在世界狼疮日,夏威夷我们想分享这个年轻女人的故事与狼疮以及积极的前景已经帮助她的旅程,也许可以帮助你。
Skylar苏亚雷斯是一个雄心勃勃的,热情的和鼓舞人心的年轻女子穿着许多帽子。
2013年,12岁时,Skylar成为一个被命名为崭露头角的时装设计师小企业夏威夷“年度企业家”。快进到今天。现在,她在波士顿大学的大二学生,去追求精神病学博士学位。时光飞逝。
一路上,Skylar,现在19岁,还戴的帽子慢性疾病患者被诊断出患有三个潜在的威胁生命的自身免疫性疾病:hemophaghoctic lympholistiocytosis(通过),工作综合症,最近,红斑狼疮。
通过是一种罕见的疾病,某些白细胞-组织细胞和淋巴细胞攻击其他血细胞和影响器官。Skylar的诊断通过后7岁时她在课堂上睡着了,不能被唤醒,送她去医院。几天后,她进入多系统器官衰竭。“我的器官开始关闭,一个接一个,把我的国家的移植,“Syklar回忆说。“我妈妈看到了音乐丝带穿过监视器,他们告诉我的父母开始计划我的葬礼。”
但Skylar拉。之后不久,她也综合症诊断为工作,另一个罕见的疾病,影响免疫系统,可以感染肺,皮肤和身体的其他部位。那是她与狼疮诊断后,一种arthritis-related疾病可引起炎症和疼痛在身体的任何部分。Skylar实际上有两种类型的红斑狼疮:系统性红斑狼疮(SLE),通常是抗感染的免疫系统攻击健康组织相反,可能导致危及生命的并发症;狼疮肾炎是系统性红斑狼疮引起的肾脏的炎症。
Skylar说她狼疮开始严重的关节疼痛。“我累了。我回到伤害很多,对我的肾脏在哪里。我的皮肤已经非常糟糕的全身性湿疹。”她最终为大约一个月在医院肾移植名单上。肾脏可以从狼疮特别容易受到伤害。
“红斑狼疮礼物本身完全不同在不同的人,”她解释说。“没有两种情况是一样的。对我来说,我有很多关节炎的症状。我的关节是超级容易疼痛。如果我晃腿太多,我的膝盖受伤,我不能移动。”
Skylar用药非常激烈。她每天送23药管理条件,包括一个长期类固醇。每个星期天,她self-infusion。她的医疗团队由八个专家,包括风湿病学家。
“器官,我担心是我的心,我的肝,我的肾脏和胃,“Skylar说。她的胃和肝脏易受她需要的许多药物,使她容易胃酸倒流。她说她的器官表现良好,现在她的症状得到很好的管理。“我担心我的关节炎。通常,我会醒来,我的膝盖会被锁定,所以我必须减轻我的起床。有天当我不能使用我的手,所以我穿我压缩手套。弯曲和伤害。这些天我真的很累。”
Skylar狼疮促使她发射HiSky帽子线作为一个青少年和年轻的企业家。在许愿基金会的支持下,她广泛的帽子和其他护肤服装了。”我对太阳过敏,这是一种讽刺生活在夏威夷,”她说。她希望她的独特的帽子行教更多的人对太阳安全。然而今天,Skylar主要是集中在她的大学在心理学和精神病学的研究。
“红斑狼疮和其他条件不仅是医学的挑战,也是精神的挑战。”Skylar指出。“精神病学应该整合到治疗。你的器官必须使用你的大脑。我自己有抑郁症和焦虑问题。每个人都需要情感支持。如果我的心理健康很糟糕,我的身体健康很糟糕。”
5月10日是世界狼疮日,当Skylar希望更多的人能认识到这一点经常看不见的疾病。“红斑狼疮真的存在。当我去迪斯尼乐园,我不能在公园散步。我使用一个轮椅。我有很多看起来脏,因为我看起来不生病。你看到的不是你时候,红斑狼疮等自身免疫性疾病。”
此外,Skylar庆祝美国亚太裔传统月——5月也是全国关节炎宣传月。“我和遗产,识别严重”Skylar说。“得到你所需要的治疗是困难的人颜色。我妈妈每年都在打击让我拯救生命的治疗,因为我不是优先考虑。”
Skylar长大知道她并不是唯一一个面临挑战。她是活跃的关节炎基金会的JA营地(营法力'olana)的孩子,走到治疗关节炎因为她喜欢帮助和其他事件。“你知道有些人就像安慰,和恢复是至关重要的。”
Skylar的临别赠言面临关节炎和其他慢性健康问题,尤其是年轻人:“有一件事是数量并获得更好的生活。你不会永远这样的感觉。我记得在病床上做化疗,思考“我做的。“现在,我是一个大学生,我爱学习。生活是美好的。它变得更好。你只能去了。”
为了帮助患者改变他们的生活,关节炎基金会的生活是的!见解的研究是指导科学研究更好的治疗方法和治疗,以及关节炎宣传工作和病人教育资源的发展。接受调查,让你的声音。今天你可以帮助塑造未来的关节炎。
托尼•威廉姆斯