标签档案:关节炎基金会大使计划

斯蒂芬妮kwiecien

聚焦大使-斯蒂芬妮·克维森

为关节炎社区做宣传27岁的Stephanie Kwiecien说,她已经恢复了被霸凌关闭的声音。

“宣传对我来说真的很重要,因为它让我找回了我以为失去的声音,”被诊断为幼年类风湿性关节炎(现在被称为青少年特发性关节炎),那时她才18个月大。在Kwiecien上小学和中学的时候,她的同龄人对她的情况并不在意,她的老师也很理解。但高中就不一样了。

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聚光灯大使玛雅·米萨兰

重点报道初级大使-玛雅·米斯利安

由玛雅Miserlian

我叫Maya Miserlian,今年15岁,我是美国30万儿童中的一员少年关节炎(是的)。

11岁时,我被诊断出患有慢性复发性多局性骨髓炎(CRMO),这是一种罕见的骨病,是关节炎定义中的众多疾病之一。我的诊断是在被告知我的骨头疼痛只是“生长的疼痛”一年多之后得出的。CRMO每一百万人中就有一人患有这种疾病,这让我过去感到孤独,因为我不认识其他患有这种疾病的人。在过去的一年里,我被介绍到关节炎基金会,它在我与CRMO的旅程中扮演了重要的角色。我倡导关节炎作为一个初级大使这让我能够控制我的疾病,并为自己和其他患有JA的人辩护。我认为自己是幸运的——因为我住得离我的专家很近,能够接受有效的药物治疗,我在确诊3年后就达到了缓解。然而,对大多数人来说,容易获得专家的帮助并不是现实。

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重点报道初级大使——伊森·伯科维茨,俄亥俄州

从伊森Berkovitz

我叫Ethan Berkovitz,我是一名16岁的高二学生,我最喜欢的运动是足球和五人制足球,一种每队5人的室内足球。我在美国16岁以下青年五人制足球国家队踢球,今年夏天我代表我们的国家参加了哥斯达黎加的比赛。我从3岁起就开始踢足球了——我确实踢过少年关节炎

我并不是一直都有幼年关节炎。这一切都始于我8岁的时候,当时我的腿、手和手腕开始疼痛。我以为我有成长的烦恼,但在短短几个月里,情况变得越来越糟。我甚至不能走下楼梯,也不能去公交车站,所以我爸爸不得不背着我。有时候,我不能去学校,因为我感觉不舒服,我会发烧,所以我觉得很不舒服。我喜欢和我的朋友们玩各种各样的运动,我参加了很多不同的球队。我还会骑自行车、滑滑板、滑旱冰等等。

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