电影制作人黛博拉·斯奈德知道什么是真正的超级力量

的粉丝神奇女侠潜水侠和她制作的其他超级英雄电影,黛博拉·斯奈德可能看起来比生活本身更大一些。她洞察力强、精力充沛、意志坚定,拥有超乎大多数人梦想的事业,在洛杉矶附近有一个可爱的家,有一个支持她的家庭和丈夫扎克·斯奈德(Zack Snyder),他也是她的商业伙伴。

但每个超级英雄都有反派,而黛博拉的是成人发作的斯蒂尔氏病,一种罕见的自身免疫性关节炎。这给她的臀部造成了损伤,多年来甚至连走路都很困难。

看到她把一条腿夹在身体下面放松的样子——几年前她根本不可能这么做——很难判断她是否患有关节炎,或者她是否仍然在服用药物,并接受了双髋置换手术。

一个突如其来的挫折

2007年,斯奈德一家的电影在温哥华刚刚开始制作守望的人.在去看医生之前,黛博拉已经与喉咙痛、脖子痛和间歇性高烧作了几周的斗争,医生把她送到了急诊室。

她在一家医院度过了周末,那里的一位传染病专家告诉她,她要么是心脏周围感染了,要么是她从未听说过的疾病:斯蒂尔氏病。大约一个月后,在加州老家进行了更多的检查后,斯蒂尔夫妇的诊断得到了确认。

“最可怕的是确诊之后,”黛博拉回忆道。“我不认识有这种病的人。我找不到可以倾诉的人。我发现了一个网站,这是毁灭性的。”

她说,发烧最终停止了,但关节痛“猛烈地”袭来。“在两年的时间里,我的臀部严重受损。”

但由于她的职业要求很高,她决定隐藏痛苦。“作为一名女性领导者,你不希望人们看到你的弱点。我很擅长掩饰它,”她说。

扎克回忆说:“她很痛苦,很害怕,这很艰难。“对我来说,最难的部分是看到一个充满活力、身体健壮的人真的因为一件违背他们基本本性和基本线路的事情而残疾和虚弱。你不知道该怎么做。你要尽力去支持他。”

“幸运儿之一”

黛博拉尝试了许多药物,但都没有长期有效,直到2011年她目前使用的生物药物问世。两周后,她的症状消失了。她说,从那以后,她只出现过大约三次非常轻微的红斑。

但她的关节已经受伤了。她的两只手都不能握拳。2012年8月(就在他们收养的两个孩子中最小的一个出生前几个月),她做了第一次髋关节置换手术,五个月后又做了第二个髋关节置换手术。

她说自己是“幸运的人之一”,找到了一种治疗方法,可以让她做“惊人的事情”——她并不是在谈论她的事业成就。

“能够再次登山(滑雪)是一件很了不起的事情——可能是在绿色小道上,但这并不重要。这是为了陪伴我的孩子们,这样我就可以和他们一起跑步、徒步、去攀岩馆。”“这不是电影。这些小事才是最重要的。”

作者:吉尔轮胎

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