Sarah云
在不公平的竞争环境中打一场看不见的仗是很艰难的。我儿子11年前被诊断为幼年特发性关节炎(JIA)，我丈夫4年前被诊断为强直性脊柱炎(AS)，我自己几年前被诊断为类风湿关节炎(RA)。我们每天都在积极改变平台，让像我们这样的家庭获得关于如何在非城市地区获得和接受护理的知识。
2018年，我决定上大学。这对贾妈妈和妻子来说是巨大的一步。我需要知道如何在一个医学上非常复杂的世界里为我的家人而战。在我参与关节炎基金会的这些年里，我了解到，我是多么缺乏获得护理的机会。直到我开始攻读病人导航和医疗保健管理专业的学位时，我才知道我在健康知识方面的差距有多大。如果我——一个患有关节炎的了不起的年轻人的母亲，一个患有强直性脊柱炎的丈夫的妻子，以及我自己是风湿性关节炎患者的妻子——缺乏健康知识，我试图服务和赋予的家庭将会是什么样子?
我从这两个学位中学到了一些重要的经验。
- 作为一个少年关节炎(JA)战士的母亲，我知道的比我的一些老师还多。在教授如何获得药物治疗和服务项目时，我的老师从未想到我从其他JA妈妈那里学到的策略。永远不要低估JA妈妈部落的集体智慧。如果能做到，他们会想办法的。
- 当涉及到保险法规、医疗计划、联邦法规等的复杂性时，你真的应该获得一个学位，了解我们每天为获得医疗服务所做的工作。然而，我也学会了正确的操作系统的方法，以及如何有效地做到这一点，并在需要时加快速度。
- 从这次学习经验中得到的最重要的收获是，我们不能为我们不知道的东西而奋斗。我们需要教育我们自己和我们的同龄人，让他们知道患有关节炎的人如何充分地生活。我们需要教育我们的社区如何获得医疗服务，这样我们才能过上最好的生活。
如果你有获得护理的经验，可以帮助我们教育其他人，请联系我们和关节炎基金会分享你的故事．我经常听到其他人说，他们的声音没有那么强大，因为他们觉得他们的集体经历没有那么困难。它仍然是我们共同经历的声音。我想听听每个家庭是如何克服准入障碍的。是缺乏基础设施，缺乏提供者，还是缺乏社区的资源?你们的关爱障碍是什么?作为母亲、妻子、姐妹、父亲、兄弟和战士们，我们能做些什么来提高那些需要帮助的人的声音?我们怎样才能获得权力并改变对话?
加入我和我的家人一起战斗采取行动成为一个倡导者对于我们所有患有关节炎的人。
更好地了解你的医疗保险范围和所有的保险条款。访问关节炎基金会RX访问．这个资源可以帮助你了解如何为你的关节炎护理需求选择正确的保险范围，并帮助你支付护理费用和管理保险索赔。
