2015年关节炎产业论坛(AIF)于10月7日至8日在华盛顿特区举行，召集了来自制药、生物技术和学术领域的利益相关方——以及联邦机构和国会山的工作人员——讨论与关节炎相关的重要政策问题。演讲内容从关于在个性化治疗方案中识别生物标记物的未来的迷人讨论到一个深刻感人的摄影作品集，描述了残疾人大胆地表达他们的美丽和力量。
关节炎基金会首席执行官Ann Palmer谈到了该组织自去年论坛以来的持续增长，以及效率和效力的提高。“我的愿景是我们成为关节炎社区的亚马逊网站，”帕尔默说，“一个一站式的个性化目的地，为那些受疾病影响的人寻找资源，与他们的当地社区联系，接受量身定制的帮助，并获得他们需要的建议，以克服日常战斗。”
帕尔默继续强调关节炎基金会的几个成功，包括破纪录的出席少年关节炎会议去年夏天，举办了一个注册中心研讨会用于关节炎患者数据库，使关节炎数据可以在全球范围内研究。
倡导行动;加快科学
基金会倡导与接触小组的全国副总裁桑迪·普赖斯告诉与会者，该组织在过去一年里成功地扩大了其倡导项目，包括增加与立法者的会议和简报。关节炎基金会的倡导者招募了68名新成员国会关节炎会议他补充说，现在近四分之一的国会议员是党团成员，代表着超过1.27亿美国人。此外，还开展了支持46个州159项保健法案的宣传活动。
关节炎基金会的新科学策略是由国家科学总监阿曼达·尼斯卡尔提出的。尼斯卡尔博士说，科学团队已经实施了改革，以促进创新方法、更快的结果和研究成果的实际应用，以及如何将这些发现推向市场。她还讨论了新的征求建议书程序。Niskar说:“对于谁有资格申请研究资金，没有排除标准。”“我们只是说，‘告诉我们治愈关节炎的最好方法。’我们正在努力寻找最具创新性的人才、创意和方法。”
生活质量最重要
美国国家卫生委员会首席执行官马克·布托介绍了《处方药收费使用者法》的相关信息，以及它多年来的变化。他还详细阐述了不断变化的食品和药物管理局(FDA)文化和流程，以及FDA如何在考虑患者的需求和关注方面变得更加进步。他说，患者的反馈正在纳入药物开发过程中，研究表明，患者更喜欢开发更关注生活质量而不是整体寿命的药物。Boutin强调了继续寻找方法使用基于患者的输入的重要性。
由Penn Quarter Partners的Wesley Metheny主持的一个小组讨论了积极和支持性的关系对确保众议院两党批准的重要性，以及它在参议院将如何继续发挥重要作用。他们还讨论了正确描述关节炎患病率和影响的清晰、准确的沟通的必要性。
打破盒子里的美丽
Shelly Baer讨论了她作为关节炎患者的生活以及她随后对自己身体和其他残疾人身体的探索在一个名为"大胆的美容计划贝尔说:“今天我站在这里，是想让我们重新审视我们如何看待美——残障之美。”“让我们打破框框——打破社会不切实际的标准的狭隘限制。”该项目以残疾人的艺术姿态为特色，突出了他们的身体存在感。贝尔解释说，她参加关节炎基金会倡导峰会是“革命性的”，激励她创建了大胆的美丽计划。她说，她在首脑会议上找到了自己的声音，并对该会议的赞助商表示感谢。
另一个小组由Akin Gump Strauss Hauer & Feld LLP的合伙人兼国家卫生产业实践负责人Jorge Lopez, Jr主持，就他们与立法者合作的经验进行了生动而富有吸引力的讨论。小组成员还讨论了他们与倡导者在制定《平价医疗法案》的立法谈判中的经验，并提供了参与立法讨论的最佳实践。
生物标志物应该会带来重大突破
为了结束论坛，AIF主席Michele Oshman促成了与FDA药物评估和研究中心主任Janet Woodcock医学博士的讨论，重点是FDA对患者参与药物开发的流程。伍德科克说:“我们(通过对病人的采访)了解到，存活并不是黄金标准。”“生活是黄金标准。这不是医学的观点。”
她还承认，由于快速申请的新药数量超出预期，FDA人手不足，而由于联邦招聘过程耗时太长，这一问题变得更糟。关于患者角色的演变，伍德科克指出:“它(患者输入)将更多地成为一门社会科学。”“我们必须弄清楚如何收集真实、有效和有代表性的患者数据。我们知道风险承受能力是有范围的。我们知道有一系列的疾病。我们知道不同的人是不同的。我们需要从社区收集信息，有很多方法可以做到这一点。”她指出，这些信息可以通过与患者倡导组织的合作伙伴关系来收集，因为它们是“真正的患者专家”。FDA目前正与几个患者团体合作，领导科学项目，开发患者报告结果测量方法。
当被问及如何提高真正的科学突破的数量和质量时，伍德科克表示，突破是由科学进步推动的，而在过去，进步非常缓慢。她指出，随着生物标志物的建立，突破应该更频繁、更重要。
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