新妈妈说要像朋友一样对待RA

斯蒂芬妮·阿莱特是迈阿密人,初为人母,她觉得自己患关节炎并没有白费。相反,她将自己的经历与他人分享,希望他们能过上更好的生活。

斯蒂芬妮小时候第一次听说自己患有幼年关节炎时非常惊讶。直到她十几岁的时候,她才知道自己在5岁的时候被诊断出患有JA,这种疾病从一只手的手指变形开始,很快就蔓延到全身。

她很快开始了控制病情的治疗。“我很幸运,治疗效果很好,我的疾病在我青少年时期的大部分时间都得到了缓解。我的父母认为我的病情缓解会持续一生,所以他们没有理由告诉我,他们认为这是我过去的一部分。”

但斯蒂芬妮17岁的时候,她的房东回来了。“我妈妈不得不告诉我,‘你小时候有点关节炎。’所以我带着这种疾病的症状和痛苦长大,包括几年的缓解,但从来没有给它起过名字。”

RA和新妈妈的挑战

斯蒂芬妮非常清楚,大多数人都没有意识到关节炎有多么严重和复杂。但她已经学会了接受他们的误解。“他们不完全理解也没关系。有时我自己都不明白,”她承认。“这种疾病如此严重,令人难以置信。我能真正描述如此复杂的事物的唯一方法就是解释我的免疫系统正在攻击我的身体。”

斯蒂芬妮今天面临的一大障碍是睡眠困难。她说:“这是RA所涉及的最基本的人类需求。”“当你因为疼痛而感到不舒服时,你很难入睡。有时候我的背疼得要命,真希望有人能像拧毛巾一样拧干我的脊椎骨。”斯蒂芬妮说,拧门把手,拿起一锅煮意大利面的开水很难。

她的RA在假期期间尤其严厉。“这对任何人来说都是压力,即使没有关节炎。我喜欢做饭,通常人们都很理解我不能做所有的事情,也不能为20个人做一顿完整的盛宴。”

有些人更难以理解的是,她不能参加所有的节日派对。一个朋友给了她合理的建议,让她感觉不那么不知所措:当你需要休息的时候,静静地消失在另一个房间里。“你不需要一直呆在里面。我很努力地想全力以赴,尽善尽美,尽善尽美。但向人们展示你的脆弱是可以的。如果需要的话,自己花15分钟放松一下。”

照顾她刚满1岁的儿子圣地亚哥也很有挑战性。抱着他、把他从安全座椅上抬出来、把他放在婴儿车或购物车里都会引发疼痛。她试着在她丈夫休假的时候跑腿,这样他就可以帮忙了。

不再袖手旁观

斯蒂芬妮表示,与你的医疗团队进行良好的沟通至关重要。“我很感激能和我的医生保持开放、诚实的关系。找到一位将我们的关系视为伙伴关系的医生至关重要。我的经历让我从一个在与风湿性关节炎的斗争中坐在场外的人,变成了一个站在擂台上的女孩,随时准备踢风湿性关节炎的牙齿。”

斯蒂芬妮抽出时间与其他同样患有关节炎的人联系,包括成为一名患者倡导者和博主。在成为母亲之前,斯蒂芬妮领导了当地的Live Yes!连接小组,将医生和患者聚集在一起,讨论治疗目标和工具,以弥合医生访问之间的差距。

斯蒂芬妮说,关节炎基金会所有的草根倡导努力都让她感到安慰。“关节炎基金会致力于在华盛顿和全国各地为我们的权利而战。我没有时间,也没有完全理解所有的法律。知道他们会支持我,让我有时间和儿子在一起,这是一个足够大的捐赠理由。”

虽然关节炎会让人分心,但斯蒂芬妮发现还有很多其他的事情可以占据她的大脑。她的兴趣包括钩针、园艺、写作和最大的爱好:烹饪。“关节炎可以阻止我做这些事情,但它不是我所想的一切,也不是我生活的全部。”

斯蒂芬妮在她的一篇博客中分享了这些智慧之语:“有人曾经告诉我,RA就像一个朋友,将在你的余生陪伴在你身边,我如何对待那个朋友决定了那个朋友如何对待我。所以,我知道我必须关心它,尊重它,偶尔也要娱乐它。”

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