世界青少年关节炎日:帮助照亮JA

现在,在附近的某个地方,有一个孩子渴望跑步和玩耍,和同龄的其他孩子一样享受快乐。他梦想着远离痛苦,不用吞下鸡尾酒药,不用感受注射的刺痛,也不用在医生办公室花几个小时注射。一个渴望结束治疗青少年关节炎(JA)的试错方法的孩子——看看什么方法有效,什么方法无效,过程中往往伴随着令人不快的副作用。

把这个孩子乘以近30万,你就会开始了解这种鲜为人知的儿童疾病在我们国家的流行程度。这个数字大约相当于圣路易斯或辛辛那提的全部人口。

但青少年关节炎并没有像其他一些儿童疾病那样受到重视。关节炎通常是看不见的。它被刻板地认为是“老年人的疾病”,仅仅是人们不得不忍受的衰老过程中不可避免的一部分。然而,在美国,患有JA的儿童比患有白血病、青少年糖尿病和囊性纤维化的儿童加起来还要多。而且这是一种比大多数人意识到的更复杂的疾病。

3月18日:世界青少年关节炎日
2019年3月18日是世界青少年关节炎日。关节炎基金会和CARRA(儿童关节炎和风湿学研究联盟)携手合作,共同关注JA。在这一天,我们认识到一种多种类型的潜伏疾病,它使许多孩子和他们的家庭在度过童年时面临额外的挑战。我们认为,需要通过这一全球纪念活动使JA走出阴影。

大多数人对JA或其他儿童风湿性疾病所知甚少——如果他们知道这类疾病的存在的话。

关于儿童关节炎的基本事实
没有人确切地知道JA会在全世界产生多大的影响。。但我们确实对它的影响有很多了解。

  • 不同类型的JA有共同的症状,如疼痛、关节肿胀、发红、发热;每一种类型都是不同的,有自己的症状和关注点。
  • 幼年特发性关节炎是JA最常见的形式。但也有多种JA类型及相关情况:狼疮、青少年皮肌炎、硬皮病、纤维肌痛和银屑病性关节炎,这里仅举几例。
  • 有些类型的JA会影响肌肉骨骼系统,但关节症状可能轻微或不存在。JA可累及眼睛、皮肤、胃肠道和许多其他器官和系统。
  • 孩子在16岁及以下的任何年龄都可能出现JA,甚至早在1岁或更小的年龄。
  • 儿童期关节炎会使人难以参加社交和课外活动家庭作业更加困难。
  • JA的情感方面让许多孩子感到孤立。被欺负很常见,自卑和自我价值感也很普遍。

我们对抗JA的承诺比以往任何时候都更加坚定
在关节炎基金会,患有关节炎的儿童70多年来一直是我们工作的核心。今天,我们与卡拉,我们对JA家庭的承诺更加坚定。

你可能打算穿绿色衣服来庆祝圣帕特里克节。我们将在第二天开始一个新的传统。再穿一天绿色衣服——帮助我们唤起对青少年关节炎的更多关注,以及我们为什么需要治疗。和JA生活在一起的孩子全年都要面对它;但只要花一天时间关注JA,意识就会传播开来。

了解更多关于JA和其他类型的关节炎——以及关节炎基金会如何帮助你,以及你可以做些什么来帮助我们的社区。今天送出一份慷慨的礼物,成为解决方案的一部分。这一宣传活动与世界青年风湿病日同时开展,将于3月18日举行年度活动。了解更多关于全球传播儿童和年轻人也会患风湿性疾病的消息。

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