可说:“一开始治疗还可以,但后来我就开始生病了。”“我很快就长大了,知道这种药物会导致疾病、恶心、呕吐、缺席学校和活动。我是一个小喷火。我会偷偷溜上楼,声称我只会一个人喝药,但我却偷偷把药倒进水槽里,因为我不想处理副作用。”

随着年龄的增长,妮可从液体甲氨蝶呤换成了药片,这也很难吞咽和吞咽。

“这在JA患儿中很常见,”妮可说。“有时疾病的治疗甚至比疾病本身更痛苦。”

随着年龄的增长,妮可对她的疾病承担了更多的责任。11岁时,她开始给自己注射甲氨蝶呤。尽管恶心还在继续,妮可还是找到了学校护士的盟友。

妮可说:“我记得我经常去学校护士那里吃盐饼干。”“我学校护士的女儿也患有关节炎。这是我第一次让学校的工作人员理解我。她知道我喜欢上学,她也知道休息一会儿,比如躺一小时,可以帮助我恢复精力。我终于意识到我不是唯一一个受JA影响的人。”

在短暂的缓解后,妮可开始服用依那西普(Enbrel)。这对她来说很有效,以至于她能够为她的高中队打曲棍球和长曲棍球。虽然她经常与疼痛打交道,但她鼓励其他孩子继续做他们喜欢的事情。

“通过你的力量和爱好找到一种克服关节炎的方法,”妮可说。“可以是体育、艺术、博客或任何东西。找到你自己的东西,不要让你的诊断定义你。”

妮可的“事情”之一就是参加选美比赛。目前担任明尼苏达州青少年小姐,她利用自己的平台作为传播JA意识的机会。

妮可说:“作为明尼苏达州的青少年小姐,我很荣幸能在学校、活动、筹款活动中,甚至和孩子们及其家人一起演讲。”“分享我的故事,告诉别人这种疾病是我最喜欢做的事情之一。我鼓励其他患有关节炎的孩子也这样做!”

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