一些即将升入高中的学生会在大学里寻找自己的社交场所。许多人可能会根据离家近或远近来选择一所大学。其他人只是去他们的朋友去的地方。莱西·纳洛茨基有一套不同的标准。
“如果我能被录取，我想去纳什维尔的范德比尔特，”莱西说。“这是一所较小的学校，我不用走那么远。校园很平坦，很容易到达，有几天我感觉不舒服。而且，那里的天气比新泽西这里好。”
莱西从蹒跚学步的时候就开始做这样的选择。莱西清楚地记得当她被诊断为多关节青少年类风湿性关节炎时，尽管她只有三岁。
“我还记得一切开始的那个晚上，”莱西说。“我刚上完舞蹈课回到家，穿着紧身衣。突然间，我动不了了。”
在接下来的几周里，莱西在医院呆了很多天，看了很多专家。高烧和关节肿胀难倒了医生，甚至在该国一些最著名的医疗机构也是如此。
莱西说:“我想很多医生以前都没见过像我这样的病。”“对于一个三岁的孩子来说，关节炎绝对不是他们首先想到的事情。”
在14年的服药、看病、学习和其他活动中，莱西承认，我们大多数人认为理所当然的日常活动对她来说可能是一个挑战。
莱西说:“大多数早上，我都要花时间起床。”“在学校，当我必须写很多东西的时候，我的手就会开始抽筋。在学校坐着不动让我觉得很僵硬。”
莱西也必须意识到自己的局限性，这对任何一个吵闹的青少年来说都是一个挑战。
莱西说:“看着你的同龄人参加体育课，而你却坐在场外，知道如果你跑得太远或太快，你回家时甚至可能无法爬楼梯回卧室，这是一件很谦卑的事。”
幸运的是，莱西在参与关节炎基金会的过程中取得了进展，甚至还担任了2015年治愈关节炎步行活动的全国青年荣誉获奖者。今年3月，莱西还前往华盛顿特区参加关节炎基金会的倡导峰会。在那里，她和其他倡导者一起分享他们的故事，并敦促国会议员支持帮助关节炎患者获得高质量护理和药物的政策。
“我喜欢这个倡导峰会，因为我遇到了一群和我一样的青少年，”莱西说。“能遇到和我同龄的人也有同样的经历，真是太好了。现在我知道我并不孤单。”
莱西的故事引起了国会议员罗德尼·弗雷林海森(共和党-新泽西州)在华盛顿特区的办公室的特别共鸣。
“我告诉他，医生不知道我出了什么问题，”莱西说。“我分享了有多少成年人和儿童患有关节炎，以及是时候治疗了。”
莱西的强大故事促使国会议员Frelinghuysen邀请莱西和她的支持者们于6月15日在国家卫生研究院(NIH)拜访他和他的同事。他们计划把他们的故事告诉研究人员和决策者，希望为关节炎研究获得更多的资金。对莱西来说，参观国家卫生研究院只是她支持“是”的一种方式。
“当国会议员Frelinghuysen邀请我们去NIH时，我觉得我们在正确的方向上迈出了一大步，”Lexi说。“当我坚持不懈、努力工作、讲述自己的故事时，我就是‘是’的捍卫者。我不会让任何事情拖我的后腿。”
相关资源