门到门是500英里。16个小时开车的时间往返,有时在危险的条件。三天了…每年至少两次。
这就是梅森Merager和他的妈妈经历了在过去的十年中,这样他们可以看到一个训练有素的专家治疗儿童关节炎。他们不得不为了配合行程计划暑期学校减免和年终假期。没有金融的支持,他们将不得不牺牲梅森的健康因为压倒性的成本。
一千英里,没有选择的自由
梅森需要专家因为他第一次被诊断为少年关节炎3岁。疾病严重袭击了他的膝盖,手和其他关节,导致一些手术和艰难的复苏。他的药物使他昏昏欲睡,打乱他的胃。
梅森的治疗需要艰苦的旅行从农村怀俄明州到丹佛。长途旅行使他错过了学校,并迫使他的妈妈,安玛丽,请假的工作。他的妹妹、马里、9球,太。“她在加热饭袋是最好的,”她的哥哥称赞,“和隐藏她的失望当计划改变或我们想念她体育活动。”
梅森和他的家人已经放弃了假期和其他特殊时刻,像他的曲棍球队的冠军比赛,参加棒球比赛他喜欢年轻时。他们回家去看医生的时候,他们疲惫不堪。
“曾经有很多次,我喜欢一些专家的建议,或某人看了什么新的东西。但是我们不得不限制自己,”安玛丽说。农协也影响关系——最重要的是昂贵的,学校和社会时间错过了。
“你暂停你的整个人生,”她继续说。“家庭时间改变。这剥夺了选择的自由在规划你的生活。这种疾病可以很孤立。”
风湿病学家短缺的困境
目前,大约有5000个练习风湿病专家在美国,主要集中在城市地区。这些专家对处方至关重要为每个患者最佳治疗关节炎一个复杂和神秘的疾病,需要猜测。
但许多专家都退休,没有足够的风湿病学的新学生报名。有一个差额在2025年成千上万的专家。更糟糕的是在儿科风湿病专家;八个州,像怀俄明州,没有。
在缓解,飙升的更高
今天,事情有了梅森,他现在是16。去年夏天,他参加了为期一个月的痛苦在明尼苏达州梅奥诊所的管理类,往返车程30小时。梅森学到的东西帮助他处理“此时此刻”,没有太多担心的下一步是什么。作为一个青少年向成人过渡,他是目前控制;他是目前缓解除了偶尔耀斑每年几次。
梅森参加我们JA年会尽可能多的,以及JA营地和门铃运行事件在丹佛。他也是一个无情的关节炎基金会倡导和大使,为自己和他人有关节炎。他收到了两年前我们国家倡导新兴领袖奖,并会见了州和联邦议员多次重申如何紧急短缺的专家。
梅森喜欢倡导者,他认为美国竞选总统的一天。但是现在他的大梦想是成为一名飞行员。他将获得飞行员执照今年年底;飞行时,他仍然可以做关节不让他走。
梅森的伙伴…和口语
梅森的伙伴,他的服务犬托比,帮助他更独立。托比知道50命令,包括抓取冰袋拿冰箱当梅森的关节痛。他带来了梅森电话,提醒Annmarie当梅森需要帮助,摇着尾巴骄傲知道他是一个重视家庭成员。
梅森的消息与关节炎是别人生活,表达自己的心声。“如果我们不说话,也不会有机会改变需要改变。对每个人都采取行动,把事情做得更好。它不只是来找你吧。”
Annmarie的话说:“这是一个不必要的负担家庭广泛旅行,当在我家附近可能有帮助。”
“我不知道我们现在没有专家,”梅森补充道。“我的生活甚至不会接近现在。”
即使只有一个人患有关节炎,这将是值得的。事实是5400万美国人与这种毁灭性疾病斗争。它可以让你从拿着钢笔或起床。它可以迫使你放弃你喜欢的东西。它破坏了事业,导致经济困难,有时甚至死亡。被帮助的人结束关节炎。
每一个人,每一美元可以发挥重要的作用。在# GivingTuesday今天捐赠,加入我们的战斗!