她的双手意味着一切。这就是她拯救生命的方式。这是她养家糊口的方式。
苏珊·贝恩，医学博士，在约翰·霍普金斯医院接受过普通外科训练，并拥有结肠外科专业奖学金。多年来，她一直用自己的双手进行各种腹部和腹腔镜手术。然后是诊断——银屑病关节炎。
得到正确的诊断很困难。她看了手外科医生和理疗师，他们给她开了锻炼、夹板和注射治疗肌腱炎的处方。直到她看了风湿病专家，情况才有所好转。
对于Behen医生来说，被诊断患有关节炎意味着她的手术生涯开始结束，而这是她非常热爱的职业。她的关节炎治疗提供了戏剧性的反应，减轻了她的疼痛和炎症，然而，她的关节和肌腱的损伤造成了太多的虚弱。她再也无法忍受长时间的手术。
Behen博士决心与关节炎作斗争，并帮助其他患有这种疾病的人，他加入了关节炎基金会的倡导项目，并参加了2016年在华盛顿特区举行的倡导峰会。在那里，她了解了影响人们获得医疗服务的问题。Behen博士还会见了国会议员，请求他们帮助增加儿科风湿病专家的数量，并为国防部建立专门的研究预算，以解决美国军队中关节炎的异常高患病率。
今天下午，贝恩医生将把她的辩护技巧提升到一个全新的高度。她将在美国食品和药物管理局关节炎咨询委员会面前作证，支持Humira的生物仿制药。
为中介类似但不是生物药物的仿制版本。如果获得批准，Humira的生物仿制药将以更低的成本为关节炎患者提供另一种治疗选择。
“能在FDA面前作证，我感到非常高兴和兴奋，”贝恩博士说。“对于关节炎患者来说，讲述他们的故事非常重要，帮助那些处于决策地位的人更好地理解我们面临的挑战，但更重要的是，他们如何打破障碍，改善获得护理的机会。”
倡议者是我们反对为关节炎患者的护理制造障碍的法律法规的最有力的声音。我们的年度倡导峰会是一个为期两天的会议，邀请来自全国各地有兴趣参与立法进程的人。参与者学习如何最好地与当选官员互动，并教育这些决策者了解关节炎患者的需求。在日历上标记，并计划参加3月6日至7日在华盛顿特区举行的2017年峰会。
请让我知道我如何能参与做同样的药物脑!Enbral每年花费人们数千美元，我不得不依靠医疗补助来恢复它。恩布拉尔对我来说是一个奇迹，但我不知道我如何能长期负担得起。没有它，我可能会继续残疾。有了它，我可以为关节炎社区完成伟大的事情，这是我最大的愿望之一。
七年前，我的人生就这样结束了。我被风湿病专家诊断为风湿性关节炎，他让我服用生物药物和甲氨蝶呤。不到3个月，我的手掌、脚底都长出了脓疱，头皮上掉了一大块头发。我用了Remicade和methode，皮肤科医生把我列入了a级。我每月支付900美元的主要医疗费用，但不包括应用程序和药物。那个医生不知道怎么免费提供的。在接下来的两年里，我发了低烧，当我获得医疗保险后，我去了斯科茨代尔的梅奥医院。经过28次血液化验后，他们无法诊断出关节炎的名称，只能说它属于血清阴性范畴。确定Remicade和方法已经开始另一种自身免疫性疾病，脓疱性银屑病。我回到家，血液科医生给我做了所谓的“大手术”。返图欣每6个月2次5小时静脉注射一次。 So far it is helping a lot. I am not sure why I am writing this. It has been my journey and I am still on it. It is a terrible disease and I do not know where it is going. The recent thing is 3 heart stints and they think it is the arthritis closing off my arteries.
非常有趣和有用的信息。
谢谢,有彩虹