安娜,2017年年终礼物

安娜·纽:为童年而战

Anna Neu今年8岁,她拥有一个她不想拥有的头衔——史上最年轻的确诊患者强直性脊柱炎(AS).她不记得自己哪一次没有受到脊椎和臀部疼痛的困扰,这是她的疾病的征兆。安娜在蹒跚学步时就被诊断出来了,她的日子有好有坏,但她经常被一种大多数人甚至没有意识到会影响儿童的关节炎所困扰。

她的妈妈艾米丽说:“安娜在两岁的时候就开始抱怨有虫子咬她的背,半夜尖叫着醒来。”“当家人出去绕着街区散步时,她会停下来坐下,说,‘我没有多余的跑步了’或‘我的发动机用完了’。”

尽管疼痛,她还是一个勇敢的女孩,努力帮助医生更多地了解她的疾病,以及如何最好地治疗它。安娜是美国国立卫生研究院(National Institutes of Health)的定期研究参与者,她希望自己能做到帮助研究人员找到更好的治疗方法总有一天会治愈阿斯伯格综合症。

关节炎是一个家庭的事情

作为六个兄弟姐妹中的一个,安娜从不缺少玩伴。虽然她不能总是参与其中,但当她的朋友和兄弟姐妹在院子里玩耍时,她会在一旁观看。这是一条艰难的路,充满了经济负担和艰难的决定,但安娜和她的家人依然坚强,致力于为安娜和其他成千上万患有各种疾病的孩子们带来改变少年关节炎(JA)

“作为她的家人,当安娜的疾病开始导致我们频繁打电话上班时,我们不得不做出一些艰难的选择,”艾米丽说。“她父亲不得不辞职,让我们来处理她所有的约会。我们低估了一个单一收入家庭的影响,特别是考虑到医疗旅行的增加。”

战斗还在继续

虽然大多数阿斯伯格综合症患者都能从现有的治疗中得到一些缓解,但安娜就没有那么幸运了。AS影响着近50万人,是一种全身性疾病,如果治疗不当,可能会攻击其他关节和器官。安娜,一种有效的治疗几乎不可能找到,尽管她和她的医生希望他们可以通过正确的药物控制她的病情发展。

安娜对她尝试的药物没有反应,这使她容易受到疼痛和疾病的伤害。对几种处方药的过敏反应使她很难找到合适的治疗方案,这导致安娜臀部炎症恶化。尽管安娜遇到了困难,但她的保险公司拒绝了医生认为对她有积极益处的多种药物。

尽管保险公司拒绝给她药物治疗,医生也试图寻找替代治疗方法,安娜仍然生活在痛苦中。一直以来,她关节炎基金会的倡导者在我们的活动中筹集资金,并确保她遇到的每个人都知道这一点孩子也会得关节炎.她的团队——安娜天使——代表她行走和筹款,知道他们的工作有助于资助关键研究,有一天可能会改变像安娜这样的孩子的生活。

“她的笑声很有感染力。她的微笑使人心软。她很快就会给我一个拥抱,”艾米丽说。“大多数人都看不见她的病,我们希望研究能找到一种药物,让安娜也看不见她的病和疼痛!”

加入安娜的天使

安娜也许很年轻,但她是个斗士。在她的社区里,人们团结起来加入安娜的天使,为她的家人和关节炎基金会提供支持。

即使只有一个孩子患有关节炎,这也是值得的。事实是,美国有30万儿童和青少年在与这种毁灭性的疾病作斗争。它可能意味着多次大手术,无休止的试错治疗和忍受每天剧烈的疼痛。它会导致教育的延迟、孤独感和剥夺孩子们的童年。做一个帮助结束关节炎的人。

每一个人,每一美元都能带来改变。今天捐赠。

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