幼年类风湿性关节炎患者的故事

来见见乔伊·罗斯-少年类风湿性关节炎患者和冠军

当你患有关节炎时,你可能会不断地遇到你不能再做的事情——你的生活中有这么多“不”。除了持续的疼痛、僵硬和疲劳,关节炎还会导致行动不便,影响你的职业生涯、社交生活或你热衷的活动。

那么,你能做些什么来扭转局面——重新开始说“是”呢?是什么使一些患有慢性疾病的人能够在他们的疾病和局限性的情况下过充实、满意的生活?

很多因素都在起作用,每个人的情况都是独特的,但有一种品质可以帮助这些人,这是任何人都可以培养的——弹性。专家说,无论生活中遇到什么困难,驾驭逆境甚至从逆境中学习的能力都能帮助你在精神上和身体上继续前进。

“患有关节炎和相关疾病的人找到了一种恢复能力的方法,往往会更经常地坚持他们的治疗计划。他们能更好地管理自己的健康,也能更容易地处理负面情况,”克利夫兰诊所的风湿病学家罗谢尔·罗西安医学博士说。她说:“适应力可以让关节炎成为你生活的一部分,而不是整个故事。”

我们采访了一位鼓舞人心的人,自从她被诊断出关节炎以来,她遇到了很多障碍。她知道如何把“不”变成“是”——你也可以。

真正的愿景快乐罗斯

36、妈妈、演说家、关节炎倡导者;俄勒冈州的波特兰

快乐是坚韧的化身。她在3岁时被诊断出患有幼年类风湿性关节炎(JRA)和眼部疾病葡萄膜炎,“我不记得什么时候我的视力完全恢复了,”她说。她的关节症状在十几岁的时候开始发作,她的关节炎最终迫使她从大学退学。

但支持她的父母鼓励她像其他孩子一样生活。她上的是普通学校,而不是视障儿童学校,她学会了自己做事。乔伊说:“这种能力在我和丈夫乔治结婚后派上了用场,我们有了两个女儿,乔治亚娜和伊莎贝拉。”

但在2007年12月,由于葡萄膜炎相关损伤,她的视网膜开始脱落。2008年,在一次不成功的视网膜再植手术后,她完全失去了视力。

“更糟糕的是,”她补充说,“在我失明的同一年,我的两个女儿都被诊断出患有幼年类风湿性关节炎——正是这种疾病夺走了我的视力。”

乔伊说,由于服用了生物制剂,她感染葡萄球菌和住院的次数都超过了她自己的记忆。但她坚持了下来,并成为了其他面临类似挑战的人的积极倡导者。

由于她的信仰,家庭和她的导盲犬安东尼娅,乔伊相当独立。“我走到哪里都和安东尼娅在一起,”她说。“我和女孩们去公园和商场;前几天我们一起上了陶艺绘画课。”

她说,她通过帮助别人而获得成功。“我们全家尽可能多地做志愿者。我们教我们的孩子成为关节炎倡导者,在关节炎营地做志愿者,甚至一起去华盛顿特区,代表关节炎基金会倡导。”

她补充说,最重要的是,她是女儿们的母亲和榜样。

尽管她有这么多障碍,“我已经把我的挣扎看作是一份礼物,”乔伊说。“我以此为灵感,在一群有类似问题的人面前演讲,给他们希望。这些试验激发了我为那些患有关节炎和视力问题的人辩护的热情。正如我告诉别人的那样,我们都有自己的缺陷,即使它们并不明显。重要的是我们如何对待他们。”

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乔伊·罗斯在2014年关节炎基金会年会上分享了她的故事。

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