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以青少年特发性研究患者为中心的会议

2018年JIA以患者为中心的药物开发会议上的有力证词

数百名患者和他们的家属、FDA工作人员、行业领袖和研究人员聚集在华盛顿特区参加外部领导的会议以患者为中心的药物开发(PFDD)会议将于2018年8月2日举行。这次会议是为期4天的关节炎基金会JA东部会议的启动活动。青少年特发性关节炎(JIA)是青少年关节炎(JA)最常见的类型。对许多儿童来说,这是一种终生的疾病,风险很高疾病和与治疗有关的发病率.目前没有治愈方法,针对儿童的治疗也有限。

这次会议是我们帮助寻找治疗这种严重疾病的策略的一部分,它为患者、患者的倡导者和护理人员提供了一个机会,讨论对他们最重要的症状和问题。JIA的父母及其家人分享了JIA对日常生活的影响、最具挑战性的症状、目前可用治疗方法的经验以及对新的和不同治疗方法的需求等信息。

JIA患者及其家属被邀请亲自出席并通过网络直播。他们通过现场投票和讨论问题分享了自己的经历。三位患者和九名家长小组成员讲述了JIA对他们日常生活的影响,并讨论了他们尝试过的各种治疗方法。

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