周五3月24日,经过几个月的评估,临床和经济评论研究所(冷藏工人)在波士顿举行公开会议,讨论证据发现治疗类风湿性关节炎(RA)。冷藏工人是一个非赢利组织,评价药物的有效性和成本。
在RA治疗的回顾,我们不断与冰装置,推动冷藏工人考虑患者个体的独特视角,他们的照顾者和提供者。在3月24日的会议中,我们发挥了至关重要的作用,提供以病人为中心的研究,维护病人的声音和显示强有力的领导代表关节炎社区。
踢会议,我们从三个病人提出了数据调查,帮助小组更好地理解创新的生物疗法,病人治疗的角度,利用管理统计数据。专家感到震惊的发现,近一半的受访者必须通过一步治疗,其中,22%的人重复的步骤当他们保险改变,即使他们稳定的药物。
从冷藏工人员工一个非常详细的数据表示后,公众评论期打开。关节炎社区是由三个病人,安娜Legassie,雷纳·Houlem,和Jen Melanson博士,也是我们的主计划的成员。
“我很幸运。我在一个生物,适合我,让我斯巴达种族和生活。我离开这个会议去输液,“Legassie说。“我发现我的保险并不包括在规定的药物,但我没有拒绝治疗,。我生活在恐惧中每次我去让我的注入,这将是他们告诉我的时候我一直否认。访问我的生物让我工作和贡献社会经济在同一级别或以上很多健康的人。”
午饭后,选举委员会开始与一个专家小组的研究人员,病人和医生对选举委员会的问题。简·怀亚特博士,护士和我们的成员主程序在专家小组。怀亚特博士指出,必须对病人的角度确定值时的首要考虑,帮助投票委员会明白今天的治疗产生了重大的影响,帮助人们与关节炎生活丰富多彩的生活。排在下午,怀亚特博士曾在冷藏工人政策圆桌会议创始人兼总裁史蒂夫·皮尔森博士很多问题针对小组成员关于保险,访问问题,药品定价、未来的研究和利用管理策略。
我们提倡在冷藏工人会议上扮演了重要的角色,有力地代表病人的角度。每个冷藏工人委员会的投票成员指出,我们提倡的证词显著地影响了他们的知识和理解的问题。
我们也收到了评论和欣赏我们的工作并通知冷藏工人小组成员在整个审核。皮尔逊博士公开感谢我们我们的工作开展病人调查和参与病人社区。
前进,最终治疗RA将4月7日发布的报告,2017年,但我们的工作并不止于此。我们将继续与冷藏工人以确保他们的过程是透明的,包括病人的角度。连同我们的倡导者,我们将添加实际价值的讨论。