成百上千的病人和他们的家属,FDA人员、行业领袖,和研究人员聚集在华盛顿特区参加externally-led贾Patient-Focused药物开发(PFDD)会议于2018年8月2日。为期4天的会议作为一个开球事件关节炎基金会JA会议。青少年特发性关节炎(贾)是最常见的一种少年关节炎(JA)。在许多的孩子,这是一个终生的疾病的风险很高疾病和治疗相关的发病率。没有治愈,治疗儿童是有限的。
这次会议,这是我们战略的一部分来帮助找到治愈这种严重的疾病,为患者提供了一个机会,病人倡导者,看护人谈论最重要的症状和问题。贾父母和家人共享信息贾对日常生活的影响,最具挑战性的症状、经验与目前治疗和新的和不同治疗方法的必要性。
JIA病人和他们的家属被邀请去参加面对面的和通过网上直播。他们分享他们的经验,应对现场调查和讨论的问题。三个病人和九父小组成员告诉贾如何影响他们的日常生活的故事,讨论了广泛的治疗他们已经试过了。