凯蒂·罗伯茨

凯蒂·罗伯茨是长期强度冠军这意味着她不仅能控制自己的疼痛,还会反击。阅读本文,了解凯蒂是如何克服她的银屑病关节炎的。

我17岁时,有人告诉我,我活不到21岁的生日。我的免疫系统和重要器官受到了银屑病关节炎的影响——我已经和这种病斗争了很多年。

在过去的三十年里,我别无选择,除了学习如何控制自己的病情,还要学习如何过充实的生活。像一门科学一样,我已经确定了如何进行包括瑜伽、冥想、摄影和定期锻炼在内的积极的日常活动,甚至包括站立式桨板冲浪。这并不全是乐趣和游戏,但幸运的是,我得到了关节炎基金会帮助我战胜痛苦。

建立我的疼痛管理工具包

在我的空闲时间,我经常做瑜伽、散步、普拉提和站立式桨板冲浪,还有冥想、针灸、按摩,引导图像还有芳香疗法来缓解疼痛。我发现在我的工具包中有几个工具-其中一些是受电子书《60种对抗和预防疼痛的方法》,在控制疼痛的同时保持活跃,对保持我的整体健康非常重要。

对于所有患有慢性疼痛的人,我推荐使用关节炎基金会关于制定疼痛管理计划指南的建议开始。这种方法帮助我设定目标并坚持下去,同时也让我能够在意外痛苦袭来时定制自己的计划。

例如,在我非常痛苦的日子里,我知道减少我的瑜伽或SUP锻炼,或穿插其他支持措施,如泻盐浴和加热垫。拥有各种各样的工具、资源和经过验证的疼痛管理技术可以帮助我为任何出现的挑战做好准备,即使这意味着改变我的计划。

积极影响改变

我之所以成为关节炎基金会的患者维权志愿者,其中一个主要原因是我小时候经历过的困难时期。当时,没有高质量的药物可以帮助治疗我的关节炎和相关的共病。我想确保没有人再经历我在早期治疗阶段所经历的事情。

我很幸运,今天我有获得高质量的医疗保健以及通过我雇主的保险支付的能力。多亏了医学上的创新,我觉得自己获得了第二次生命的机会。我希望每个患有关节炎的人都能满怀希望,相信他们也能获得第二次机会。

在我作为一名倡导者的志愿工作中,我与立法者会面,帮助他们了解他们对各种与医疗保健相关的举措产生的广泛影响。意识到一个故事——我的故事——有能力影响改变,给他人带来希望,是一种赋权。这就是我喜欢成为一名耐心的倡导者的原因,也是为什么继续这项工作是我的人生使命。

为正念运动腾出时间

作者丽贝卡·吉列特,MS OTR/L, Live Yes!与关节炎播客合作主持| 2021年9月1日

如果你患有关节炎,你就会知道疼痛可能是每天都会发生的事情,也可能是一种常态。但这个月是“疼痛意识月”,我们必须提高人们对关节炎带来的衰弱疼痛的认识,以及它如何影响我们做想做、需要做和喜欢做的事情的能力。通过提高对关节炎的认识,我们可以倡导我们的卫生保健需求,并推进更好的治疗方法的研究——并最终治愈。

这也是一个认真审视我们正在积极做什么来控制我们自己的关节炎症状,并重新审视我们的治疗计划来控制疼痛的时候。疫情带来的压力让你的日常生活失去平衡了吗?你动得多还是少?你的疼痛减轻了还是加重了?你要怎么控制局面?

说实话,我做得还不够。在过去的18个月里,我感觉每天都在为生存而战斗,努力在工作和照顾家庭之间取得平衡,在大流行期间保持安全和健康,积极做一些我知道能帮助我控制关节炎症状的事情。幸运的是,在大多数情况下,我的关节炎疼痛程度现在并没有那么严重。我的药物使我的疼痛降到最低水平——谢谢科学!我的身体机能也很好。在精神上,这是另一个故事,我们将在后面的章节中讨论。

帮助我度过这场疯狂的COVID-19大流行的一件事是正念练习。有一件事我做得不够,那就是运动。我知道"言出必行,丽贝卡"

在家工作确实减少了我每天走的步数。我的日常活动都取消了。在大流行开始时,我在走路和伸展方面做得很好,但我的压力水平达到了历史最高水平,我就停止了移动。谁和我在一起?请告诉我,我不是一个人。

记录这一事件,正念运动,第一部分:太极这很好地提醒了我,我需要多运动。我可以把我学到的正念技巧融入到运动中,让我的身体变得更加活跃。不管我是否有很多疼痛,太极是一种很好的方式,以一种温和、专注的方式进行运动。

我们的客座专家,保罗·林博士,他是太极拳治疗关节炎计划,是一个家庭医生和世界领先的太极领域的健康改善。 他舒缓的声音让我和我的搭档朱莉放松了下来,给我们混乱、疯狂的一天带来了平静的感觉。他从小就患有关节炎,这段经历非常鼓舞人心。他帮助关节炎患者的热情是会传染的。他帮助全球数百万人学习太极来治疗关节炎,所以我知道他能帮助你们。

请收看这期《太极》要了解更多关于实践、其好处背后的研究以及如何立即开始。我是新手,才刚刚开始。和我一起踏上这段旅程,让我们一起用心前行。

FDA加强对Xeljanz, Olumiant和Rinvoq的警告

吉尔·泰尔报道| 2021年9月3日

食品和药物管理局已经发布了关于使用的警告tofacitinib (Xeljanz而且Xeljanz XR以及baricitinib (Olumiant而且upadacitinib (Rinvoq.这三种药物都属于Janus激酶(JAK)抑制剂,用于治疗关节炎和其他炎症。

一项大型随机安全临床试验比较了tofacitinib治疗类风湿关节炎(RA)与另一种称为肿瘤坏死因子(TNF)抑制剂的药物的使用。根据FDA的公告,结果显示,与抗tnf相比,托法替尼出现心脏相关问题的风险更高,包括心脏病发作、中风、癌症、血栓和死亡。结果,FDA将要求“方框警告”包装上写着最严重的警告。

但医生说,如果你服用了其中一种药物,不要停。目前还没有足够的数据来准确理解如何解读这一公告,以及谁可能会受到影响。

西北大学范伯格医学院的风湿病学家、医学教授埃里克·鲁德曼(Eric Ruderman)医学博士说:“这并没有说迫切需要停药,人们绝对不应该在没有和他们的风湿病医生讨论的情况下自行停药。”

托法替尼被批准用于治疗多关节幼年特发性关节炎、银屑病关节炎、类风湿性关节炎以及溃疡性结肠炎。在牛皮癣的某些病例和住院的COVID-19患者中,该药在适应症外使用。Baricitinib和upadacitinib都被批准用于治疗风湿性关节炎。

安全试验

当FDA批准tofacitinib时,要求制药商辉瑞在服用该药物的风湿性关节炎患者中进行安全性试验甲氨蝶呤找出它对心脏问题,癌症和感染的风险。试验参与者年龄超过50岁,至少有一种患心脏病的风险因素。研究人员观察了两种剂量的托法替尼——每天两次5毫克,被批准用于风湿性关节炎的治疗,和每天两次10毫克。

今年早些时候,美国食品和药物管理局警告说,只有服用较高剂量的托法替尼才会增加血栓和死亡的风险。但随着试验的结束,结果显示,风险也随着剂量的降低而增加。FDA现在将限制这些JAK抑制剂的使用,仅用于对TNF抑制剂没有充分反应的患者。

该试验设计为“非劣效性研究”,试图表明使用tofacitinib的风险并不高于TNF抑制剂。“基本上,他们没有达到非劣效性,所以他们不能肯定地说,Xeljanz在某些安全事件中不比TNF(抑制剂)差,”鲁德曼博士说。

问题仍然存在

风湿学家Jasvinder Singh,医学博士,公共卫生硕士,阿拉巴马大学伯明翰分校的医学和流行病学教授,伯明翰VA医疗中心的风湿学研究主任,正在等待更多的信息,然后再得出关于谁应该关注以及关注到什么程度的结论。研究报告本身尚未公布。

“我是一名流行病学家,所以我喜欢看这些数字。这通常有助于我了解真正的风险是什么。这就是为什么我对做出任何明确结论持怀疑态度的原因。”例如,一名患有高血压的52岁女性和一名吸烟的62岁男性,他们都患有高胆固醇和糖尿病,都符合研究对象的特征。“但这是两种截然不同的情况,”他解释道。“所以当我们谈到心血管风险因素时,哪些因素,有多少,年龄和性别有什么不同?”

此外,鲁德曼医生补充说,“患风湿性关节炎本身就是心血管事件、血栓和癌症的风险因素。每个人都是高危人群吗?我们不知道。”

Drs。Singh和Ruderman还想了解更多关于baricitinib和upadacitinib的警告。安全性试验还没有直接将这两种药物与抗肿瘤坏死因子药物进行比较,但由于它们在体内的作用方式与托法替尼相同,因此FDA预期结果相同,并将警告范围扩大到它们。

“(FDA)说的是,他们没有任何数据RinvoqOlumiant,但由于它们属于同一类,有着相似的机制,所以它们不知道它们没有同样的问题,所以它们也会在这些标签中包含同样的语言,”鲁德曼博士说。

药物的选择

Tofacitinib于2012年获批,是首个获批用于治疗关节炎的JAK抑制剂。Baracitinib于2018年上市,upadacitinib于次年上市。它们被视为生物制剂的替代品,许多患者更喜欢它们,因为它们是药片形式,而不是注射或输液。

尽管如此,JAK抑制剂并不像其他药物(包括生物制剂)那样被广泛用于治疗关节炎。生物制剂存在的时间更长,疗效也更佳。辛格博士估计,大约10%的合格患者使用JAK抑制剂。

如果你和你的医生都认为这是一个好主意,有几种选择。但Drs。鲁德曼和辛格说,在获得更多信息之前,他们不太可能建议患者做出任何改变。

鲁德曼医生说:“在我看到FDA的最终建议和它们所依据的研究数据之前,我真的不知道该告诉他们什么,所以在我获得更多信息之前,我不会改变任何人的药物。”

你应该怎么做?

如果你服用了其中一种药物,不要停止服用,但要注意警告,并联系你的风湿病医生指导。

FDA在声明中说:“即使按照处方正确使用,所有药物都有副作用,但总的来说,服药的好处大于这些风险。”“然而,如果你现在或过去吸烟,或者曾经有过心脏病发作、其他心脏问题、中风或血栓,你应该告诉你的医疗保健专业人员,因为这些可能会使你在服用这些药物后出现严重问题的风险更高。”

美国食品和药物管理局建议,如果你经历了以下任何情况,都应该寻求紧急护理,这可能是心脏病发作、中风或血凝块的迹象:

    • 胸口中央的不适感持续了几分钟以上,或者消失了又回来
    • 胸部、喉咙、脖子或下巴的严重紧绷、疼痛、压迫或沉重
    • 手臂、背部、颈部、下巴或胃部疼痛或不适
    • 呼吸短促,伴有或不伴有胸部不适
    • 出了一身冷汗
    • 恶心或呕吐
    • 感觉头昏眼花
    • 身体某一部分或一侧的虚弱
    • 口齿不清
    • 垂在你嘴的一侧
    • 腿或手臂的肿胀
    • 腿部疼痛或压痛,或疼痛或肿胀的腿部或手臂皮肤发红或变色

如果你有以下症状,请告诉你的医生:

    • 颈部、腋窝或腹股沟淋巴结肿大
    • 经常感觉疲惫
    • 发热
    • 盗汗
    • 持续或加重的咳嗽
    • 呼吸困难
    • 声音嘶哑、呼吸困难
    • 原因不明的体重减轻

9月5日更新了来自医生的评论。辛格和鲁德尔曼

汤娅霍顿

Tonya Horton是一个长期强度冠军这意味着她不仅能控制自己的疼痛,还会反击。阅读以下内容,了解Tonya是如何克服她的骨关节炎的。

我永远不会忘记四年前我的新医生走进检查室时脸上惊讶的表情。

“我没想到会见到你,”她说。“你的x光片显示的是一位70岁老妇的膝盖。”

是的,我的骨关节炎诊断是一个惊喜。但这是不应该的。骨关节炎(OA)对女性的影响尤为严重,尤其是有色人种女性。像我这样的黑人女性患骨关节炎并不罕见,但这并不普遍。

这就是为什么我致力于分享我的故事,以提升其他骨关节炎患者,他们可能不知道他们可以获得资源,也不知道其他人理解他们的经历。我把这份热情投入到对有色人种女性在病人护理中所经历的不平等的研究中。我们还有很长的路要走,但我发现,分享我的故事越多越好。

我的痛苦之旅
四年后,我有过好日子,也有过糟糕的日子,但很少有“没有痛苦”的日子。为了减少糟糕的日子,我找到了控制疼痛的方法。这是一段旅程——但我尽我所能控制我的痛苦,这样我就能按自己的方式生活。

由于过敏,我的药物选择有限,所以我不得不学习止痛的辅助方法——其中很多是我从关节炎基金会学到的电子书;我最喜欢的是应对与安慰那里有很多来自关节炎患者的第一手建议。

我还发现压力会让我的症状更加严重,所以我开始做的一件事就是冥想。无论是一分钟还是五分钟的冥想,我发现从一天中抽出几分钟来重置可以帮助我放松,让我的思想从痛苦中解脱出来,或者帮助我在一个不眠之夜之后感觉好一点。

作为另一种自我照顾的方式,我尽可能多地练习瑜伽。尤其是哈他瑜伽,它对缓解我的疼痛很有帮助,因为它帮助我以我从未想象过的方式运动和伸展。

除了调整我的日常生活,我还必须对我的生活方式做出很大的改变,以适应我的情况:我搬到了一幢单层住宅,以避免使用楼梯,并购买了一辆适合关节炎的汽车,以使我的日常生活更轻松。

别人的支持
在确诊之后,我很犹豫是否要向别人——甚至是我的家人——公开我的关节炎。这似乎有点倒退,但我从与完全陌生的人联系中找到了力量。我通过关节炎基金会找到了社区,现在我是他们的病人领导委员会的成员。与那些“懂”我的人谈论我的故事,让我有信心与家人、朋友和同事交谈。有生活是的!连接组在很多地方,完全由志愿者经营。人们在安全的情况下,通过网络和面对面的方式聚在一起,分享故事。

我找到支持的另一种方式是通过新的Vim的应用——我希望我第一次被确诊时就有这个工具。通过这款应用,我可以专注于我的身体疼痛,同时评估我的心理健康。在治疗关节炎等身体衰弱的疾病时,心理健康通常不是最重要的,而这款应用的社交网络组件让我能够与更多面临类似问题的人联系起来。

在一天结束的时候,我最大的咒语是我不必因为关节炎而牺牲我充实的生活。对于那些患有慢性疾病的人来说,他们有时会把自己的生命减到最低限度,但我拒绝这样做。我可以,也确实可以带着关节炎过充实的生活。

如何找到可信的关节炎信息

作者:Arefa Cassoobhoy,医学博士,公共卫生硕士,首席医学编辑,每日健康集团医疗事务副总裁

大家好!我是Arefa Cassoobhoy博士,我很荣幸能成为客座专家第41集:“寻找可信的关节炎信息”生活是的!有关节炎的播客.我是一名内科医生,也是数字健康信息网站“每日健康”的首席医疗编辑。我在这个职位上的首要任务是让像你这样的人在每天的健康旅程中做出决定并采取行动时了解情况。

提供高质量健康信息的关键是创建有用的、容易阅读的和有趣的内容——而且永远不会无聊!在《每日健康》,我与一个由记者和医学专家组成的天才团队合作,撰写关于一系列健康主题的文章、视频和信息图表,包括各种类型的关节炎。内容是最新的,并基于循证医学信息和现实世界的患者和临床医生的经验。

除了关节炎基金会而且每天都健康我知道要找到一个值得信赖的健康网站很有挑战性。但在线健康信息是有价值的,因为你可以熟悉医学术语,了解你的身体如何正常工作或不正常工作,坚持自我护理和改变生活方式,甚至可以帮助你选择治疗方案。

因为和医生在一起的时间通常是有限的,所以有必要成为一个精明的病人,并准备好问题——准备好做一些在线作业,以便更好地理解医生告诉你的东西。在线健康网站是这种准备工作和后续工作的一个很好的来源,重要的是,它也可以是一个从其他人的故事和经历中获得灵感的地方。

在这期节目中,我将与丽贝卡和朱莉分享如何评估一篇健康文章的可信度,以及在哪里可以找到关于你的关节炎类型的最新信息。一些小贴士:

  • 仔细看这一页。文章上是否有一个日期,可以让你查看信息是否最新?
  • 它是由合格的专家撰写和审查的吗?他们列出了他们的资料来源以显示他们做了研究吗?

另一个关键提示:如果某件事听起来像广告,它很可能就是广告。您可能需要通过访问关于网页,看看他们是否致力于教育公众有关健康问题,或者他们似乎是在提高人们对所出售产品的认识?如果你在快速检查后有疑问,忽略这些信息并离开该网站。在那些值得信赖的网站上,你应该很容易就能看出医疗信息是可靠的。

我们还讨论了如何找到关于关节炎的最新研究信息。你的医生是最好的起点,可以询问哪些在线资源可能与你最相关。当你开始搜索时,谷歌上有一些很酷的技巧可以帮助你集中搜索,快速找到相关的科学文章。对于那些需要了解特定研究的人,我还分享了如何浏览和理解研究的各个部分的提示。根据你寻找的信息种类,你最好的选择可能是阅读专家撰写的“综述”文章,医生会参考这些文章获取关于如何照顾患有特定疾病的患者的信息和实践指南。

最重要的是要记住,你不必成为一个医学专家来照顾你的健康。有了一些有用的建议,你可以利用网络资源了解你的状况,这可以使你与你的医疗保健提供者进行更有成效和令人满意的对话,并激励和使你能按照你的方式过更健康的生活。

今天采取行动。现在收听播客