“完全不可思议!”says 17-year-old Lexi Narotzky.
她不是在谈论她最近舞会,甚至她的暑期计划研究在加州。她谈论上周访美国国立卫生研究院(NIH)。
莱克斯,他被诊断出患有polyarticular幼年型类风湿性关节炎三岁后发现她的NIH她共享故事与国会议员Rodney Frelinghuysen关节炎基金会(R - NJ)倡导峰会早在3月。打动了她的叙述,Frelinghuysen邀请莱克斯和她的整个集团访问美国国立卫生研究院和全国关节炎和肌肉骨骼和皮肤疾病研究所(NIAMS),这样他们可以看到第一手的研究做对抗关节炎。
组包括几个关节炎基金会的代表,包括宣传和副主席访问热门Preiss,安娜·海德主任卫生政策和联邦关系,劳拉Keivel,基层经理,南希Beidler,大西洋沿岸中部地区区域总监和米歇尔·格列柯,东北地区总监。主张从新泽西和华盛顿地区来代表他们的地区和告诉他们的故事。集团会见了斯蒂芬·卡茨,医学博士,主任NIAMS,他的管理团队成员和几个关节炎研究人员。圆桌会议讨论导致每个主告诉他们个人的故事,他们是如何受关节炎的影响。
“我们团队的每一个成员能够分享关于他们生活有关节炎,”安娜说。”研究人员非常渴望听到他们的故事。当然他们看到关节炎的人的数量,但每个故事都有细微差别,他们并不总是听到。”
继续参观访问,近距离观察研究实验室和一个停止儿科关节炎诊所。莱克斯甚至得以一窥机器分离细胞。
“这是如此棒,看每个人都多少关心和专用的他们是如何寻找治疗关节炎,”莱克斯说。“他们说,现在有许多药物测试。我觉得有关节炎的人会看到一个改变在未来几年。”
安娜回声莱克斯的兴奋。
“为我们的宣传努力,这次访问是有益的,”安娜说。“国会议员有如此多的了解和关注,我们通常只有15分钟说我们需要说什么。这次访问给我们机会真的挖,谈论关节炎基金会的优先级和加强我们的关系。”
虽然学到了很多莱克斯的访问,她走开了,是所有关节炎主张可以采取的心。
“分享我的故事让我看到并体验这一切,”莱克斯说。“一个故事可以改变一切。”
相关资源: