作者:Natalie E。阿扎尔的博士
医学和风湿病学助理教授
纽约大学朗格尼医学中心
我很荣幸能在亚特兰大关节炎基金会的招待会上发言，开启为期一周的学习风湿学的最新进展。
作为一名风湿病专家，我最喜欢的事情之一就是与我的病人建立关系。由于风湿病对每个人来说都是复杂而独特的，所以我在很长一段时间里花了很多时间和我的病人在一起。花时间倾听他们的需求对我来说很重要。这就是为什么在我的主题演讲中，我专注于提高沉默的风湿病患者的声音。
通常情况下，患者不觉得他们的医疗服务提供者在倾听他们的意见，但他们是他们的感受和什么对他们来说最重要的专家。
作为NBC新闻的医学撰稿人和纽约大学朗格尼分校的风湿病学助理教授，我试图提高人们对风湿病对患者日常生活影响的认识。这可能是一种斗争，特别是当往往很难看到症状时。这就是为什么很多病人觉得自己得了一种看不见的病。疲劳是风湿病中最难解决的症状之一，但也不容忽视。
从我的演讲中我得到了一些关键的信息:
- 我们需要密切关注所有症状，特别是那些看起来“非临床”的症状，例如，疲劳、压力和焦虑的抱怨。这些症状可能被忽视或被认为是主要诊断的症状(如狼疮、风湿性关节炎)。然而，它们会严重限制患者进行日常工作的能力，使其更难控制疾病。
- 作为医疗提供者，我们希望为患者提供最好的医疗结果和生活质量。验证病人的经验并对他们的疾病进行教育将增加他们对直接和间接症状的理解。这些知识将使患者能够认识到使疾病恶化、持续较长时间或削弱其应对能力的症状的早期预警迹象。
- 我们需要让病人相信自己的经历，并把他/她的症状作为早期预警手段，以避免病情恶化，特别是当涉及到疲劳时。
如果你是风湿病患者，请不要对你的疲劳症状保持沉默。大声说出来，为自己辩护。你是自己身体和疼痛的专家。
- 继续和你的医生谈谈你的疲劳症状和任何劳累后的不适。不要忽视这些症状。
- 试着记录活动日志，以监测你在进行各种活动后的感觉，这样你就可以跟踪任何持续的疲劳症状。
- 了解节奏和能量节约，每天自我管理你的疲劳。职业治疗师的推荐可以帮助你确定什么最适合你的时间表。
“在医生和病人之间培养开放的沟通渠道是解决风湿病患者沉默的抱怨的关键。同样至关重要的是，确保你能够为自己辩护。”
在招待会上，我有幸见到了一位了不起的患者维权人士，Shannan O’hara - levi，并了解了更多关于她患有关节炎的成长故事。她在年度会议上分享了她的故事和病人海报摘要，以确认和提高病人的声音在卫生保健提供者、病人倡导者和相关组织在重要会议上的讨论中的重要性，比如这次会议。这位热心的倡导者致力于为像她一样患有关节炎的人发声。
代表病人的声音
山南O 'Hara-Levi
代表关节炎基金会社区参加在亚特兰大举行的美国风湿病学会年会上是令人兴奋的。我很自豪能在这个重要的会议上分享我的故事，帮助提高患者的声音，就像娜塔莉·阿扎尔医生所说的那样。
我很荣幸能成为这次会议的病人海报演讲者。
“作为一个病人来参加这个活动，讲述我的故事，真的很有力量。将患者纳入对话作为一种常态是改善结果并影响研究方向、治疗指南和资源开发的有力方法。”
我欢迎大家参与进来，并真诚地希望这个项目能够继续下去，不断发展，容纳更多耐心的声音。
引导我们与关节炎生活的旅程不是一件容易的事情，但我们每天每分钟都在做。今年，在关节炎基金会的展位上，我将和其他8位患有不同类型关节炎和生活经历的患者一起讨论我们与关节炎的旅程中最重要的伙伴。
有一个好的支持系统是非常重要的，我很幸运有我的丈夫达斯汀作为我的伴侣。他是一个积极的伙伴在我的日常自我护理管理我的关节炎。我每天醒来，都不知道自己会有什么感觉，也不知道自己会有什么样的痛苦，但我的丈夫是我日常生活中不变的那个人。他总是鼓励我把健康放在第一位。
我很兴奋地和大家分享一些关节炎社区的大新闻——关节炎基金会的一个新播客即将到来!融入到对话中去，并被赋予权力现场是的!有关节炎的播客．由病人为病人主办。
去www.arthritis.org/LiveYesPodcast查看预告片预览!第一集将于11月19日播出th．请继续关注!