到目前为止，对于关节炎基金会患者合作伙伴来说，学习和倾听是一段忙碌的时间。以下是他们每天听到的关于关节炎患者的最新研究和治疗方法。
退伍军人节——2019年11月11日
军队中的关节炎
提高对患有骨关节炎的退伍军人和军人的认识对病人搭档尼克·斯蒂恩来说很重要。他在一次午宴上分享了自己的故事，强调了继续研究、教育和倡导的重要性，以帮助那些为国家服务并患上骨关节炎的人。
“我女儿和我一起经历关节炎。我们是共同应对关节炎的伙伴。”
尼克不仅患有骨性关节炎，他的女儿也患有青少年特发性关节炎，所以对抗关节炎对他和他的家人来说意义重大。点击这里阅读更多关于尼克的旅程。
这不仅仅是身体上的
患者伴侣Raquel Masco参加了关于疼痛、焦虑和抑郁的会议。会议强调需要仔细研究应对炎症性关节炎的心理健康方面。
“看到陪伴和良好的医疗保健有多么重要，这是非常有趣的。”
我对狼疮和黑人女性分享的信息特别感兴趣，因为他们讨论了像我这样的女性的死亡率预测因素。拥有资源让人们了解和控制他们的疾病是非常重要的。
拉奎尔·马斯科著
计划生育、怀孕和风湿病
病人合伙人玛利亚·利奇面向前方的妈妈今年她很高兴能获得更多有关计划生育、怀孕和关节炎的信息，这样她就可以与她的支持小组分享最新的信息。以下是玛丽亚到目前为止所学到的内容总结:
避孕和生育:Mehret Birru Talabi博士
本次会议旨在认识哪些避孕药具对患有狼疮的女性是安全有效的。它还涉及生育和适当的辅助生殖技术为患有狼疮的妇女。
患者并不期望他们的风湿病医生是避孕方面的专家，但塔拉比医生指出，患者确实希望从风湿病医生那里得到指导，知道安全实现生育目标的最佳方法——无论是预防还是怀孕。
塔拉比医生强调，每位SLE患者都可以找到有效和安全的避孕方法。根据我个人的知识，当你患有慢性疾病时，怀孕计划是多么重要，我希望医生会受到鼓励，与他们的病人讨论这个话题，而病人会感到有权力选择一种有效的避孕方式作为计划生育的一部分。
塔拉比医生说，SLE患者中不孕并不常见，但如果SLE患者确实难以怀孕，辅助生殖技术是安全的。
妊娠期和哺乳期药物治疗:邦妮·伯马斯博士
当患有狼疮的女性想要怀孕时，贝马斯博士强调，怀孕是有计划和有控制的，对母亲和婴儿来说最好的结果。
Bermas博士讨论了在怀孕期间使用哪些SLE药物是安全的。她特别指出，研究表明羟氯喹(HCQ)实际上可以改善SLE妊娠结局。我认为这类数据/知识对医生来说特别重要，可以帮助患者克服来自社会的压力，即女性在怀孕期间不服药对婴儿“总是”更好。
诚实和准确的对话，计划狼疮怀孕:梅根E克罗斯博士
这节课的重点是医生如何采访红斑狼疮患者关于怀孕的问题。克洛斯博士分享了HOP-STEP(通过提供者教育对SLE妊娠的健康结果)计划，该计划可以帮助医生进行这些重要的对话。
克洛斯博士用视频说明了医生向病人提出开放式、鼓励性问题的重要性。例如，如果一个病人被问到“你在服用避孕药，对吗?”“许多患者可能觉得他们别无选择，只能回答是，即使他们想计划怀孕。克罗斯博士建议将这个问题重新措辞为“你是否计划在明年成家?”，这是开放式的，如果病人想要的话，医生可以从怀孕计划的谈话开始。
这次演讲的要点是医生和病人在计划怀孕时合作的重要性。患者需要感到舒服地提出怀孕，并有权参与怀孕计划。医生需要开放和非对抗性，鼓励合作，而不是简单地告诉病人该做什么。如果患有狼疮的女性对怀孕感兴趣，医生和患者需要在同一个团队中，共同制定尽可能安全的怀孕计划。
玛丽亚·z·里奇，面向前方的妈妈
心血管风险与风湿性关节炎
患者伴侣谢丽尔·克罗在参加信息会议时从两个不同的角度看问题——一个是RA患者，一个是职业治疗师。她知道体育活动在管理类风湿性关节炎和心血管疾病风险方面的重要性。
”得知你的寿命可能会受到疾病的影响，总是有点可怕。有时，这些信息让我感到更有活力，让我的生活更充实，有时，它让我有点悲伤。我能活多久，看到我儿子长大?”
在一次关于心血管风险和风湿性关节炎的会议上，我了解到几个有趣的事实。
- 在RA人群中，缺乏运动是心血管疾病的危险因素
- 风湿性关节炎患者与心血管疾病相关的死亡风险增加——目前还没有模型能完全解释这一人群患心血管疾病的风险。
- 一位药剂师谈到了我们服用的治疗类风湿性关节炎的药物，以及它们是否可能是风险增加的原因。
- 这位药剂师在一家综合诊所工作，发现物理治疗与类风湿关节炎相结合会带来巨大的收益。
有趣的是，体育活动对风湿性关节炎很重要，不仅从关节健康的角度(我知道这是一个OT)，而且从心血管健康的角度。这确实让我觉得更有活力，把更多的心血管锻炼融入我的日常生活中——我过去经常跑步和摇身舞，但在生了儿子和其他一些问题(比如导致颈椎扭伤和脑震荡的车祸)后，我已经摆脱了这个习惯!
“如果每个(隐含的风湿病)诊所都能有一个物理治疗师，那将是理想的”-药剂师，Leticia a Shea药学博士。我同意这一点，但我想补充一点，理想的职业疗法不是针对锻炼，而是针对疲劳管理和成功完成有意义的日常生活活动(从遛狗到做饭)的策略。
谢丽尔·克罗，OTR，关节炎生活
请继续关注关节炎基金会患者合作伙伴在美国风湿病学会年会上了解到的更多信息。看看他们在推特、脸书和Instagram上分享的信息，他们代表着你耐心的声音。