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生活是的!为JA家长连接:与Jessica Ward, JA家长协调员进行问答

2018年,关节炎基金会推出了Live Yes!为患有青少年关节炎和其他儿童风湿性疾病的儿童的父母连接试点计划。除了提供情感和社会支持,该项目还提供教育资源和研讨会,帮助父母提高孩子的生活质量。杰西卡·沃德(Jessica Ward) 11岁的女儿梅西(Mercy)在4岁时被诊断出患有JA,她是俄亥俄州哥伦布市JA家长团体的唯一家长协调员。我们和她聊了聊,听听她对家长团体的看法,包括福利、未来计划和参与的最佳方式。继续阅读生活是的!为JA家长连接:与Jessica Ward, JA家长协调员进行问答

2018青少年关节炎大会

JA会议,华盛顿特区-开始

超级英雄出现在华盛顿——2018年全国青少年关节炎大会今天开始!

来自全国各地的近900名超级英雄——儿童、青少年、年轻人和他们的家人——聚集在华盛顿特区!

DC作为关节炎基金会签名的全国青少年关节炎(JA)会议的第二地点。JA大会为受JA和其他风湿病影响的家庭、儿童、青少年和年轻人提供了一个独特的机会,让他们与他人联系,利用周末的时间建立网络、学习、分享技巧和建立友谊。

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你的疾病,你的声音

加入我们参加外部领导的JIA患者为中心的药物开发会议

我们与我们的合作伙伴,儿童关节炎和风湿学研究联盟(CARRA)一起主持青少年特发性关节炎患者重点药物开发(PFDD)会议.本次会议由我们的患者和护理人员推动,将向美国食品和药物管理局(FDA)和行业人员直接提供来自您的输入,说明这种疾病如何影响您的生活、您目前的治疗经验以及对更新和更好的治疗方法的需求。

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卡拉注册表

资助全县青少年研究协调员

关节炎基金会正在资助一个新的项目,以帮助支持儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA)和卡拉注册表(注册表)。八个地点被选中接受资助,以支持专门注册研究协调员一年的薪金。到目前为止,一些网站一直缺乏这一重要的研究职位。

研究人员通过对许多患有风湿病的儿童患者的长期研究收集信息,并将其存储在登记处。研究协调员在确保研究工作顺利进行方面发挥着关键作用。受此计划支持的人将:

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卡拉治疗方案

比较不同治疗方法对儿童风湿病患者的作用的新方法

每一个家庭的孩子被诊断患有风湿病(如风湿病)幼年特发性关节炎(JIA)红斑狼疮皮肌炎和硬皮病)需要最好的治疗和护理。治疗你孩子的医生也想为他们的病人提供最好的治疗和护理。在过去的20年里,新的发现和药物极大地改善了患有风湿病的儿童的生活。很多新的治疗方法都很好,但是我们怎么知道哪种药物会起作用最好的为每一个孩子?如果我们仅仅通过收集关于许多患有相同疾病的儿童的常规护理和治疗是如何起作用的信息就能找到这个问题的答案,会怎样呢?

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