关节炎基金会大使黄嘉欣

聚焦大使:Kerry Wong,纽约

来自Kerry Wong

大约10年前,我开始感到各种各样的症状,似乎不太合理。没有做任何费力的事,我就觉得筋疲力尽,浑身酸痛,经常虚弱,头晕,恶心。我睡不着。

我很快了解到一种叫做纤维肌痛症但我花了4年时间,看了十几个医生,才有一个人相信了我的话,诊断出了这个病。在那段时间里,我出现了新的症状,包括皮疹和疼痛的关节肿胀。又过了4年,经历了几次误诊,我的医生才意识到这一点类风湿性关节炎是结节病的一部分

这些疾病夺走了我太多的东西。我不能再工作了,我不得不拄着拐杖走短距离的路,骑着踏板车走长距离的路,我不得不取消比我能保留的更多的计划。但是关节炎基金会回馈了很多。

看到即使我的身体不能按我希望的方式工作,我的嘴(以及我的打字手指,当我的手不太疼的时候)仍然可以完成工作,这是一种力量和活力。不只是小事,而是重要的事!

关节炎基金会大使是一群像我一样亲自受到关节炎影响的志愿者,他们与当选官员沟通,帮助他们更好地了解关节炎的影响,以及如何帮助关节炎社区。我担任大使已经快四年了。

关节炎基金会为大使们提供如何与当选官员沟通的培训,然后通常给我们一个具体的任务或项目来工作。

我们最近的任务之一是获得一份公告,承认梅为关节炎关注月在我们的家乡。每个州都有自己的处理程序,所以我得调查一下在纽约该怎么做。我很高兴地得知,这一过程将从州参议员开始,因为我在过去几年担任大使期间已经了解了自己的过程;我们在社交媒体上相互关注,就相关问题互发电子邮件,我在一年一度的州立法日访问中与他见过几次面。最重要的是,今年的州立法日即将到来,所以我已经安排好了与他见面的时间。

我给拉蒂默参议员发了一封电子邮件(他实际上让我叫他“乔治”),简要地提醒了我的经历,以及关节炎对我的影响。我向他详细介绍了公告的内容,并解释了它对关节炎社区的帮助;大多数人仍然认为关节炎只是“奶奶的坏髋关节”,所以他们没有意识到它可以影响任何年龄的人,或者许多形式的关节炎影响的不仅仅是我们的关节。提高认识可以帮助那些认为自己可能患有关节炎的人认识到尽快接受治疗的必要性,并可以通过来自家人、朋友、雇主等方面的更好理解来提高生活质量。

我把纽约特有的关节炎的统计数据包括在内,并告诉拉蒂默参议员我下周会去见他。他立即回复,开始了这个过程。当我在接下来的一周与他见面时,他与他的员工检查了关节炎宣传月请求的状态,并解释了接下来将要发生的事情的时间表。他也同意支持我们为立法该法案后来在州参议院获得通过!接下来的一周,我查看了关节炎宣传月请求的状态纽约州参议院网站看到它被收养了,她非常兴奋!该决议的正式副本现在悬挂在关节炎基金会的州和国家办事处。

在我患关节炎之前,我从未想过这种倡导是我能够或愿意做的事情。政治似乎总是那么遥远,政客离我的现实又那么遥远。我通过工作和志愿者活动找到了其他方式来支持那些有需要的人。但当我成为那个需要帮助的人时,关节炎基金会告诉我,我并不像自己感觉的那样无助。为纽约380万患有某种关节炎的人——以及全国5200万患有某种关节炎的人——进行宣传,是真正赋予力量和非常有益的。

现在,关节炎患者分享他们的故事比以往任何时候都重要。我们的民选官员每天都根据他们面前的信息做出决定。我们都知道,华盛顿的议员们目前正在讨论废除和取代对关节炎社区有重大影响的医疗保健立法。作为倡导者,我们告诉他们与我们有关的问题。作为大使,我们让他们看看我们是谁,所以这些决定是基于我们——不是无名无名的统计数据,而是拥有真实生活和真实需求的真实的人。

arthritis-ambassador-kerry-wong

关节炎基金会的大使计划是一个为关节炎社区带来真正改变的好方法。如果你想参加一个有意义的有回报的项目,今天就加入大使计划吧

图片:铂金大使王凯瑞(右)与丈夫迈克尔(左)和纽约州参议员乔治·拉蒂默(上)

相关资源:

标签:

一个想法聚焦大使:Kerry Wong,纽约

  1. 我过去在政界工作过,我想成为关节炎大使。
    我患有骨关节炎,已经患了十年了。

留言回复至艾米丽。卡恩取消回复

您的电邮地址将不会公布。必填项已标记