当失败不是一种选择

社交媒体在很多事情上都很有用——重新联系老朋友，寻找下一份工作，了解新闻，甚至可能浪费一点(很多!)时间。但当Anna Legassie在5月份登录时，她并没有做这些事情。她只是想拿她的药。

从兴奋到失望

现年31岁的安娜在11岁时被诊断出患有系统性幼年类风湿性关节炎(JRA)。她经历了六次髋关节手术，多次住院，为了控制关节炎，她不断更换各种药物。在经受了甲氨蝶呤副作用的折磨后，她和她的医生决定试试Orencia (abatacept)，这是一种生物药物，她将每四周注射一次。安娜已经试过了市面上大多数的生物药物。他们中没有一个适合她。

“回到5月21日，我离开风湿病医生的办公室时欣喜若狂，”安娜说。“能尽快启动奥伦西亚，我感到非常兴奋。”

几天后，当安娜接到她医生助理的电话时，兴奋变成了失望。安娜的保险公司拒绝了她对Orencia的申请，因为他们要求进行步进治疗，这是一种福利管理工具，要求患者在130天内尝试其他类似药物，但在批准处方药物之前失败。他们为安娜提供了两种治疗方案——都是注射剂，这在过去曾导致安娜严重的注射部位反应。更糟糕的是，安娜之前已经失败了一种药物——只是不在规定的130天内。

“我被彻底打败了，”安娜说。

在接下来的一个小时里，安娜试图与她的保险公司的代表展开上诉程序，但她挂了电话，感觉更加沮丧。

安娜说:“我甚至无法得到上诉程序的明确时间表。”“这似乎要花上好几周的时间。在精神上和情感上，我都没有时间。”

社会媒体作为宣传工具深吸一口气后，安娜登录Facebook，在一篇长文中向家人和朋友吐露了自己的心声。她谈到了她的关节炎，也谈到了仅仅是得到适当的护理就需要花费的时间、精力和资源。在社交媒体上如此公开地分享并不是安娜的风格，但由于她是关节炎基金会的倡导者和大使，她觉得有必要讲述自己的故事。

安娜说:“随之而来的是大量的支持，也鼓励我把我的故事告诉最需要听的人——我的保险公司。”

安娜参加了关节炎基金会的社交媒体入门课程倡导峰会她知道社交媒体可以成为一个强大的、非常公开的宣传工具。倡导峰会结束后，安娜立即开通了一个Twitter账户，与她在峰会上遇到的每一个人以及其他患有关节炎的年轻人联系。这意味着她有一大群会支持她的追随者。她戴上战略思维帽，开始起草推特和Facebook帖子，打算用来联系她的保险公司。事实证明，她甚至不需要使用所有这些。

安娜说:“我总共只发了五条推特，加上两条Facebook帖子。”“当我们在推特上互相分享我们的经历时，仅仅这几条帖子就在我的粉丝中引发了讨论。一个接一个的人转发我的推文，以及我们激动人心的对话。5月28日上午10点，我的保险公司做出了回应。”

保险公司在推特上直接联系安娜，询问他们如何才能联系到她。当她回复她的电话号码时，她还附上了她的链接个人故事在她的博客上，六个臀部和计数．

“我想给他们一个机会来了解我这个人，”安娜说。“个人故事非常有力量，对我来说，让他们了解他们的治疗方案伤害的人是很重要的。”

就在三个小时后，安娜的保险公司告诉她，他们将推翻原来的决定，她可以继续和奥伦西亚进行治疗。安娜花了接下来的几周时间去找医生重新提交处方，并多次打电话给保险公司，让他们处理、批准并运送到药房。

安娜说:“即使在获得批准后，从我从保险公司得到消息到我真正得到第一次注射，仍然花了很长时间。”“但对我来说，知道自己在前进，取得进步，就足以让我在情感上处于一个更好的位置，能够应对任何可能发生的事情。”

这不仅仅是个人问题

安娜期待着一周内的第二次注射，她希望自己的故事也能让其他人受益。

安娜说:“像这样的事情比我更重要，我是否能得到我的奥伦西亚。”“它提高了人们的意识，让慢性疾病社区之外的人知道这些政策的存在。它向人们表明关节炎基金会和其他组织正在努力改变这些政策。最重要的是，我希望其他患者能从我的经历中学习，让自己有能力在未来为自己辩护。”