等等,孩子会得关节炎?

“孩子不会得关节炎。”

当医生告诉克里斯和杰森·罗斯他们13个月大的儿子患有青少年关节炎时,他们说的第一件事就是这个。

克里斯解释说:“卡森在婴儿时期是个脾气暴躁的婴儿。“他会尖叫、哭泣,直到一岁多的时候才整晚睡觉。他会躺在地板上用力拉自己的腿。我们不知道发生了什么,都快疯了。

“我们想尽了一切办法让他舒服。当他在学走路时,我们注意到他似乎一瘸一拐的,而且他从来没有真正爬过。他会用前臂像军队一样匍匐前进,但从不用手腕支撑自己。直到很久以后我们才知道他的手腕只有30%的活动能力。”

罗斯夫妇带卡森去看了八次儿科医生,才开始解开这个医学之谜。“我是那个疯狂的妈妈,每天都打电话给他,坚持说他没有受伤,问我们还能做些什么。卡森的医生最终要求进行血液检查,结果转给了风湿病专家。我们当时根本不知道预约会有多么困难。”

当克丽丝打电话给他们的家乡俄亥俄州哥伦布市附近的儿科风湿病医生预约时,最早的预约还要等八个月。她担心如果她等了那么久,卡森还是不能走路。于是,罗斯一家开了两个小时的车去俄亥俄州辛辛那提市的风湿病专家那里,卡森最终在那里被诊断出患有风湿病青少年特发性关节炎

“我不愿意相信,”卡森的父亲杰森回忆道。“我非常坚定地认为这不会发生在我儿子身上。他会参加体育运动吗?这将如何影响他的生活?”

“作为一个母亲,当你知道你的儿子从未经历过没有痛苦的生活时,真的很容易感到内疚,”Chrissy说。“我不知道孩子会得关节炎。”

在确诊后的一个月内,卡森接受了第一轮类固醇治疗,并在双膝和手腕处进行了关节注射。虽然爬行和行走几乎立即缓解了他的症状,但他对医生开的药物反应并不好。当罗斯夫妇决定搬到印第安纳州时,风湿学家的邻近在他们的决定中起了至关重要的作用,因为俄亥俄州的风湿学家数量正在减少。

经过三年每周在家注射,卡森在过去的两年里病情有所缓解。如今,这个意志坚定的7岁孩子喜欢打棒球、打篮球和摔跤,并与他人分享他的故事。

寻找新家庭
关于卡森的诊断,最困难的部分之一是罗斯夫妇的朋友和家人对关节炎知之甚少。

克里斯回忆道:“人们很难接受这样一个事实:我们的大多数孩子看起来并没有生病。”“卡森5岁的时候我们去了迪士尼世界,人们都盯着他看,因为我们不得不推着婴儿车里走路、说话的小男孩。我的孩子看起来没病并不代表他没病。”

罗斯一家的转折点是找到了关节炎基金会——克丽丝称之为家庭,她从来不知道他们需要这个家庭,但在他们最需要的时候,这个家庭来到了他们的生活中。

“当你在这么小的年纪面对一个孩子的诊断时,令人难以置信地不知所措。关节炎基金会很快抓住了这个机会,帮助我们适应新的现实。他们把我们和全国各地和我们有同样遭遇的家庭联系起来。

“我们成立了一个步行治疗关节炎活动团队,并有机会在社区中分享我们的故事。如果说在我们的旅程中有什么是不变的,那就是关节炎基金会一直支持我们。”

在过去的四年里,整个罗斯家族都参加了关节炎基金会的年度全国青少年关节炎会议。起初,他们坐在每节课上,吸收他们所能吸收的每一点信息。如今,他们在志愿者委员会工作,杰森主持了几次会议,向其他爸爸讲述如何驾驭这段旅程。

“关节炎基金会接纳了我们,我们喜欢回馈社会。成为一名关节炎战士意味着永不放弃,”卡森的爸爸说。从卡森开始走路开始,他就不得不应对关节炎带来的痛苦的副作用。但正因为如此,他今天过得很好。我们本可以选择让关节炎主宰他的生活方向;但相反,他比我认识的任何一个7岁的孩子都更努力,以确保这种疾病不会限制他。现在病情缓解了,我们喜欢说卡森得了关节炎,但关节炎从来没有折磨过他。”

想了解更多关于卡森的旅程和罗斯一家在做什么,请点击这里卡森的船员在Facebook上。

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为了庆祝关节炎宣传月,我们让我们控制关节炎运动就是揭穿关于关节炎的神话,揭示关于关节炎的真相——比如关节炎不仅仅影响老年人的事实。大多数关节炎患者年龄在65岁以下,其中包括30万患有这种疾病的儿童。

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