现在,在附近的某个地方,有一个孩子渴望跑步和玩耍,和同龄的其他孩子一样享受快乐。他梦想着远离痛苦,不用吞下鸡尾酒药,不用感受注射的刺痛,也不用在医生办公室花几个小时注射。一个渴望结束治疗青少年关节炎(JA)的试错方法的孩子——看看什么方法有效,什么方法无效,过程中往往伴随着令人不快的副作用。
把这个孩子乘以近30万,你就会开始了解这种鲜为人知的儿童疾病在我们国家的流行程度。这个数字大约相当于圣路易斯或辛辛那提的全部人口。
但青少年关节炎并没有像其他一些儿童疾病那样受到重视。关节炎通常是看不见的。它被刻板地认为是“老年人的疾病”,仅仅是人们不得不忍受的衰老过程中不可避免的一部分。然而,在美国,患有JA的儿童比患有白血病、青少年糖尿病和囊性纤维化的儿童加起来还要多。而且这是一种比大多数人意识到的更复杂的疾病。
3月18日:世界青少年关节炎日
2019年3月18日是世界青少年关节炎日。关节炎基金会和CARRA(儿童关节炎和风湿学研究联盟)携手合作,共同关注JA。在这一天,我们认识到一种多种类型的潜伏疾病,它使许多孩子和他们的家庭在度过童年时面临额外的挑战。我们认为,需要通过这一全球纪念活动使JA走出阴影。
大多数人对JA或其他儿童风湿性疾病所知甚少——如果他们知道这类疾病的存在的话。
关于儿童关节炎的基本事实
没有人确切地知道JA会在全世界产生多大的影响。。但我们确实对它的影响有很多了解。
- 不同类型的JA有共同的症状,如疼痛、关节肿胀、发红、发热;每一种类型都是不同的,有自己的症状和关注点。
- 幼年特发性关节炎是JA最常见的形式。但也有多种JA类型及相关情况:狼疮、青少年皮肌炎、硬皮病、纤维肌痛和银屑病性关节炎,这里仅举几例。
- 有些类型的JA会影响肌肉骨骼系统,但关节症状可能轻微或不存在。JA可累及眼睛、皮肤、胃肠道和许多其他器官和系统。
- 孩子在16岁及以下的任何年龄都可能出现JA,甚至早在1岁或更小的年龄。
- 儿童期关节炎会使人难以参加社交和课外活动家庭作业更加困难。
- JA的情感方面让许多孩子感到孤立。被欺负很常见,自卑和自我价值感也很普遍。
我们对抗JA的承诺比以往任何时候都更加坚定
在关节炎基金会,患有关节炎的儿童70多年来一直是我们工作的核心。今天,我们与卡拉,我们对JA家庭的承诺更加坚定。
- 2019年,我们纪念35岁th基金会的周年纪念全国农协会议。在休斯顿和明尼阿波利斯,来自全国各地的数百个家庭将亲自参加我们的活动。早鸟登记开放到4月30日,所以今天报名。
- 今年夏天,几十个全国农协营地将增强自信,培养独立性,帮助JA的孩子知道他们并不孤单。
- 我们与CARRA的联合研究有望使JA患儿的个性化用药成为现实。了解更多:
- 如何参与农协的研究,用最适合你的方式。
- 精准医疗,这是这次关节炎基金会支持的重点CARRA的研究项目。
- 你可以通过查看我们的来参与另一项重要的研究关节炎试验仪。
- 通过关节炎基金会的Live Yes!关节炎网络,为有患有风湿病的孩子或青少年的父母提供个性化的帮助和支持。
- 访问网上论坛与其他家长联系,以及可以回答问题的“询问专业人士”医生。
- 生活是的!Connect Groups for JA Parents提供联系、教育和授权。
- 看我们的短征服童年关节炎视频。
你可能打算穿绿色衣服来庆祝圣帕特里克节。我们将在第二天开始一个新的传统。再穿一天绿色衣服——帮助我们唤起对青少年关节炎的更多关注,以及我们为什么需要治疗。和JA生活在一起的孩子全年都要面对它;但只要花一天时间关注JA,意识就会传播开来。
了解更多关于JA和其他类型的关节炎——以及关节炎基金会如何帮助你,以及你可以做些什么来帮助我们的社区。今天送出一份慷慨的礼物,成为解决方案的一部分。这一宣传活动与世界青年风湿病日同时开展,将于3月18日举行年度活动。了解更多关于全球传播儿童和年轻人也会患风湿性疾病的消息。