ACR 2020亮点:COVID-19疫苗更新、微生物组新闻、RA指南、JIA中的心理健康和患者教育

美国风湿病学会(ACR)年会最后一天的重点内容包括与COVID-19疫苗更新有关的主题,与微生物组对关节炎影响有关的信息,以及弹性如何对关节炎管理产生影响。

冠状病毒疫苗的最新进展
辉瑞公司周一宣布,到目前为止,其COVID-19疫苗在试验中表现良好。但周日的一场演讲描述了制造安全有效疫苗的一些艰巨挑战,为了结束COVID-19大流行,可能需要采取公共卫生措施。哈佛大学教授、贝斯以色列女执事医疗中心疫苗和病毒学研究中心主任Dan Barouch医学博士概述了研制疫苗的步骤,并解决了一些重要问题。

  • 巴鲁克的动物试验发现了一些对SARS-CoV-2的天然免疫力,这可能有助于解释为什么某些人的症状非常轻微或没有症状。
  • 从接种疫苗到产生免疫反应的时间因疫苗类型而异,但大多数人在两周内产生反应。对于需要加强注射的疫苗,可能在第一次接种后两周注射,完全反应的时间可能会延长到六周。
  • 目前流行的大多数SARS-CoV-2菌株的刺突蛋白发生了突变,使它们更具传染性。这种突变不会导致更严重的疾病或更糟糕的结果,也不会影响目前正在研发的疫苗的有效性。尽管冠状病毒的变异速度慢得惊人——例如,比艾滋病毒慢得多——但未来的突变可能会使潜在疫苗的效力降低。还有一种可能是,疫苗本身可能会导致病毒发生突变,从而使疫苗完全失效。(这种病毒的基因突变由世界各地的大型测序联盟监测,并上传到公共数据库,供所有人查看。)
  • 拥有几种不同的疫苗是很重要的,因为可能存在突变,而且有些疫苗可能对某些人群更安全、更有效,包括老年人和有潜在疾病的人。巴鲁克博士正在为强生公司(Johnson & Johnson)开发的疫苗尚未在免疫系统受损或患有风湿病的人群中进行测试,仅在少数老年人中进行了测试。目前尚不清楚这些群体是否包括在辉瑞生物科技公司的试验中,该公司周一宣布,其候选疫苗在预防COVID-19方面的有效性为90%。但没有安全或其他数据报告。
  • 向全球数十亿人分发疫苗比制造疫苗本身要难得多。(辉瑞公司的疫苗需要超低温储存,这使得物流更加艰巨)。- - - - - -琳达RATH

类风湿性关节炎新ACR指南
ACR于2015年发布了类风湿关节炎(RA)治疗的循证指南。从那时起,新的药物开始上市,旧的药物被重新评估,有更多的证据证明非药物治疗的作用。ACR发布了一份更新的RA建议草案,征求了风湿病学家和患者的意见。

在44项建议中,只有7项被认为是强烈的,这意味着存在明显的差异有证据表明,治疗的好处大于风险,大多数患者都赞同。其余的建议是有条件的,因为它们缺乏这样或那样的明确证据。新的指南没有涉及非药物疗法或疫苗接种。

以下是一些主要的收获:

  • 强烈建议单独使用甲氨蝶呤(单药治疗)作为首选治疗方法。强烈推荐它优于羟氯喹,柳氮柳嗪,生物制剂和小分子药物,如janus kinase (JAK)抑制剂。强烈推荐甲氨蝶呤单药治疗优于甲氨蝶呤加肿瘤坏死因子(TNF)阻滞剂,并有条件推荐优于双或三联治疗与其他常规疾病修饰抗风湿药物(DMARDs)。
  • 为了大大限制皮质类固醇(类固醇)的使用,即使是作为一种过渡性治疗,指南强烈建议反对长期使用类固醇,并有条件地建议反对短期使用类固醇。
  • 医生和患者被鼓励转而使用生物仿制药——在安全性和有效性上与知名生物制剂相似,但预计将降低成本的药物。
  • 强烈建议未服用生物制剂或小分子药物(靶向dmard)的患者采用治疗靶向的方法。在目标治疗中,医生和患者决定一个目标,并调整治疗,直到达到目标。虽然每个人都希望病情缓解,但对许多患者来说可能无法实现。更现实的目标是降低疾病活动性,使症状得到控制,并有助于维持良好的生活质量。尽管如此,治疗目标应该针对每个患者,如果可能的话,缓解应该是目标。
  • 症状得到控制6个月后,可考虑逐步减少药物治疗。减少剂量比完全停止治疗更可取。这是医生和患者强烈反对的一个方面。医生希望病人继续服药;病人想要戒掉它们。
  • 所有治疗考虑中最重要的因素是共同决策,患者对自己的护理有充分的发言权。- - - - - -琳达RATH

韧性中的“勇气、感激和优雅”
为了辨别一个古老问题的细微差别,“是什么让一些人在面对逆境时比其他人更有适应力?”Afton L. Hassett,心理学博士。,examined three key components — grit, gratitude and grace — in a scientific session. Hassett is associate professor in the Department of Anesthesiology, Chronic Pain and Fatigue Research Center, and director of clinical pain research in the Back & Pain Center at the University of Michigan,.

毅力哈塞特说,毅力和激情是“为了做自己喜欢的事情不惜一切代价的意愿”。她说,虽然毅力在疼痛方面还没有被广泛研究,但有一些研究表明,韧性的关键组成部分——乐观和毅力——与更强的疼痛耐受力和更好的疼痛阈值呈正相关。“另一个有趣的暗示是关于治疗慢性疼痛的关键因素之一,那就是锻炼。毅力是预测谁会锻炼更长时间的最佳指标之一,”哈塞特说。研究表明,毅力是培养毅力和毅力的关键因素,研究人员观察了那些具有固定心态和成长型心态的人的心态变化——后者可以让患者培养毅力和毅力。

感激之情它有双重含义:一种发生在人际交往中,另一种在感恩的精神传统中得到认可。哈塞特说,研究表明,感恩开阔了患者的视野,并朝着积极的方向改变了患者的行为和心态。“当我们受到积极情绪的影响时,它们会对我们的身体产生深远的影响。”

“我们发现,积极的情绪可以增强免疫功能,对心血管有益,降低中风风险,缩短抑郁发作时间。——阿夫顿·哈塞特

哈塞特说,有大量证据表明感恩的积极作用,包括在急性和慢性疼痛、类风湿性关节炎、骨关节炎和背痛方面。

她提出了两种有效的感恩方法:

  • 写感恩日记。每天写下三件让你感激的事情——比如家人和朋友、阳光照在脸上的感觉、能走路等等。每天设定一个固定的时间来做这件事效果最好。这三件事每次都必须不同——不能重复。为了帮助你感恩,在写下它们的时候微笑。尽可能详细地写下你对每件事的感激之情。哈塞特说:“第一天通常很容易。“你可以写下我的家庭、我的健康、我的宠物。但是到了第21天,你真正开始在这个世界上寻找让你快乐的东西——一片美丽的落叶,巧克力片饼干里的巧克力片。不管是什么,它教会你在生活中寻找积极的东西。更好的是,随着时间的推移,回顾这些事情,花几分钟时间反思。”
  • 发送一条感谢短信。给你关心的人发一张感谢的便条,你有一段时间没有和他说过话了,他可能会享受一下感激的时光。“给他们发短信,‘我一直在想你,我很感激……’一些他们做过的事情,也许是一些你以前没有对他们表达过的事情。仅仅通过发送一点感谢的信息,就可以重新与人们联系,这真的可以让你的一天变得更好。”

格蕾丝虽然哈塞特经常包括精神和人性元素,但他专注于优雅的“生活目标”元素——我们的激情和我们早上起床的原因。哈塞特解释说,它指导人生决策,影响行为,塑造目标,提供方向感并创造意义。这个目标可以与工作、事业、家庭、朋友、社区、宗教和精神有关。

底线是:“在生活中拥有强烈的目标感是一剂良药,”她说。科学证据表明,它与较少的焦虑和抑郁有关;健康老龄化;改善睡眠、饮食和营养;增强对疼痛的耐受力和意志力;降低心脏病发作和老年痴呆症的风险;改善免疫系统功能。她说:“当人们有了目标感,小事情就不会那么难以承受和困难了。”

哈塞特建议通过锻炼来帮助找到目标。首先问自己以下问题:

  • 我对什么充满激情?它可以是家庭、冒险、自然、爱、同情、正义、信仰、智慧、成功、乐趣等等。这些是你的价值观。
  • 我的性格优点是什么?你天生就有创造力、好奇心、善良、勇敢、公正、有爱心、有冒险精神、有工作室、聪明等等吗?为了帮助你发现自己的优点,可以使用这个免费的性格优点调查:org
  • 我擅长什么(技能和天赋)或接受过什么培训?这些都是你已经胜任并且最有可能成功的角色。
  • 我怎么知道我成功了?这些都是衡量你进步的标准。或者你死后人们会怎么评价你?

毅力、感恩和优雅结合在一起,都有助于恢复力,正如慢性疼痛患者卡桑德拉·梅茨格所证明的那样,她分享了她的诊断故事和经历,以及她如何通过冥想、呼吸练习、瑜伽和瑜伽疗法(既是医生也是认证治疗师)、运动和哲学来应对和发展,建立了恢复力。- - - - - -布莱恩·d·瓦戈

饮食对微生物群和关节炎的影响
每个人都有一个独特的微生物生态系统(称为微生物组),受饮食、药物和经历的影响。反过来,我们身体内外的微生物也会对健康产生深远的影响。类风湿关节炎(RA)等炎症和自身免疫性疾病的迅速增加,可以追溯到遗传因素与不平衡的肠道微生物组相互作用。至少在过去的十年里,研究人员一直专注于恢复肠道微生物组平衡的最佳方法,以预防和治疗疾病。

莫妮卡·古马医学博士是加州大学圣地亚哥分校的风湿病学家和研究员,她进行了一项为期两周的简单研究,以观察饮食变化是否可以推动类风湿关节炎患者的微生物群进入更健康的状态。她根据地中海式饮食设计了一套抗炎、富含益生菌的饮食计划。

有趣的发现出现了:

  • 一些患者在治疗的第2天或第3天疼痛和肿胀较基线改善了50%。一些人进入了缓解期——这是大多数关节炎患者不容易达到的目标。
  • 并不是所有人都对这种饮食有反应。那些一开始就吃得更健康的人。对于基线饮食较差的无反应者来说,两周的时间可能还不够长,无法看到改善(或者他们可能没有很好地坚持饮食)。
  • 肠道微生物的多样性没有发生显著变化,但趋势是朝着更大的多样性发展——这是肠道健康的标志。有反应者在基线时比无反应者有更多的微生物多样性。

古马博士说,她的目标是引导患者远离药物,把食物看作药物。

Curtis Huttenhower博士是公共卫生中心Howard Chan微生物组的负责人,他从人口和公共卫生的角度研究微生物组。他指出,肠道健康就是全身健康。不健康的微生物群会导致包括关节在内的全身炎症和疾病。他指出,与一般人群相比,大多数关节炎患者的抗炎微生物更少,而炎症微生物更多,而且每个人独特的微生物群会改变和处理不同的饮食营养素。这不是针对不同疾病的不同饮食的问题,而是针对不同人的不同饮食的问题。- - - - - -琳达RATH

心理健康对JIA的影响
越来越多的研究表明,患有风湿性疾病的儿童和青少年有更高的精神健康障碍,如焦虑和抑郁,这是阿尔伯特·爱因斯坦医学院的Tamar Rubinstein医学博士和纽约大学朗格尼健康中心Hassenfeld儿童医院综合行为健康儿科心理学主任Becky Lois博士演讲的主题。事实上,估计有10%到40%患有幼年特发性关节炎(JIA)的青少年经历焦虑和抑郁,患有关节炎的儿童比其他患有慢性疾病的儿童精神痛苦的比例更高。COVID-19大流行进一步加剧了患有关节炎儿童及其父母的精神痛苦。研究还发现,童年时期经历焦虑和抑郁的儿童成年后更有可能出现精神健康障碍。

精神健康障碍会影响疾病的结果,患有焦虑和抑郁的儿童更有可能经历更糟糕的疾病结果,增加疼痛和降低生活质量。此外,经历精神痛苦的儿童不太可能遵守治疗计划和坚持药物治疗。

导致患有关节炎的儿童焦虑率较高的因素包括:

  • 处理慢性病带来的情感负担
  • 残疾风险增加
  • 药物(如类固醇,可能通过引起外表变化直接或间接地影响孩子的情绪)

除了定期的风湿病预约外,还需要更多的常规心理健康筛查,以消除抑郁和焦虑对疾病结果的影响。然而,2016年儿童关节炎和风湿病研究联盟(CARRA)的一项调查显示,只有2%的风湿病学家定期使用标准化工具筛查精神健康障碍。为了缩小风湿病护理和精神卫生保健之间的差距,各组织开始实施多学科项目,使用风湿病专家、护士和精神卫生专业人员定期筛查儿童的焦虑和抑郁。初步研究结果表明,这些项目的影响对心理健康和疾病结果有积极的影响。- - - - - -罗宾ABREE

改善患者教育以获得更好的结果
患者教育和自我管理是改善健康结果的核心,但医生和患者都存在障碍。三名演讲者在周一的一次会议上讨论了一些挑战和解决方案。

布里斯托尔西英格兰大学风湿病护理学研究员和高级讲师Mwidimi Ndosi博士说,自我管理是一个人管理症状和治疗的能力,以及“慢性疾病所固有的身体和心理后果和生活方式的改变”。他说,根据欧洲抗风湿病联盟(EULAR)的说法,这是一个“有计划的、互动的学习过程”。“这不仅仅是发传单那么简单。”

其关键在于良好的沟通和共同的决策。教育需求的范围从了解疾病、副作用和风险因素,到了解可能影响疾病或其症状的非药物治疗、疼痛控制、体育活动和行为,因此教育必须针对每个患者。

卫生保健提供者称,时间限制是向患者提供所需教育和资源的障碍。特殊外科医院(HSS)社区参与、多样性和研究主任Jillian A. Rose博士补充说,其他障碍可能是患者对提供者和医疗保健系统的不信任,缺乏卫生素养或语言和文化障碍。

患者的文化、宗教和其他因素可能会影响他们如何看待自己的疾病,以及他们和家人如何应对疾病。提供者和患者都可能在他们的互动中带来基于文化、种族、体重、性取向和其他因素的隐性偏见。Rose说,这可能会无意中影响检查、诊断访谈、症状管理和治疗建议。

同样重要的是要考虑患者的经济稳定性、获得资源的途径、压力源和其他可能影响其疾病管理和健康的个人问题。罗斯说,在一项调查中,40%的患者报告说,他们的家庭医生没有意识到他们的个人困境,比如食品不安全、缺乏交通工具或无力负担多次医疗预约的托儿费用。她建议医疗服务提供者以同理心积极倾听患者的意见,进行开放的沟通,并根据对患者重要的事情做出共同的决定。

她描述了一位本该接受并服用一种新的生物药物的病人,但几个月后,她显然没有服用。她说,当温柔的询问透露她失去了家,所以药物没有送到她手中时,罗斯能够帮助她找到其他方法来获得药物。

Rose说,除了患者、护理人员、支持系统、医生和卫生保健团队之外,同行的支持是更好地教育患者和改善结果的关键。例如,美国卫生与公众服务部的狼疮项目将长期患者匹配为新诊断患者的导师。

有风湿病学背景的洛杉矶儿童医院护士导航员、注册护士Sandra Mintz补充说,医疗团队和组织支持之间的协作方法——由患者和家庭咨询委员会支持——可以促进更有效的患者教育和更好的结果。支持自我管理包括整个护理团队以及患者和家庭,为每位患者定制教育,并向社区和信息方面的可靠资源进行转诊。

技术可以在很多方面提供帮助。远程医疗为医疗保健提供者提供了更多的途径,网上有无穷无尽的信息。然而,明茨说,许多患者几乎没有健康知识,他们需要指导去哪里寻找可信的信息和支持性的患者群体,以及应该避免什么。患者需要注意的几点:检查网站或应用程序的准确性、权威性、偏见、及时性和彻底性。找出谁在运营它,它提供什么,信息来自哪里,最后一次评论是在什么时候,以及该网站存在的原因。

患者教育必须从一开始就成为治疗的一个组成部分,以帮助患者增强能力,使他们能够管理自己的疾病和症状。- - - - - -吉尔轮胎

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