来自全国各地的孩子，青少年，年轻人和他们的家人都在明尼阿波利斯参加两场全国比赛中的第二场青少年关节炎(JA)会议关节炎基金会今年将举办本周的会议提供了各种各样的活动和信息计划，重点是教育和与他人的联系，包括将于8月2日星期五举行的两次研究会议。
研究全体
上午9点的会议将涵盖关节炎基金会和CARRA JA研究活动的重要更新。然后，我们将转向研究人员和家长/患者伴侣之间的炉边聊天，讨论患者和家属可以——也应该——参与研究的多种方式。今天，与会者将能够提出问题并找到他们可以参与研究的方法!Emily Von Scheven医生和患者合作伙伴Deb Constien将分享他们与患者参与研究的经验。
研究突破:深入基层:患者参与行动!
在这个会议下午2点的分组会议上，与会者将参加一个大型小组练习，回顾最近发布的两个青少年特发性关节炎(JIA)管理临床实践指南。患者及其家属将分享关于这些指南如何对患者和家属在进行疾病管理时最有益和最容易使用的想法和见解。本次会议将由我们的患者参与主任Suz Schrandt主持。
该指南是由关节炎基金会和美国风湿病学会(ACR)共同制定的。本节课将重点讨论的指导方针为3种形式的JIA(非全身性多发性关节炎、骶髂炎和关节炎)提供治疗方法。
临床实践指南是通过一个漫长的多方利益相关者过程制定的，包括审查所有最新的研究，并制定治疗方案的拟议大纲。根据证据的数量和强度，建议可以写成“强”建议或“有条件”建议。临床实践指南对于临床医生来说是一个有用的工具，因为他们与受JIA影响的家庭合作，但请记住，每个孩子都是独特的，因此治疗通常必须根据他们独特的疾病特征和治疗偏好为每个人定制。阅读更多有关．
指导方针的制定过程包括来自患者和家长的重要意见，这是通过关节炎基金会和ACR伙伴关系实现的。通过JAC会议取得的研究成果将继续这项重要工作。Schrandt女士说:“我们很自豪能够参与这项工作，并见证了患者和家长伙伴的重要贡献。”“他们的生活经验确实有助于指导这个项目。”
患者参与到研究中会产生影响。如果您不能参加JAC的任何一个研究会议，并希望了解您可以参与的方式，请查看一些目前的机会。