青少年特发性关节炎

青少年特发性关节炎PFDD公告

PARTNERS儿科学习健康系统:新的JIA项目专注于改善儿童的结果

患者、倡导者和风湿病研究和服务小组网络(合作伙伴联盟被选中接受为期2年的资助,以实施儿科风湿病学习健康系统(LHS)网络在以患者为中心的结果研究所(PCORI)的PCORnet学习医疗保健系统协作。

PARTNERS儿科LHS将为患有幼年特发性关节炎(JIA)并积极参与家庭护理和自我管理活动。JIA是一种罕见的疾病,研究难度很大。目前还没有治疗JIA的方法。最近药物开发的进展已经产生了许多治疗方法,包括生物制剂.然而,关于如何使用现有的治疗方法,仍有许多悬而未决的问题。虽然早期诊断和开始治疗已被证明可以改善结果,但不同提供者、医疗中心和地理位置的治疗模式存在差异。

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卡拉基金2018年

关节炎基金会奖助金获得者宣布

儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA)最近宣布了CARRA关节炎基金会的获奖者2018年大大小小的助学金奖.赠款授予对儿科风湿病科学界产生积极影响的项目的研究人员。在关节炎基金会的资助下,今年的拨款总额接近24万美元。Alpha Omicron Pi基金会(AOII)是一个资助合作伙伴,资助了下面提到的三项赠款。

“这些资助很重要,因为这些患者很罕见,”科学战略高级副总裁盖伊·埃金博士解释说。“对罕见疾病的研究是困难的,需要广泛的网络关节炎基金会和CARRA的合作提出伟大的想法,然后把它们变成积极的研究项目。我们非常自豪能与CARRA合作,看到这些和其他重大科学项目不断向前发展。”

在授予的9项赠款中,5项与系统性红斑狼疮(SLE)研究,3是相关的幼年特发性关节炎(JIA)研究,和1着眼于用移动应用程序跟踪局部疾病。

大额赠款获得者

我们选出两份申请,获得五万元奖金:

  • Kiana Johnson,东田纳西州立大学:青少年系统性狼疮患者的医疗转型准备与健康自我管理(由AOII资助)
  • 凯瑟琳·奥尼尔,印第安纳大学医学院:青春期SLE患儿脂肪因子水平变化与疾病活动度的关系

小额赠款

七笔新的小额赠款被授予,每笔至多2.5万美元。祝贺:

  • 全国儿童医院法蒂玛·巴巴-斯迈利:肺炎球菌疫苗接种的免疫原性及对儿童期系统性红斑狼疮患者鼻咽肺炎球菌定殖的影响
  • Ingrid Goh,儿童医院:患者和护理人员参与研究(PACER):接近风湿病诊断日期的研究-一个试点项目(由AOII资助)
  • 高汉儿童医疗中心蔡惠媛:在小儿狼疮B细胞中进行表观遗传学分析的可行性
  • 哈肯萨克大学医学中心Suzanne Li:用移动应用程序跟踪青少年局限性硬皮病的疾病活动(由AOII资助)
  • 印第安纳大学莱利儿童医院的梅丽莎·奥利弗:青少年脊柱关节病中与抗tnf无反应相关的临床疾病表现
  • 宾夕法尼亚大学维多利亚·沃斯:皮肤红斑狼疮疾病面积和严重程度指数(CLASI)在儿科应用的信度和效度评价
  • 德克萨斯州苏格兰仪式儿童医院Leandra Woolnough:青少年特发性关节炎的纵向肌肉骨骼超声评估

2019年,CARRA将继续实施大额赠款计划。下一轮大额赠款的截止日期为2019年3月1日。参观卡拉的网站有关其他资助机会的详情。