欢迎来到校园:关节炎学生的新社区

上大学对任何人来说都是一个艰难的过渡。但如果你是青少年有关节炎在美国,开始上大学可能会带来独特的挑战:离开理解和支持你健康需求的家人和朋友,在每一步都会带来疼痛的情况下步行校园,当你需要睡觉才能正常工作时,看着室友在晚上外出,感觉自己是世界上唯一一个患有与老年有关的疾病的年轻人。

Rachel Mershon和Caroline Bailey对这种感觉再熟悉不过了。诊断出患有关节炎两年前,14岁的默松第一次离家,去圣路易斯奥比斯波的加州理工学院攻读营养学学位。贝利被诊断患有强直性脊柱炎几个月后,她就要开始在密西西比大学读大一了。两位年轻女性都表示,进入大学生活的过渡很艰难,有时还很孤独。

Mershon说:“我认识的人都没有经历过和我一样的感受和痛苦。”

贝利说:“面对刚开始上大学和我的疾病,我有时确实感到孤独。”“我不知道和我同龄或更年轻的人有关节炎,所以我没有人可以倾诉。”

和许多学生一样,默森和贝利通过加入兄弟会,让自己沉浸在校园生活中。他们都选择了Alpha Omicron Pi兄弟会和基金会(AOII),因为它支持关节炎基金会的倡议,例如门铃运行JA营地而且会议,打击关节炎!和步行治疗关节炎(默松本人计划了2018年在圣路易斯奥比斯波的徒步活动)。明年秋天,女性兄弟会将与关节炎基金会合作,为患有关节炎的学生推出一个项目——默森和贝利说,这个项目可以在她们大一的时候帮助到她们。

aoii大学项目Alpha Omicron Pi位于田纳西州布伦特伍德的国际总部的公关总监玛丽伦·萨西恩表示,“欢迎来到校园”将于2019年在144个设有AOII分会的校园中选定一部分开始,并计划最终扩展到该兄弟会的所有美国校园。

萨西恩说,我们的目标是把其他患有关节炎的学生聚集在一起,这样他们可以联系起来,有一个空间来支持彼此度过大学里的挑战,特别是那些可能第一次没有家人而面临关节炎的学生。

萨西恩说:“第一个学期,甚至是第一整年,对任何年轻人来说都是一个巨大的变化,但对于关节炎患者来说,我认为(这个项目)给了他们一个机会,让他们有机会有一群理解并能够帮助他们解决他们面临的问题的人。”

这些问题包括向学生、朋友和教授解释他们的慢性疾病,尽管有时它似乎是无形的,以及何时和何时如何和正在约会的人谈论关节炎的话题

她说,对于没有患关节炎的会员来说,这有助于他们了解关节炎是如何影响年轻人的,并帮助他们与与他们年龄相仿的患有这种疾病的人建立联系,并为他们筹集资金。“我希望看到一些发自内心的联系。”

萨西恩说,本学年,该项目仍处于规划阶段。“很多事情还在进行中——这是一个学期一次的聚会吗?”这是每季度都会发生的事情吗?我们还不知道答案。这是今年计划的一部分,决定这个项目最终会是什么样子。”

萨西恩希望这个项目最终能成为世界各地大学校园的典范。关于“欢迎来到校园”项目的更多信息将于2019年公布。对该项目感兴趣的学生可以通过电子邮件jziegler@arthritis.org或电话470-481-4921与Jennifer Ziegler联系

不管项目的具体细节如何,默森和贝利相信,它将使新生们受益于应对他们作为新生时遇到的同样的挑战——远离家乡,独自一人患有关节炎。贝利说:“这样的项目会对我进入大学的过渡产生巨大的影响。”“如果能和这种慢性疾病的人建立联系,将会改变我的生活,因为我一直觉得我是唯一一个。”

作者:玛丽·安妮·邓金

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