所有的帖子关节炎基金会

以青少年特发性研究患者为中心的会议

2018年JIA以患者为中心的药物开发会议上的有力证词

数百名患者和他们的家属、FDA工作人员、行业领袖和研究人员聚集在华盛顿特区参加外部领导的会议以患者为中心的药物开发(PFDD)会议将于2018年8月2日举行。这次会议是为期4天的关节炎基金会JA东部会议的启动活动。幼年特发性关节炎(JIA)是青少年关节炎(JA)最常见的类型。对许多儿童来说,这是一种终生的疾病,风险很高疾病和与治疗有关的发病率.目前没有治愈方法,针对儿童的治疗也有限。

这次会议是我们帮助寻找治疗这种严重疾病的策略的一部分,它为患者、患者的倡导者和护理人员提供了一个机会,讨论对他们最重要的症状和问题。JIA的父母及其家人分享了JIA对日常生活的影响、最具挑战性的症状、目前可用治疗方法的经验以及对新的和不同治疗方法的需求等信息。

JIA患者及其家属被邀请亲自出席并通过网络直播。他们通过现场投票和讨论问题分享了自己的经历。三位患者和九名家长小组成员讲述了JIA对他们日常生活的影响,并讨论了他们尝试过的各种治疗方法。

继续阅读2018年JIA以患者为中心的药物开发会议上的有力证词

2018青少年关节炎大会

从华盛顿州到华盛顿特区,2018年全国青少年关节炎会议迎来了1800多名参与者

每年夏天,当学校放假,天气开始变暖的时候,从加利福尼亚州的长滩到纽约州的长岛海岸,到处都能感受到一种兴奋的气氛。总有理由兴奋了一段时间了,但对许多儿童,青少年和他们的家人受到青少年关节炎和风湿性疾病——有关关节炎基金会的全国青少年关节炎会议已经成为夏季值得期待的事件。

在6月底和8月初的两个长周末,超过1800名与会者前往西雅图、华盛顿和华盛顿特区参加2018年JA大会。和往年一样,关节炎基金会主办两个JA会议地点为全国更多受儿童风湿病影响的儿童、家庭和青年提供服务,同时也欢迎退伍军人家庭回国。

在这两个城市,超过一半的与会者都是第一次参加JA大会,体验了这个为期四天的会议所提供的一切。孩子和青少年都有自己的专业节目,包括同伴主导的活动、教育课程和有趣的社交活动。与此同时,家长们在一天中选择自己的分组会议——从由顶级医生和卫生保健专家主持的针对疾病的会议,到学校教育权利和从青少年到成人医学的过渡等主题。今年,我们还为那些不能亲自参加我们的人直播了两场最受欢迎的会议。

继续阅读从华盛顿州到华盛顿特区,2018年全国青少年关节炎会议迎来了1800多名参与者

2018青少年关节炎大会

号召所有的超级英雄!2018全国青少年关节炎大会今天开幕!

今天,来自全国各地的大约1000名超级英雄——儿童、青少年、年轻人和他们的家人——已经响应号召,前往华盛顿的贝尔维尤。

贝尔维尤——位于华盛顿湖对面的西雅图——是关节炎基金会签名的第一个地点全国青少年关节炎(JA)会议.JA大会是一个独特的机会,让受JA和其他风湿病影响的家庭、儿童、青少年和年轻人在周末建立网络、学习、分享技巧,并形成可以持续一生的联系。

继续阅读号召所有的超级英雄!2018全国青少年关节炎大会今天开幕!