提高军队中耐心的声音

我叫尼克·斯蒂恩,我是一名退伍军人,骨性关节炎患者,也是一名JA爸爸。这个退伍军人节——我在美国风湿病学会的年会上代表我的家庭的关节炎经历。作为会议上的关节炎基金会患者合作伙伴,我要告诉与会者为什么在医疗保健提供和设计中倾听患者的经验是如此重要。

1994年,我高中一毕业就参了军。四年后,我光荣退伍了。我在军队的时光给了我很多,我学会了如何成为一个领导者,如何拯救生命,我还知道我患有骨关节炎。

我在军队的主要工作是重机枪枪手,这意味着我要么带着一把30磅重的枪,要么带着大约600发子弹,这些子弹的重量通常超过50磅。

你可以想象,从这种重量的飞机上跳下来,当我撞向地面时,我经常会变成一个锚。我的训练使我的关节达到了极限。

“我自豪地为我的国家服务,我还会这样做。但我担心的是,我保护国家安全的选择现在已经让我以骨关节炎的形式赶上了我。”

有几次,我认为我的骨关节炎是软弱的表现,或者是我不照顾自己身体的罪有应得。有一段时间,我甚至拒绝服用退伍军人管理局给我开的止痛药。最后,我试图忽视我的OA可能弊大于利。

但当我女儿18个月大时,她的医生诊断她患有青少年特发性关节炎,这一切都改变了。突然之间,关节炎以一种全新的方式成为了我们家族故事的一部分。

我女儿和我一起分享我们的关节炎之旅。她基本上一生都在这种疾病中度过,我的成年生活也是如此。我们是共同应对关节炎的伙伴,当我们爆发时互相鼓励,当我们克服疾病的挑战时一起庆祝。

我的女儿现在已经十几岁了——在高中的范围内,我们的谈话可能很少。但有一件事我们仍然是共同的,并且总是愿意开诚布公地讨论:我们的关节炎。

“在与我的女儿分享我的经历时,我意识到这种疾病并不是软弱的表现。这种病不在乎你是谁,也不在乎你做过什么。它攻击我们所有人,所以我们必须共同反对它。”

与我的社区分享我的故事极大地帮助了我。我花了将近十年的时间才准备好,但当你分享的时候,你的经验真的可以帮助你前进。我女儿和我互相讨论我们的经验,与我们的社区,与我们的国家一起帮助提高认识,倡导治疗。

我们一直在努力提高我们的声音,倡导为关节炎患者找到新的治疗方法和治愈方法。你也可以。只需5分钟或更短的时间,你就可以给你的国会议员写信鼓励联邦政府投资研究治疗方法。无论你是一名退伍军人,主张在国防部为一个独立的关节炎研究项目提供资金,还是一名父母,希望在全国范围内增加疾病控制与预防中心关节炎项目的存在,你都可以有所作为。

和我的家人站在一起,和许多像我一样的家庭站在一起,倡导治疗。今天就行动起来。

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