卡拉治疗方案

比较不同治疗方法对小儿风湿病患者疗效的新方法

每个家庭的孩子都被诊断出患有风湿性疾病(比如风湿病)幼年特发性关节炎(JIA)红斑狼疮皮肌炎和硬皮病)需要最好的治疗和护理。治疗你孩子的医生也想为他们的病人提供最好的治疗和护理。在过去的20年里,新的发现和药物极大地改善了患有风湿病的儿童的生活。很多新的治疗选择都很好,但是我们怎么知道哪种药物有效呢最好的每个孩子?如果我们可以通过简单地收集关于常规护理和治疗如何对许多患有相同疾病的儿童起作用的信息来了解这个问题的答案呢?

决定一种疗法是否对一种疾病有效的通常方法是通过被称为随机对照试验(rct)的大型研究。在随机对照试验中,必须招募许多患者,将其分配到接受所研究治疗的组。这些任务是“随机的”(使用一个像抛硬币一样的程序)。病人和医生通常不知道病人接受的是哪种治疗。然后对不同治疗组的患者进行一段时间的研究,看看接受一种治疗的患者是否比接受比较治疗的患者表现更好。比较治疗通常是安慰剂(不含任何活性药物的“糖丸”)。这种研究方法非常昂贵,通常需要很长时间才能得到答案,而且当一种疾病很罕见(如大多数儿科疾病)时,很难招募到所需的大量患者。

因为目前还没有明确的研究来帮助医生、患者及其家属选择一种治疗方法。的儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA)发明了一种研究治疗原理的新方法叫做共识治疗方案(茶多糖)。ctp将这些治疗方法标准化,因此可以以一种新的和不同的方式对现有的治疗方法进行研究和比较。

2009年,CARRA的儿科风湿病学家有了开发并比较JIA、狼疮、皮肌炎和局限性硬皮病的标准化ctp的想法。STOP-JIA而且以下是目前正在进行并使用CARRA ctp的一些研究实例。

那么,这对患者是如何起作用的呢?当患者被诊断出患有某种疾病时,医生会与患者及其家属讨论不同的ctp。然后他们可以一起选择他们认为对疾病和家庭最有效的方法。随着时间的推移,对每位患者进行定期随访,并在每次就诊时收集有关患者疾病活动的信息,以及患者和家属的感受。

CARRA创建了一种安全、可靠和统一的方法来收集患者数据卡拉注册表.该注册表收集了许多医生和患者的信息,以帮助医生了解哪种CTP对患者最有效。患者可以在医生的办公室注册,同意将他们的身份保护数据添加到登记处,并回答一些关于他们感觉的问卷。

当足够多的接受标准化CTP治疗的患者将数据添加到登记处时,医生可以比较哪种治疗方法对特定疾病最有效,哪种治疗方法最安全。在那之前,拥有标准化的ctp将有助于指导所有医生为患者提供标准化的护理,这将改善患者的整体状况。如果你对CTP治疗感兴趣,请和你的儿科风湿病医生谈谈。

关节炎基金会为CARRA提供资金,是这个项目的合作伙伴。

相关资源:

标签:

留下回复

你的电邮地址将不会公布。必填字段已标记