少年关节炎的兄弟姐妹

不同类型的冠军:佩顿超越和照顾她的妹妹与青少年关节炎

佩顿和杰登·盖斯奇埃尔做了所有你认为姐妹会做的事情:玩洋娃娃和乐高玩具,去游泳,一起做游戏,甚至偶尔会争吵。虽然佩顿和杰登在外人看来很正常,但他们的关系和同龄姐妹的关系很不一样。杰登被诊断患有少年关节炎(JA)三年前,当时她只有五岁。这意味着佩顿,现在只有7岁,她的大半辈子都在帮助和照顾杰登。因为JA,佩顿不仅仅是一个姐姐,她还是Jayden的监护人和最好的朋友。

JA对所有家庭来说都是一个挑战,对兄弟姐妹来说尤其严重。佩顿用轮椅推着杰登,当杰登累了,他们的玩耍时间就会缩短。尽管有这些挑战,佩顿仍然非常积极和支持她,几乎和她的姐姐一起去看所有的医生、治疗和实验室工作。佩顿的母亲凯莉(carrie)说:“佩顿很有风度地站出来帮忙,坐在场边。”“三年多来,她一直在毫无怨言地做这一切。”

佩顿少年关节炎兄弟尽管佩顿是她妹妹的一个了不起的支持者和朋友,但对于患有慢性疾病的儿童的健康兄弟姐妹来说,经历孤独、怨恨甚至愤怒的感觉是正常的。但根据纽约市皇后学院的心理学家、教授、风湿病保健专业人员协会执行委员会成员Pamela Degotardi博士的说法,家庭态度可以对兄弟姐妹的情绪健康产生重大影响。

几个月前,当佩顿告诉她的父母,她觉得自己不如姐姐重要时,他们知道是时候做点什么了。佩顿的母亲凯莉说:“我无法想象这个小家伙在这么小的年纪就为她最好的朋友和姐姐承担了多大的负担。”为了消除她的孤独感,凯莉带佩顿进行了一次特别的约会。“在我们相处的这段时间里,我可以和她谈论我们有多重视她。我告诉她,我知道这一切都不公平。”杰登还花时间表达了她的感激之情,并告诉佩顿,当她在那里的时候,尤其是当她感觉不舒服的时候,这意味着很多。

因为佩顿一直是她妹妹特别的朋友和看护者,凯莉想采取额外的步骤,向佩顿表示她有多感激。然后她有了一个主意:杰登定期收到来自关节炎基金会、家人和朋友的邮件,他们给她祝福和支持,因为她勇敢地和JA生活在一起。知道佩顿很少收到邮件,但也受到杰登病的影响,凯莉联系当地关节炎基金会的工作人员,请求给佩顿寄一封信,感谢她的慷慨精神。

当佩顿收到关节炎基金会的信,承认她是Yes!当佩顿的父母告诉她,她收到了关节炎基金会的邮件时,她说:“他们一定搞错了。一定是为了杰登。你确定上面有我的名字吗?!”

大多数情况下,关于青少年关节炎的报道关注的是患有这种疾病的儿童。盖斯奇埃尔一家希望大家记住,关节炎会影响整个家庭。“请记住,孩子也会得关节炎。当他们这样做的时候,这是一个家庭的事情,”凯莉说。“我们都会一起受苦,我们会在所有的欢乐和痛苦中彼此相爱。”

了解更多关于青少年关节炎及其兄弟姐妹的信息,请访问我们的kidsgetarthritistoo.org网站

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