上周，400多名小儿风湿病专家、研究人员、研究员、患者、家长和行业代表，以及关节炎基金会的工作人员和志愿者，齐聚一堂CARRA 2016年度科学会议儿童关节炎和风湿病研究联盟。在加拿大多伦多举行的这是CARRA迄今为止最大的年度会议，与会者来自美国和国外的著名机构。
近70年来，关节炎基金会一直致力于为受关节炎影响的家庭提供服务少年关节炎以及其他儿童风湿性疾病。自CARRA十多年前成立以来，我们一直支持它。今天，我们的伙伴关系比以往任何时候都更加牢固。CARRA和关节炎基金会都致力于改善美国约30万患有关节炎和相关疾病儿童的治疗和预后。通过调动来自这两个组织的医生、研究人员和工作人员，我们正在共同创建一个更加统一和强大的研究和倡导社区。
阿拉巴马大学伯明翰分校的Timothy Beukelman博士是CARRA青少年特发性关节炎委员会主席，他说:“关节炎基金会已经将CARRA从一群想要尝试进行研究并影响改变的人转变为一个真正能做到这一点的群体。”
在多伦多期间，与会者听取了包括Claire Bombardier医学博士、Bray Patrick-Lake医学博士、Carol A. Wallace医学博士和Rae Young医学博士在内的众多演讲者的演讲，主题包括利用注册表、共识治疗计划和患者参与研究的重要性。2016 CARRA年度科学会议摘要评审委员会接受了40篇摘要，他们的海报在为期四天的会议中展出。
此外，会议还提供了30个工作组会议，让与会者听取他们的同事对当前研究的看法，并与CARRA的其他成员交流，讨论策略并激发新想法。40多名患者和家长也参加了不同的工作组，提供意见并与研究人员进一步接触。
CARRA年度科学会议是思想的孵化器。“CARRA显然正在培养研究中的想法，这将产生影响——它将改变我们的实践方式，”康涅狄格儿童医疗中心风湿病学部门主管Lawrence Zemel博士说。“关节炎基金会和CARRA之间的关系非常好，因为它是双向的。关节炎基金会为我们提供了工具，所以我们可以做需要做的工作。”
凯特·墨菲(Kate Murphy)在6岁时被诊断出患有关节炎，她是关节炎基金会圣地亚哥办公室的顶级筹款人和年度志愿者。她年轻时参加JA夏令营，并在埃斯佩兰萨夏令营志愿担任青少年辅导员。现年24岁的凯特目前是STOP-JIA利益相关者顾问团的患者利益相关者。
作为STOP-JIA研究的一部分，凯特的重点是成为患者的声音。在三年的研究过程中，该研究旨在观察用于治疗JIA的综合治疗方案和不同的药物治疗方法。凯特帮助为新确诊的家庭制作招募材料，参与与登记患者参加研究的网站的通话，并从患者的角度为医生提供资源。
当被问及她是否希望18年前她第一次被确诊时就有这样的研究时，凯特说:“当然!我已经经历了这样一个漫长的旅程——现在仍在经历——关于哪种药物组合对我有效。我希望如此，因为我知道这有多难，有多令人沮丧。通过观察我的图表得出的这些结论可以帮助其他经历同样事情的人。
“现在我更多的是在反思，我真的想要回馈社区，因为我知道有多少研究确实有助于找出如何治疗患有JA的儿童，也让我们更接近找到治愈方法。”