关节炎基金会正在资助一个新的项目，以帮助支持儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA)和卡拉注册表(注册表)。八个地点被选中接受资助，以支持专门注册研究协调员一年的薪金。到目前为止，一些网站一直缺乏这一重要的研究职位。
研究人员通过对许多患有风湿病的儿童患者的长期研究收集信息，并将其存储在登记处。研究协调员在确保研究工作顺利进行方面发挥着关键作用。受此计划支持的人将:
- 向患者和家属解释注册情况，在患者注册前回答他们的所有问题。
- 收集和输入有关患者疾病以及疾病和治疗如何影响患者的信息，并将其输入登记数据库。
- 确保学习记录正确、完整、及时。
- 跟踪所有参加注册的患者，以确保当患者再次来就诊时收集到研究信息。
- 帮助增加注册和子研究的注册人数(如霜系统性JIA和STOP-JIApolyarticular贾)。
收集的信息有助于研究人员回答有关这些疾病的重要问题，用于治疗这些疾病的药物的安全性和有效性，以及患者的长期表现如何。
从2018年4月1日到2019年3月31日，我们将为每个站点提供27000美元的研究协调员职位。在为期一年的试点项目之后，每个站点将通过自己的预算支持研究协调员职位。这八个地点包括:
- 华盛顿特区的国家儿童医疗中心
- 位于印第安纳波利斯的印第安纳大学医学院
- 兰德尔儿童医院在遗产伊曼纽尔在波特兰，或
- 德克萨斯州休斯顿贝勒医学院儿科免疫过敏风湿病学
- 密苏里州圣路易斯的圣路易斯儿童医院
- 爱荷华大学医院和诊所，爱荷华市，美国
- 北卡罗来纳州夏洛特市莱文儿童医院/卡罗来纳医疗中心
- 佛罗里达州盖恩斯维尔市的佛罗里达大学尚德儿童医院。
为这个试点项目选择的资助地点从小到大的中心都有，患者群体也各不相同。每个网站都有成功招募患者注册的强大历史，为他们的团队提供专门的研究协调员将会促进这一历史。
印第安纳大学医学院CARRA研究的首席研究员Kathleen O 'Neil博士说，新的研究协调员将帮助确保来自他们两个网站的注册数据集是完整的和最新的。在这个新职位的帮助下，患者可以在开始治疗前登记。她解释说:“让一个生病的孩子在市中心安排研究预约，然后再停几天治疗，这是非常困难的。现在，我们应该能够让更多的患者在第一次见到他们的儿科风湿病医生时就能参与研究。”
兰德尔儿童医院的丹尼尔·金斯伯里医生说:“我们的网站很高兴获得研究协调拨款。这笔资金将提供培训的基础，并将兼职研究协调员的角色转换为我们团队的内部成员。有了这个新职位，我们将看到更多的注册和更好的注册监督。非常感谢CARRA资助委员会选择了我们的场地，也感谢关节炎基金会为我们提供了这个极好的机会!”
我们与CARRA的项目有助于支持我们的征服的童年关节炎倡议,在这里了解更多．
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