2016青少年关节炎大会

JA东部会议触动了1000多个患有青少年关节炎的家庭

虽然宾夕法尼亚州的费城以历史事件而闻名,例如我们国家的独立宣言和宪法的诞生地,但它也是两次全国青少年关节炎会议中的第二次会议的举办地。关节炎基金会以历史性的方式欢迎了1000多人更多的儿童和他们的家人来到了东部大会,使2016年的参会人数超过2000人——这是迄今为止的最高数字!

2015年在佛罗里达州奥兰多举行的JA会议接待了约1750名与会者后,关节炎基金会承诺举办两届JA会议,服务于更多受青少年关节炎和相关风湿性疾病影响的儿童及其家庭。从夏威夷卡波莱的沙滩到纽约繁华的城市,1000多名儿童和他们的家人来到费城,共享一个充满希望、社交和教育的周末。

“JA会议的成立是为了让像我们这样的家庭有机会发现JA并不能定义我们。它不会控制我们,也不会阻止我们,”2016 JA大会主席Colleen Ryan评论道。“我们在一起建立了彼此,牵着彼此的手,成为哭泣时可以依靠的肩膀,成为急需的发声板。团结起来我们就会强大。我们一起证明我们都比关节炎更强大!”

对于超过一半的与会者来说,今年是他们第一次体验这个为期四天的会议所提供的一切。从针对父母的社交机会和由顶级卫生保健专家主持的针对特定疾病的分组会议,到讲述你的故事如何进一步支持宣传和活动筹款努力的信息。

来自阿肯色州亨茨维尔的朗达·麦克和她14岁的女儿泰勒第一次参加JA大会。当被问及对她的第一次会议有何期待时,隆达说:“我主要是想全盘接受并观察,但(会议)远不止这些。每个人都很好,我学到了很多东西;我将永远珍惜这段经历。”

Taylor补充道:“我原本以为JA大会会有点无聊,会有很多讲座,但事实并非如此!它是关于学习和遇到有类似生活挑战的人。我肯定获得了很多知识,可以帮助我沿着我的JA之路!它向我展示了这么多,我永远感激关节炎基金会为我所做的一切!”

关节炎基金会总裁兼首席执行官安·m·帕尔默(Ann M. Palmer)讲述了该基金会致力于支持受青少年关节炎影响的家庭,捐赠2300万美元用于青少年关节炎和儿童风湿性疾病的研究。Ann欢迎当地费城儿科风湿病学家Edward Behrens博士,他做了一个关于科学研究过程,我们现在的位置和我们未来可能看到的令人兴奋的事情的主题演讲。

关节炎基金会董事会主席迈克尔·奥特曼(Michael Ortman)通过讲述他的儿子丹尼尔(Daniel)的故事开始了周六的全体会议,丹尼尔也参加了JA大会。迈克尔提醒患者家属,虽然这种疾病有很多不确定性,但希望总是存在的。“我们从彼此身上找到力量,我们一起学习和成长。这就是为什么我们比关节炎更强壮!”

随后,家长和青少年们参加了一个由Jennifer Horonjeff博士主持的青年座谈会,并邀请了里卡多·贝里奥斯、凯特·兰博斯、约书亚·詹姆斯和会议嘉宾、女演员格蕾丝·班农。他们每个人都讲述了自己患有风湿病的成长经历,他们现在在做什么,以及如何克服日常障碍。在问答环节,一位母亲询问了帮助孩子克服不同挑战的建议,比如每周给孩子服药。小组成员凯特·兰博斯说:“有时我只想躺在床上,身边有50只填充玩具动物,我妈妈只是让我做需要做的事来帮助我度过难关。这让我在那一刻感觉好多了,这就是我需要的!”

当父母和年轻人参加他们的分组会议时,孩子和青少年整个周末都参与了有趣和教育节目。活动包括瑜伽、女演员格蕾丝·班农的来访、当地的治疗犬和超级英雄艾娃和布玛尔,他们带来了英雄主题的活动包。

周日上午,与会者展示了他们的步行治疗关节炎而且门铃运行在享受早餐和参观展览时穿队服。在最后一次送孩子和十几岁的孩子回家后,妈妈们、爸爸们和年轻人们都有机会分享他们对周末的反思,以及他们的力量和希望是如何在会议中增长的。隆达说:“学校会议和妈妈的社交会议是我周末最喜欢的活动。在我在母亲会议上发言后,超过10位母亲走过来和我联系。这是惊人的!”

最后一届颁奖给顶级医生和志愿者;还有7名青少年分享了他们意识到自己比关节炎更强大的时刻。来自纽约长岛的14岁的凯莉·麦考密克说:“现在我已经掌握了关节炎的主动权。在这极乐的时刻之后,我长大了,开始征服各种事情,比如穿着高跟鞋表演和跳舞,自己做医疗决定,无论走到哪里都倡导关节炎。当我最初被诊断出患有关节炎时,我曾想:“我患有关节炎——我不能那样做。”现在我想,“我有关节炎——我无论如何都能做!”

关节炎基金会总裁兼首席执行官Ann M. Palmer在会议结束时衷心感谢2016年会议主席Colleen Ryan,她主持了她的第三次JA会议。“我非常尊重她为关节炎基金会而来的方式,她令人惊叹的领导能力,以及她如何以如此尊严和优雅的方式处理一切,”安说。“当我想到Colleen Ryan,我就会想到她是一个多么了不起的母亲。我想在座的大多数人都有这样的经历。”

至此,2016年JA东部大会宣告休会。科琳说:“无论你们是远道而来,是初来乍到还是老手,是兴奋还是紧张,你们都来到了费城,离开时将比以往任何时候都更加坚强。”

感谢我们所有的与会者,从菲尼克斯到费城,使2016年全国青少年关节炎会议取得历史性的成功。我们希望明年能见到您!

Philly.com JA会议报道

Philly.com对我们的青少年关节炎任务和JA会议活动做了专题报道,同时也突出了我们的JA家庭和儿童独特而紧迫的需求。点击这里查看

2017青少年关节炎会议:保存日期!

2017全国青少年关节炎会议地点/日期:

青少年关节炎会议-休斯顿
地点:休斯顿,德克萨斯州
时间:2017年7月13-16日
酒店:希尔顿美国休斯顿

青少年关节炎会议-印第安纳波利斯
地点:印第安纳波利斯,印第安纳州
时间:2017年8月10-13日
酒店:凯悦酒店印第安纳波利斯

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