我拿起电话听到，“嗨，我是塔图姆，”我的视线一下子变得黑白一片。听到那沙哑的声音，我想起了塔图姆·奥尼尔，当时8岁，在1973年的电影《阿迪·洛金斯》中饰演的艾迪·洛金斯，纸月亮这部电影是黑白拍摄的。塔图姆，那么年轻，抓住了这个角色，为自己赢得了奥斯卡奖。
回到现实，彩色的。现年52岁的塔图姆需要倾诉。她告诉我，她联系了关节炎基金会，因为她被诊断出患有关节炎类风湿性关节炎(RA)“还夹杂着一些骨关节炎”。她是那么热情和真诚;我们谈了很长时间关于她的诊断和她的经历。她想了解这种疾病以及它如何影响人们，并创造一种与风湿性关节炎患者联系的需求。
尽管她有一个很好的支持系统，她说，“我认为人们不理解。”
一个艰难的道路
塔图姆和我一直保持联系，在洛杉矶一个美好的日子，我们终于见面了。她描述了她的风湿性关节炎是如何缓慢地发作，然后突然发作的。她已经处于一种她所称的“低状态”，应对近年来几次颈部和背部椎间盘手术带来的疼痛，以及不舒服的膝盖——其中一个膝盖一直肿胀，在半月板修复手术后拒绝愈合。但这次不一样。“疼痛在性质和位置上都发生了变化。太可怕了，”她说。她走路有困难，心想:“哇，有什么东西太糟糕了。”
然后有一天晚上，她受到了沉重的打击。她的右手又肿又痛，“难以置信”。风湿病专家诊断为风湿性关节炎，核磁共振成像显示她的脚踝有损伤。“那是悲伤的一天，”她说。
塔图姆开始服用一种生物药物，每周给自己的胃打一次针，还有甲氨蝶呤。不久之后，她在4个月内因肺炎住院3次。医生们感到困惑。最后，一位肺科医生意识到她的肺对甲氨蝶呤有严重反应。“这是一条艰难的路，”塔图姆说，“对我的孩子和我们所有人来说，非常非常可怕。”
停了甲氨蝶呤，她在服用一种新的药物组合。在我拜访她几周后，我们重新联系上了，她告诉我，最近她的日子“非常完美”。
好莱坞的孩子
塔图姆对逆境并不陌生。她说，作为好莱坞的孩子，她“在某些方面生活得很艰难，但在另一些方面生活得很好”。她和父亲瑞恩·奥尼尔(Ryan O 'Neal)一起出演了艾迪一角，并凭借这一角色获得了奥斯卡奖坏消息熊，可爱的小动物而且国际天鹅绒．像我当时这样的年轻粉丝，会以为她过着幸福、迷人的生活。但在她2004年的书中，一篇论文的生活(威廉·莫罗)，塔图姆透露了他的童年被忽视，受到精神和身体上的虐待，一个沉浸在毒品和毒瘾之中的家庭。她也在与毒瘾作斗争。
现在清醒了，塔图姆说:“毫无疑问，我有过高潮，也有过低谷。”2011年，塔图姆和她的父亲一起参加了一档名为瑞恩和塔图姆:奥尼尔这本书记录了他们在25年的隔阂后和解的痛苦努力。
远离类风湿关节炎
塔图姆说:“我的心理健康非常重要。我以前得过抑郁症。对于RA，我总是试图去一个充满希望的地方。”
但塔图姆的动力不仅仅是希望。
她说:“我必须赶在它前面。”“我要!我有一颗年轻的心，想做世界上任何我想做的事。我想要健康长寿的生活。”
塔图姆服用很多补充剂，从益生菌到姜黄再到MSM。她强迫自己吃野生鲑鱼(“哎呀，”她说)，限制糖、肉和油炸食品。
“我非常努力地保持健康，”她说。
塔图姆和麦当娜一起每天跑7英里，做高强度瑜伽的日子已经过去了。现在她主要做地面运动，比如伸展运动、仰卧起坐和普拉提。“核心工作帮助很大。”现在她的膝盖似乎正在愈合，她开始在跑步机上行走。她很高兴能按照自己的意愿多搬家。
“我和运动鞋一起锻炼过。他们逼你比你想要的更狠。他们不知道损失有多大。我知道我能走多远，”她说。
过好每一天
塔图姆了解风湿性关节炎的现实。“这是无法治愈的，但你可以进入缓解期。”
她的三个成年子女都团结在她身边。“我的孩子们都很好。他们会照顾我。”
“我没有父母，”她说。她指的是1997年母亲去世，与父亲的关系持续疏远。“我想他不知道我得了风湿性关节炎，”她平静地说。
“我不得不重组我的朋友和支持系统，”她说。“你必须找到一群爱你、支持你的核心家人和朋友。”
她感到幸运。“现在，我可以出去见朋友，我可以跳舞，我有我的幽默。”
她说:“拥有快乐是件好事。它会带来好的能量。我尽量不活在遥远的未来或过去。我活在当下。”
作者:Marcy O’koon Moss，关节炎基金会
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我很感激你发了这篇关于塔图姆和她的RA斗争的文章。我的反应和甲氨蝶呤药片和注射剂的不良反应非常相似。我感到欣慰的是，我不是唯一一个这样做的人。此外，我的家庭也有隔阂，这让我四分五裂。我非常乐意与塔图姆个人联系并讨论，而不是相互斗争，只是作为一种支持努力，因为我没有这样的支持网络。
我真的需要读这本书。我在找治疗风湿性关节炎的药。甲氨蝶呤不适合我，谢天谢地。我现在正在服用强的松，但是，我现在不能继续服用了。我的类风湿专家让我做个选择。我读过所有不同的风湿性关节炎处方药，我都快被吓死了。我会试试针灸，但我知道我必须对抗炎症。
任何帮助将不胜感激。
恭敬地
海伦K。
你好Helen，我已经读了你对Tatum关于RA的文章的评论。就在两年前，我的突然发病已经不仅仅是痛苦和虚弱了。你有没有想过利妥昔单抗或Remicade?我已经注射了4次利妥昔单抗(称为b细胞疗法)(5小时)，很快还会再注射2次，以缓解脚踝的炎症，防止复发。除了我自己的医生，我还向其他医生寻求意见，发现波士顿布里格姆妇女医院(Brigham and Women’s)的风湿性关节炎医生非常出色(对我来说这是一个很大的动力)。在刚刚过去的这个夏天，我确实每周去2 - 3次针灸，我发现针灸能让我平静下来，或许还能稍微缓解炎症带来的疼痛。我有一个朋友，他每6周服用Remicade(2小时输注)治疗风湿性关节炎。我真心希望你能早日解脱。
塔图姆，谢谢分享。我得确定还有人的脚踝和手上都有风湿性关节炎。双膝更换6年了，工作正常，我的风湿性关节炎疼痛在我肿胀的手，但更严重的是双脚踝。我已经接受了15个月的强的松治疗和6个月的恩布雷治疗，但这对我脚踝上的炎症都没有帮助。现在每6个月我在波士顿注射两次利妥昔单抗。这些治疗使我能够再次行走;我的步态有点重，我的移动能力大约是80%。长时间的步行和一天的购物已经成为过去。然而，风湿性关节炎也在我的肺部(被称为风湿性关节炎肺)，但美罗华可能会阻止它恶化。因为肺部风湿性关节炎不能服用甲氨蝶呤。