本月,我们重点介绍了两位作为关节炎基金会患者领导委员会(PLC)成员分享他们的经验的人。在这篇文章的最后了解如何申请加入PLC。
萨拉·克劳德| 2021年9月1日报道
关节炎的诊断可以是一种惊讶和接受,也可以是一种绝对的恐惧。这完全取决于“关节炎”这个词之前有什么词,以及你的医疗保健提供者如何解释和支持你的诊断。
作为一个在19岁时被诊断患有骨关节炎的人,然后作为一个听到“我认为你的孩子患有幼年关节炎”这句话的母亲,影响差异很大。随着时间的推移,我丈夫被诊断出患有强直性脊柱炎,而我患有类风湿关节炎。不幸的是,没有改变的是当地资源、信息和关怀的缺乏。我们的儿子被误诊了,甚至做了一个不必要的紧急手术,然后我们才听到那个可怕的短语,“少年关节炎”,再加上“我们需要把他送到300英里外的盐湖城去”。
我们农村地区的医生还没有见过像我们儿子这样的病人。在这段旅程中,我认识的另一位家长已经有两年多了。在接下来的几年里,我在Facebook上找到了一群很棒的妈妈,她们帮助我们度过了这段旅程,我们也积极参与了关节炎基金会。
一天晚上,我正在阅读一份时事通讯,其中有一个新成立的患者领导委员会(PLC)的链接。基金会在找人申请,但我差点就没申请到。我已经说服自己放弃了。为什么?谁想听一个名字后面连字母都没有的校车司机的话?我没有接受过任何正规教育,也没有与基金会的联系,因为基金会在当地没有办事处。我们在全国性活动和网上开玩笑说,我们生活在“无人区”。我们住在犹他州的飓风镇,距离亚利桑那州16英里,距离内华达州约40英里。它通常被称为“国家公园之乡”,但除此之外并没有别的名字。
最后,几个好朋友让我去申请,因为他们能说的最坏的结果就是拒绝。想象一下,当我接到一个电话和一封电子邮件,邀请我参加病人领导委员会的就职小组时,我是多么惊讶和震惊!小我,一个没受过教育的校车司机,来自一个荒郊野外的我。
作为PLC的一员,让我能够以一个母亲的身份表达我的声音,尤其是作为一个农村母亲,当涉及到我们需要什么和被考虑什么的时候。我儿子得到的照顾与我们在盐湖城的朋友得到的照顾截然不同。我们有同样的医生,但途径不同。如果我们遇到了问题,往返需要6个小时的车程,如果我们负担得起的话,还需要一个酒店房间。
大多数时候,我们连一套新轮胎都买不起,更不用说在这里过夜了。这意味着我们的儿子必须每六个月或通过电话接受一次护理。如果我们有问题,我必须把照片发邮件给盐湖城的医生,然后他们会告诉我们要检查什么,该怎么做。认为:pre-telemedicine。我不能就这么安排他去诊所。预约诊所意味着一天不上班,必须找一个替代品,为一个讨厌开车旅行的前青少年安排交通、汽油、餐饮和娱乐。
能够从我们的角度发出不同的声音,让基金会服务的每个农村家庭都发出了声音。作为病人的我们可以说:“没有我们就没有我们。”我们被要求对许多事情进行权衡,从事件的方向到有针对性的市场研究。我们永远不知道学习和语音反馈中会出现什么。
我很喜欢在PLC上的时光。我和一些我可能从未见过的人建立了友谊。有了这些友谊、支持和鼓励,这位母亲回去获得了一个病人访问方面的大学学位,我们搬到了密苏里州西南部的农村,讽刺的是,在那里,我们面临着许多同样的挑战,缺乏资源和护理,但这一次,我知道我有一个声音和资源来改变这一点。
如果你像我一样认为自己的声音不重要,那你就错了。我们需要你们的经验和声音,来阐明我们作为一个集体可以做些什么,来改变世界各地人民的获取机会和结果。
如果你有兴趣加入我们,请申请。他们最多只能说“不”。
有兴趣申请加入患者领导委员会(PLC)?申请目前正在开放!你可以申请在这里.提交申请的截止日期为晚上11:59。2021年10月15日。如果您被选中进入下一步,我们将在11月初至11月中旬通知您。谢谢你的兴趣!把消息传出去!