洛根·兰蒂尼帕克·兰蒂尼青少年关节炎

超级兄弟姐妹在家庭中扮演着重要的角色

这个夏天在2016全国赛上少年关节炎会议这位魅力四射的年轻人自豪地穿着佛罗里达大学鳄鱼队(University of Florida Gators)的亮橙色衬衫,轻快而有目的地穿过会场。当他拐弯时,你可以看到他的衬衫背面写着一些意想不到的东西。这不是你通常在鳄鱼队球衣上看到的姓氏,而是“帕克的兄弟”,清晰如昼。

Logan Lentini少年关节炎兄弟
洛根Lentini

“帕克的兄弟”是来自佛罗里达州盖恩斯维尔的19岁的洛根·伦蒂尼,他浑身散发着无忧无虑的大学生的自信和灿烂的笑容。但今年夏天,Logan怀着更大的目标来到了他的第七届JA大会——与其他兄弟姐妹有JA或其他儿童风湿性疾病的兄弟姐妹联系起来。与超级兄弟姐妹和关节炎基金会发展经理Lauren McAllister合作,两人在儿童和青少年项目中分别举行了专门针对兄弟姐妹的会议。在这些过程中,孩子和青少年被鼓励自由地分享他们的感受,没有内疚或保留。劳伦和洛根分享了他们自己的经历和对疾病的愤怒,以及对不能在没有兄弟姐妹的情况下做某些事情的内疚。他们继续向小组成员询问关于为兄弟姐妹感到受伤,以及对父母的担忧和沮丧的问题。在费城的母亲结案会议上,一位母亲说,兄弟姐妹会议是她的儿子第一次谈论他妹妹的JA。

他的母亲Rochelle Lentini说:“Logan总是喜欢和孩子们互动,让孩子们开心地笑。洛根有一种能力,即使在最艰难的时候,也能让人微笑。我清楚地记得有一次在输液室里,他和一个正在挣扎的年轻女孩在一起。后来我接到了她妈妈的电话,她告诉我,就在我们去医院接受治疗之前,他们一直在告诉我令人沮丧的消息,她和她的女儿都崩溃了。但因为洛根在整个输液治疗过程中都陪着她的女儿,他们从来没有哭过。”

“洛根对帕克也是这样。如果他看到他的哥哥在挣扎,他会爬到他的床上和他一起做傻事,或者他会弹吉他,通过音乐把他带到另一个地方。”

洛根的弟弟帕克10岁时被诊断为全身起病的青少年关节炎伴重叠综合征。现年17岁的帕克是2016年全国青年步行治愈关节炎荣誉获奖者。虽然他认为自己首先是兄弟,但洛根也患有一种名为“关节炎相关JIA”的青少年关节炎——一种影响关节和关节炎(肌腱或韧带附着在骨头上的结缔组织)的关节炎。洛根和帕克是一股不容小觑的力量,他们一共为他们的婚礼筹集了27000美元行走治疗关节炎团队”Da紫色盐湖”和“洛根的梦之队”。

帕克·兰蒂尼洛根·兰蒂尼紫色Playas
行走治愈关节炎团队:大紫Playas和Logan的梦之队。

“对我来说,JA大会是一件大事。我不仅可以和每年见面的朋友重新联系,还可以认识新的家庭,建立新的关系。因为我既是孩子的兄弟姐妹,又是病人,所以我能体验到所有参加会议的人的体验,”洛根说。“此外,我在会议上与人们建立的情感联系是无法形容的。在我所知的其他地方,没有一个地方能让我与那些完全理解我在医学或情感上所经历的事情的人联系起来。”

2015年,劳伦的姐姐,克里斯汀麦卡利斯特她无法参加在奥兰多举行的JA大会,劳伦自豪地接受了她的国家青年荣誉旗。当被问及与Logan在兄弟姐妹项目上的合作时,Lauren说:“Logan在去年JA大会后进行了一次特别的旅行,他自己开车一路到伯明翰去看我姐姐,因为她不能参加会议。我只是觉得这充分说明了他的性格。”

劳伦继续说:“找到一个理解我的人,尤其是考虑到我们兄弟姐妹的健康并发症有多严重,对我来说是一个游戏规则的改变。为了彼此,为了我们的兄弟姐妹、父母和其他JA兄弟姐妹,我们会变得更强大。”

在凤凰城的闭幕式上,洛根安慰劳伦的照片被拍了下来。当被问到这个问题时,Rochelle评论道:“Logan和Lauren是一些非常棒的兄弟姐妹的哥哥姐姐。但他们的哥哥和妹妹忍受着一些非常严重的健康问题,这肯定对他们两人造成了影响。他们在任何情况下都互相支持,在今年的会议上,他们不仅是兄弟姐妹的共同主持人;他们又一次站在了一起。我们已经成为了一家人,洛根的拥抱让劳伦放下了憋了太久的眼泪。”

“仅仅因为一个兄弟姐妹没有JA,并不意味着他们没有JA。兄弟姐妹经常面临疾病带来的情绪动荡,”洛根说。“通过参加这些兄弟姐妹会议,我希望能够为其他兄弟姐妹和关节炎社区中可能需要的任何人提供类似的情感支持。”

除了参加“步行治愈关节炎”活动和担任关节炎基金会的当地志愿者外,Logan还在去年的兄弟姐妹倡导和赋权年会上发言。目前,他是佛罗里达大学健康科学专业的一名学生,他希望能在社会残疾方面增加一名辅修学生。完成本科学位后,Logan计划继续攻读医学学位,成为一名儿科风湿病专家。

毫无疑问,这个超级兄弟的未来是非常非常光明的。

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