学年是一个和朋友一起享受美好回忆的机会。但对于许多患有幼年关节炎(JA)和其他风湿性疾病的孩子来说,上学有时会带来孤立感。许多患有JA的孩子从未遇到过患有同样疾病的朋友。他们从来没有机会从严重的疾病中得到休息,这通常是非常痛苦的,使免疫系统失控,有时会完全孤独。
然而,暑假又是另一回事了!关节炎基金会在两个地点提供夏令营项目和我们的全国青少年关节炎会议,给患有JA的孩子一生的经历和感觉被包括的机会。与其他患有同样疾病的孩子见面,会培养他们的勇气和力量,并教会他们如何为自己辩护。
这就是为什么7月是青少年关节炎宣传月——在这个时候,我们把聚光灯放在关节炎上,让更多的人知道与它生活是什么样的。我们也借此机会鼓励怀疑孩子可能患有关节炎的家长尽快咨询儿科风湿病专家。早期诊断和治疗是避免永久性关节损伤和提高缓解机会的最佳选择。
JA影响30万个家庭
据估计,美国有30万个家庭面临JA可能造成的严重破坏,这使得这种疾病值得承认,并为此采取行动。患有JA的儿童比患有囊性纤维化、青少年糖尿病和白血病的儿童加起来还要多。
青少年关节炎和儿童的相关疾病与成人关节炎有一些共同之处,但它们并不相同。典型的症状是关节疼痛、肿胀、发红和发热。否则,许多类型的JA会以不同的方式影响不同的孩子。它们可能涉及眼睛、皮肤、心脏、肺和胃肠道。
JA会让学生很难做功课,也很难参加社交和课外活动。许多患有JA的孩子感到被误解和孤立。有些人欺负。阅读一个青少年关于关节炎生活的简短回忆录。
也读过卡森而且Laniese-两个勇敢的JA勇士,他们以适合他们的方式控制他们的挑战。
你能做些什么来改变现状?
捐赠
你的支持为家庭提供了生活所需的资源。
- 我们的主机JA营地在全国范围内把相互理解的孩子们聚在一起,不再感到孤独。
- 我们的全国农协会议,今年7月18日至21日在休斯敦举行,8月1日至4日在明尼阿波利斯举行,将使数百个家庭能够控制JA。
- JA权力包帮助新确诊的儿童和他们的家庭适应环境,并与他人联系以获得建议和支持。
- 看我们的关于征服儿童关节炎的短片,这是关节炎基金会的最高优先事项之一。你会看到我们的研究目标是什么。
连接
- 加入我们的生活是的!在线社区,那里有一个专门的线程供JA家庭交流挑战和技巧,另外你可以向健康专家询问你的问题。
- 我们的生活是的!连接JA家长团体让父母们亲自聚在一起,分享他们的烦恼和成功,更多的地方团体一直在形成。
分享见解
- 考虑签署合作伙伴注册表,它需要来自不同社区的人参与调查,提供想法,并为项目做出贡献。
- 推进JA研究的临床试验可能只需要很短的车程,所以查看附近的研究考虑参与其中。
- 看这个研究视频了解临床试验是如何工作的,以及你在JA研究中可以扮演的各种角色。
帮助提高意识的方法
帮助宣传青少年关节炎和其他儿童风湿性疾病将为研究和资源提供更多支持。
- 在社交媒体上使用这个标签# StrongerThanJA。告诉所有你认识的人你在和JA战斗,并敦促他们加入你。
- 将你的快照添加到我们的照片池很简单,而且是自动的解锁5美元的捐赠cheerity.com.
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