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声音:你曾经隐藏过你的关节炎吗?

三位有影响力的人解释了为什么他们直言不讳类风湿性关节炎(RA)

Therese汉弗莱Therese汉弗莱

@TerezHumphrey;TerezFreemanHumphrey

我在1986年被诊断出风湿性关节炎,因为没人能理解我,所以我一直没有告诉别人。没有任何治疗方法可以阻止病情恶化,医生告诉我,我可能会在轮椅上度过余生。我很害怕,我自己也不确定发生了什么,所以为什么要给别人带来负担呢?也许如果我不谈论它,它就会消失。

把它藏在心里只会让我感到更孤独。2011年,我开始使用社交媒体寻找风湿性关节炎患者。在那里我找到了自己的声音。通过谈论风湿性关节炎的生活现实,我终于感到得到了认可,更重要的是,我给了其他人——尤其是刚确诊的人——鼓励和希望。我花了很长时间才意识到,向他人敞开心扉对教导他们风湿性关节炎的现实和影响至关重要。今天,我是一个充满激情的患者倡导者,我想教育每一个愿意关心和倾听风湿性关节炎的人。

乔迪•麦基乔迪•麦基

jodimckee.com

我对风湿性关节炎很开放。我的家人和亲密的朋友都知道我有这种病。这通常会在谈话中出现,我并不避讳告诉别人。当我开始一份新工作时,我不一定会宣传它,但我会在需要时与同事讨论。我觉得告诉人们风湿性关节炎是非常重要的。我一直试图教育人们风湿性关节炎和骨关节炎.我也觉得公开我的病情很重要,这样其他可能遭受痛苦的人就会知道他们并不孤单。

达纳·西蒙斯达纳·西蒙斯

waters-edge.blogspot.comrheum4us.org

我不知道我有没有故意隐瞒我患有风湿性关节炎。我认为让别人知道我在与慢性疾病作斗争是很重要的,即使——也许尤其因为——他们可能看不到影响。类风湿性疾病患者面临的许多社会和情感斗争源于公众缺乏教育。我觉得有责任帮助人们更好地理解它,这需要我对自己的经历开诚布公。这些对话可以让人们意识到,类风湿性疾病不同于骨关节炎,它可以攻击身体的任何部位,其痛苦和衰弱的影响往往是无形的。对风湿性关节炎的更准确的公众观点将促进对患者更好的支持,并强调需要研究经费和更好的治疗方法。

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