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从病人到病人领袖:每个声音都很重要

本月,我们重点介绍了两位作为关节炎基金会患者领导委员会(PLC)成员分享他们的经验的人。在这篇文章的最后了解如何申请加入PLC。

萨拉·克劳德| 2021年9月1日报道

关节炎的诊断可以是一种惊讶和接受,也可以是一种绝对的恐惧。这完全取决于“关节炎”这个词之前有什么词,以及你的医疗保健提供者如何解释和支持你的诊断。

作为一个在19岁时被诊断患有骨关节炎的人,然后作为一个听到“我认为你的孩子患有幼年关节炎”这句话的母亲,影响差异很大。随着时间的推移,我丈夫被诊断出患有强直性脊柱炎,而我患有类风湿关节炎。不幸的是,没有改变的是当地资源、信息和关怀的缺乏。我们的儿子被误诊了,甚至做了一个不必要的紧急手术,然后我们才听到那个可怕的短语,“少年关节炎”,再加上“我们需要把他送到300英里外的盐湖城去”。

我们农村地区的医生还没有见过像我们儿子这样的病人。在这段旅程中,我认识的另一位家长已经有两年多了。在接下来的几年里,我在Facebook上找到了一群很棒的妈妈,她们帮助我们度过了这段旅程,我们也积极参与了关节炎基金会。

一天晚上,我正在阅读一份时事通讯,其中有一个新成立的患者领导委员会(PLC)的链接。基金会在找人申请,但我差点就没申请到。我已经说服自己放弃了。为什么?谁想听一个名字后面连字母都没有的校车司机的话?我没有接受过任何正规教育,也没有与基金会的联系,因为基金会在当地没有办事处。我们在全国性活动和网上开玩笑说,我们生活在“无人区”。我们住在犹他州的飓风镇,距离亚利桑那州16英里,距离内华达州约40英里。它通常被称为“国家公园之乡”,但除此之外并没有别的名字。

最后,几个好朋友让我去申请,因为他们能说的最坏的结果就是拒绝。想象一下,当我接到一个电话和一封电子邮件,邀请我参加病人领导委员会的就职小组时,我是多么惊讶和震惊!小我,一个没受过教育的校车司机,来自一个荒郊野外的我。

作为PLC的一员,让我能够以一个母亲的身份表达我的声音,尤其是作为一个农村母亲,当涉及到我们需要什么和被考虑什么的时候。我儿子得到的照顾与我们在盐湖城的朋友得到的照顾截然不同。我们有同样的医生,但途径不同。如果我们遇到了问题,往返需要6个小时的车程,如果我们负担得起的话,还需要一个酒店房间。

大多数时候,我们连一套新轮胎都买不起,更不用说在这里过夜了。这意味着我们的儿子必须每六个月或通过电话接受一次护理。如果我们有问题,我必须把照片发邮件给盐湖城的医生,然后他们会告诉我们要检查什么,该怎么做。认为:pre-telemedicine。我不能就这么安排他去诊所。预约诊所意味着一天不上班,必须找一个替代品,为一个讨厌开车旅行的前青少年安排交通、汽油、餐饮和娱乐。

能够从我们的角度发出不同的声音,让基金会服务的每个农村家庭都发出了声音。作为病人的我们可以说:“没有我们就没有我们。”我们被要求对许多事情进行权衡,从事件的方向到有针对性的市场研究。我们永远不知道学习和语音反馈中会出现什么。

我很喜欢在PLC上的时光。我和一些我可能从未见过的人建立了友谊。有了这些友谊、支持和鼓励,这位母亲回去获得了一个病人访问方面的大学学位,我们搬到了密苏里州西南部的农村,讽刺的是,在那里,我们面临着许多同样的挑战,缺乏资源和护理,但这一次,我知道我有一个声音和资源来改变这一点。

如果你像我一样认为自己的声音不重要,那你就错了。我们需要你们的经验和声音,来阐明我们作为一个集体可以做些什么,来改变世界各地人民的获取机会和结果。

如果你有兴趣加入我们,请申请。他们最多只能说“不”。

有兴趣申请加入患者领导委员会(PLC)?申请目前正在开放!你可以申请在这里.提交申请的截止日期为晚上11:59。2021年10月15日。如果您被选中进入下一步,我们将在11月初至11月中旬通知您。谢谢你的兴趣!把消息传出去!

主厨迈克尔·西蒙缓解关节炎疼痛的食谱

在烹饪节目中咀嚼的而且汉堡,啤酒和Que有魅力的主厨迈克尔·西蒙(Michael Symon)有着标志性的光头和富有感染力的微笑,他似乎以无限的能量和热情做出了令人垂涎的菜肴。不那么明显的是他疼痛的双手,疼痛的膝盖和脚踝,以及潜伏的疲劳。

51岁的西蒙在20多岁时被诊断患有类风湿性关节炎(RA)和盘状狼疮,一种主要影响皮肤的狼疮,但也会影响关节。

西蒙回忆说:“一天早上我醒来时,眼睛下面有两个巨大的蝴蝶斑点。起初,他和他的皮肤科医生专注于通过远离阳光来控制狼疮。但当他的关节症状持续时,他的皮肤科医生把他送到风湿病医生那里,诊断为风湿性关节炎。

成长(老年)的痛苦

转载自《用食物解决问题》。版权所有©2019 by Michael Symon photos版权所有©2019 by Ed Anderson由克拉克森·波特出版,企鹅兰登书屋有限责任公司的印记

西蒙的关节炎疼痛和僵硬影响了他的脚踝、膝盖、肘部、手腕和手。他的一些关节问题源于脚踝骨折和在高中和大学摔跤时做的肘部重建手术——他笑着说,这也是他坚持让儿子选择一项不同运动的原因。他说,“30多年来,他一直在冷藏室、35度的温度下做饭、拿着刀宰杀,”这加剧了他手上的疼痛。现在他让别人来做餐馆里需要的精确切割,他很乐意在家里通过购买预先切好的农产品和使用食品加工机来让自己的手休息一下。

他的初级保健医生怀疑他也有骨关节炎.他对西蒙说:“‘总有一天你得换双膝,而你的臀部也不太好。’”

随着西蒙年龄的增长,他发现自己服用的非处方药越来越多非甾体类抗炎药(非甾体抗炎药)。“当你年轻的时候,你往往会在一些痛苦中呻吟。随着年龄的增长,我不知道是疼痛加剧了,还是我对疼痛的耐受力下降了——两者之一(发生了)。”他说。

他的个性化疼痛疗法

西蒙的祖母患有风湿性关节炎,他知道如果他不服用药物,这种疾病会继续造成损害疾病的药物解决这个问题。“我的祖母,在她去世的时候,这种病严重影响了她的生活。我明白这当然是未来对我来说可能会有的事情,但在(我的年龄),我将继续尽我所能做好事情,并继续享受它,”他说。

相反,与大多数医疗专业人士的建议相反,他利用自己的专业知识,试图通过饮食来管理自己的整体健康和关节炎,结果好坏参半。他尝试了纯素饮食(他不是素食主义者,尽管他的妻子是素食主义者),试图降低他遗传的高胆固醇倾向,但这并没有改变他的数字。他最终服用了一种降低胆固醇的药物。

但对于他的风湿性关节炎,他专注于减少导致关节疼痛升级的食物。他说,他的手有点“弯曲”,但他基本上可以控制疼痛。

转载自《用食物解决问题》。版权所有©2019 by Michael Symon photos版权所有©2019 by Ed Anderson由克拉克森·波特出版,企鹅兰登书屋有限责任公司的印记

“我想过服用一些治疗风湿性关节炎的药物,但我发现,在一定程度上,我可以通过饮食控制疼痛。所以——对、错或无所谓——我的选择永远是少服药,”他说。“我开始改变我的饮食,看看我是否可以通过饮食减轻疼痛和炎症吗.这导致我试图弄清楚是什么触发了我自己的感受。”

这也促使他与人合著了一本新的烹饪书,用食物解决:超过123种食谱来解决自身免疫问题和炎症,于2019年底上映。他目前正在写另一卷用食物来解决这部电影将于2021年11月上映。

食谱很简单,即使对我们这些不懂厨房的人来说也是如此。“里面有红薯和椰子炖菜,非常容易做。在商店里很容易找到切成丁的红薯和其他食材,”他说。“你把所有的东西都放在锅里,让它慢炖,味道很棒。从味道的角度来看,这可能是书中我最喜欢的食谱,而且做一顿感觉特别的饭并不需要很多工作。”

改变饮食使他的关节疼痛减轻了80%,但“这不是治愈,而是维持。”只有他坚持下去才有帮助。

对西蒙来说,不幸的是,他特别喜欢奶酪和其他乳制品,他发现最容易引发关节炎症状的是糖和乳制品。所以现在,他不再一周吃三次冰淇淋,而是沉迷于冰淇淋(“这是双重打击,因为它是糖而且奶制品,”他说)或奶酪。

“我知道乳制品让我感觉很糟。也就是说,冰淇淋让我感到非常快乐,所以有时我决定我要吃冰淇淋,明天我就会感觉不太好,”他说。

“如果我做了正确的事情,我每天都会感觉很好。在我早年有关节炎疼痛的时候,我的病情会加重,并试图坚持下去,”他说。“现在我明白了,我必须以某种方式生活才能感觉更好。现在我不再沮丧,而是重新回到正轨。”

适应大流行

在疫情期间,他的饮食不像平时那么健康——“压力下的饮食比平时多,”他说。他拥有和/或管理着15家餐厅,这些餐厅不得不适应大流行的限制和经济后果。大多数已经恢复开放,但现在面临着防护装备短缺和冬季天气的挑战。

对他来说,为美食网拍摄也发生了巨大的变化。他已经放弃了激烈的比赛铁厨师但他是其他节目的常客,也有自己的一系列作品。他拍了最新的,系列的晚餐在他的烹饪总监和社交媒体经理的帮助下,他在家中通过手机进行了采访。“在25年的电视生涯中,这还是第一次,”他笑着说。“这些节目实际上非常好。”

作为一名厨师和餐馆老板,他经常站起来走动。他说:“我每天的步数很少少于2万步。”疫情期间,他不太会去餐馆,但他和妻子今年早些时候收养的一只小狗帮他弥补了活动的不足。

“我们家一直有藏獒和那种狗,你把它们牵到车道尽头,它们都累坏了。这是我们的第一只梗。我每天带他散步两三次,他从不累,”西蒙说,所以他每天仍然走2万多步。“我试着每周打两次高尔夫球,只是为了保持头脑清醒,”他补充说,“我做了大量的伸展运动,大量的冥想和呼吸。一旦你意识到它会让你感觉更好,你就会进入日常生活。”

疫情带来的一个好处是,他有更多的时间和妻子、儿子和儿媳在一起,儿媳的孩子现在快两岁了。他说:“我不太喜欢有时工作带来的旅行。“我们的孙女住的地方离我们只有五分钟的路程,所以我每周都能去看她几次,和她在一起,这很棒。”吉尔轮胎

西蒙主厨的假日烹饪建议

转载自《用食物解决问题》。版权所有©2019 by Michael Symon photos版权所有©2019 by Ed Anderson由克拉克森·波特出版,企鹅兰登书屋有限责任公司的印记

提前计划,提前一周开始准备节日大餐。他说:“有很多事情你可以提前5天做,这样你就不用连续10到12个小时忙着在前一天或当天把所有事情都做完。”

他建议,考虑一下你可以提前做什么,然后冷冻,比如砂锅菜,所以你只需要在上桌前把它们加热就行了。他说:“把蔬菜切好,做高汤,做一些你可以提前做的事情。”

如果你压力很大,那是没有用的事情,”他说。“真的,在一天结束的时候,COVID教会我的一件事就是享受你的家庭,所以你在度假时最不想做的事情就是压力大、疼痛和痛苦,而不是享受周围的人。”

来看看西蒙和他的烹饪总监推荐的这些适合节日的菜肴吧用食物来解决- - - - - -慢火烤鲑鱼有核桃和蘑菇的绿色蔬菜,南瓜饼

挑战地心引力:运动员兼舞蹈家Reesa Partida从容应对RA

Reesa Partida抓着一块悬垂的织物,绕着圈,把脚放在上面,灵巧地爬上去,然后突然跳起一种特技舞蹈,旋转、劈叉和完美的尖脚趾——展示优雅和力量。“我想我是受到了太阳马戏团的启发,”瑞萨笑着说。“我觉得这看起来很有趣,所以三年半前我就开始上这门课了。”继续阅读挑战地心引力:运动员兼舞蹈家Reesa Partida从容应对RA

风湿性关节炎患者的故事

生活不会因为RA而停止:三个人如何坚持做他们喜欢的事情

马克·洛克:“采用更健康的生活方式”

马克•洛克马克·拉克在2015年被诊断出患有类风湿关节炎44岁的他心情复杂。他很高兴知道是什么原因导致他的手、脚、下巴和脚趾在过去的一年里经常无法忍受的疼痛。但是,他回忆道:“我一直认为风湿性关节炎是一种只会影响老年妇女的疾病,而不是那些正在为第二次铁人三项比赛进行训练的人。”

马克是肯塔基州列克星敦的一名房地产律师,他过去自称是一个“385磅重的沙发土豆”。2011年,他被告知自己太大了,不能和孩子们一起坐过山车,这促使他改变了自己的生活方式。他把含糖苏打水换成了水,切掉加工过的糖,然后加入水果而且蔬菜他开始每天在午餐时间步行一英里。他减掉了135磅,这些生活方式的改变使他在2013年完成了他的第一次铁人三项比赛——2.4英里的游泳,112英里的自行车骑行和26.2英里的马拉松。

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类风湿关节炎皮划艇世界纪录

患有类风湿关节炎的女子将尝试划艇8000英里的世界纪录

Traci Martin在1999年买了她的第一艘皮艇。她一直热爱户外运动,喜欢运动,喜欢划皮划艇。2009年,在她开始竞争性皮划艇比赛后不久,特蕾西开始出现症状类风湿性关节炎并于2010年被正式诊断为RA。现在,就在她确诊七年后,特蕾西将开始一场8600英里的皮划艇之旅,打破单人皮划艇最长旅程的世界纪录。
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类风湿关节炎患者的故事

从RA到跑马拉松——凯特琳·帕克致力于支持治愈之战

就在两年前,24岁的凯特琳德·帕克被诊断出患有类风湿性关节炎(RA)。这是一个毁灭性的打击。她记得当时在想,一个如此年轻健康的人怎么会被诊断出患有这种使人衰弱的疾病?凯特琳在确诊后已经有了很大的进步。她正准备参加美国银行芝加哥马拉松比赛,这是她的第一次马拉松比赛,作为美国奥运会的一部分关节炎基金会团队10月8日。她计划向别人和自己展示,RA不会阻止她过自己的生活。
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Seamus Mullen类风湿性关节炎患者

明星厨师谢默斯·穆伦尽管患有类风湿关节炎,但仍然咝咝作响

获奖厨师、烹饪书作者、纽约三家餐厅的老板、伦敦第四家餐厅的老板、40岁的谢默斯•穆伦似乎势不可挡。但就在几年前,他还在与有时令人虚弱的疼痛作斗争类风湿性关节炎(RA) -一种威胁他的事业和未来的疾病。

今天的关节炎第一次和谢默斯交谈是在2010年,当时他是纽约市一家时髦西班牙餐厅的行政总厨兼合伙人。这是一个多云的春日下午,西莫正在厨房为晚高峰做准备,他正面临着切一只35磅重的羊羔的任务。

他提到那天他的手很疼——除了轻微的跛行之外,唯一的迹象是这位才华横溢、前途无量的厨师几年前被诊断出患有风湿性关节炎。这简直是晴天霹雳——他没有确诊的家族病史——这让他的世界天翻地覆。但这也坚定了他继续做自己热爱的事情的决心。

他以外科医生的精准和耐心,用两把刀、一把日本切肉刀和一把锯子把羊肉分开,轻轻地把羊肉的每一部分——羊排、脖子、肩膀等等——放在一边。到午夜餐馆关门时,他已经工作了12个小时,尽管他经常工作15个小时或更多。
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