当玛利亚·阿基诺-特拉斯四岁时，她把她家附近的一座崎岖不平的山命名为“关节炎山”，因为每次她和母亲托里开车经过这座山时，路上的颠簸会让她痛苦地大叫。
托里说:“她已经足够大了，知道有些事情是不同的，但还没有大到知道如何处理它。”
玛丽亚大约在三岁时开始出现关节炎症状，当时她的脖子严重疼痛，以至于她难以移动下巴。但当托里开车送她去急诊室时，他们被告知他们无能为力。
与此同时，玛丽亚的症状继续恶化。她的脊椎开始弯曲，臀部的炎症变得非常严重，以至于她的一条腿比另一条腿长了1.5英寸。最后，托里在2011年将玛丽亚所有的血液检查、扫描和医疗信息发给了风湿病专家，后者诊断出她患有多关节脊柱关节病，这是一种多发性骨髓炎幼年性关节炎(JA)甚至还没见过她。
“当她去看医生时，医生对她说，‘玛丽亚，我希望你知道你很有名。我们团队的每个人都看了你的照片——不是你的外表，而是你的内在——你很有名，”托里说。这是因为在诊断时，她的所有关节都受到了多关节关节病的影响，并且出现在她的整个身体，包括她的手指和脚趾。
“当她被确诊时，她抬头看着我妈妈说，‘我只有一个问题:你觉得我还能再跑吗?’”保守党回忆说。“我妈妈说，‘我希望如此，’她说，‘我也是。’”
社交媒体冠军
“玛丽亚天生就是个战士，”托里说。“当她被确诊时，她的观点是，她要与之抗争。我告诉她，我们会尽一切努力让她过得更好。”
随着年龄的增长，玛利亚依靠她的妹妹毛里奥娜的情感支持，当玛利亚5岁被诊断出患有癌症时，她只有6岁。她的姐姐成了玛利亚的坚强后盾，每天帮助她解决玛利亚遇到的困难，比如上下车。阿基诺家族还与关节炎基金会合作，允许玛丽亚和毛利亚娜与基金会代表合作，为她们的同学们举办关于患有关节炎的生活是什么样子的演讲。
但玛利亚想做的不仅仅是和学校的孩子们聊天。“有一天，玛丽亚来找我说，‘妈妈，我想找其他患有关节炎的孩子，’”托里回忆道。“所以我说，‘我们为什么不做一个Facebook主页呢?”当时，托里在社交媒体上已经很活跃了，但她是Facebook上主要由父母讨论组成的小组的一员。玛丽亚想为患有关节炎的孩子们提供一种相互交流的方式。
因此，Facebook小组，玛丽亚的搬家公司，出生了。这个名字源于玛丽亚今年早些时候想出的一个队名，当时她、托里和毛里奥纳正试图为他们参加奥运会的团队决定一个名字步行治疗关节炎该基金会将其资金用于寻找关节炎及相关疾病的治疗方法。“玛丽亚说，‘既然我们要走路，我们不也要移动吗?所以让我们成为玛利亚的搬运工吧!托里说。
这个脸书主页刚一上线就引起了人们的兴趣，现在已经有2000多名粉丝了。玛利亚现在9岁了，在过去的几年里，她一直活跃在社区里，与全国各地的孩子们交谈，年龄从3岁到16岁。
托里解释说:“这场运动比她自己更重要——这是她战胜关节炎的一种方式。”“在学校里，她是一个积极的领导者，她试图帮助学校里其他有残疾和特殊需要的孩子。但在关节炎社区，她喜欢和各地的孩子们交谈，让他们知道这里有人知道这是什么样子。玛丽亚现在有和她同龄的朋友患有关节炎，但还有很多孩子没有。现在他们可以在Facebook上找到她，知道有人理解他们的遭遇。”
双向对话
玛利亚的搬家者也为玛利亚提供了一个出口，不仅表达她的胜利和希望的信息，还表达了她对每天挑战的沮丧。
托里承认:“有时她对我很严厉，也不告诉我她的真实感受。”“但我最近读到她和另一个小女孩关于关节炎的对话，她承认和其他患有关节炎的人交谈让她感觉好多了。”
尽管Facebook主页向JA患者及其家庭成员传达了希望、鼓舞和支持的信息，但托里知道，这种疾病对年轻、精力充沛的孩子来说是多么困难，他们想要到处跑、玩耍，然后在随后的几天里遭受炎症或慢性疼痛。
出于这个原因，托里和玛丽亚尽量保持他们的信息诚实。虽然他们的语气总是鼓舞人心的，但在他们的在线社区中，他们呈现出人性的元素，发布关于关节炎带来的日常挑战的消息和照片，但也有关于克服和坚持的能力。
玛丽亚说:“我希望我们在等待治愈的过程中能够保持坚强。”“我想让他们知道，我和他们承受着同样的痛苦，我们可以团结起来，变得更强大。”
特殊胜利:为社区、为国家而战
除了管理玛丽亚的搬家公司，玛丽亚也是JA线下的名义领袖。她承诺每个月至少为关节炎基金会做10个小时的志愿者，2012年，她被评为关节炎行走儿童获奖者步行治疗关节炎．在此期间，她作为活动的代言人，她和托里一起努力提高人们对这种疾病的认识，并为这一事业获得支持。
同年，她创立了玛丽亚搬家嘉年华，每年在玛丽亚的家乡宾夕法尼亚州举行。今年是筹款狂欢节的第四年，它是为社区设计的，特色是家庭可以享受的活动，包括艺术和手工艺、宠物动物园、充气屋和现场乐队。
2014年11月，玛丽亚被提名为该奖项的获得者之一杰斐逊公共服务奖感谢她的志愿者和倡导工作。在她获奖后，福布斯基金代表玛丽亚向关节炎基金会捐赠了1000美元，她和其他47名当地获奖者(其中玛丽亚是7名决赛选手之一)在宾夕法尼亚州海因茨菲尔德举行的仪式上获得了荣誉。
今年，玛丽亚和她的家人前往国会大厦参加一个倡导峰会，在那里他们宣传关节炎基金会关于药物费用、患者护理和处方覆盖的政策立场。
“我喜欢国会山，”玛丽亚说。“我会见了很多参议员，并能够告诉他们，孩子也会患关节炎，我们需要共同努力找到治疗方法。”
托里说:“多年来，她的观点赋予了她战斗的力量。”“参加这些会议让她有一种更大的愿景。世界各地都有儿童和人们患有这种疾病。”
保持积极和向前看
大约一年前，玛丽亚被诊断出患有乳糜泻，这影响了她消化麸质的能力。尽管面临着新的挑战，玛利亚仍然保持积极的态度，依靠她的姐姐和母亲的支持，并继续扩大她与JA在线上和线下的儿童和青少年网络。
托里说:“她能够正确地看待自己的生活，这对一个9岁的孩子来说是一个惊人的特点，因为这让我觉得我是在和一个成年人说话。”“尽管她很痛苦，她必须放弃所有，但她知道，她很幸运能拥有她所拥有的一切，能够拥有她所拥有的机会，比如去国会山宣传。”
在一天结束的时候，玛丽亚不仅仅是一个JA的倡导者:她也是一个快乐、活跃的孩子，她喜欢游泳和跳舞。她还想长大后成为一名兽医。
托里说:“这项运动对我来说太有力量了。”“人们会告诉我们的家人，他们从我们的主页上认出了我们，但我不认为我们意识到这有多重要。这可比我们的事重要多了。玛丽亚开创的事业给人们带来了很多希望。我认为我们没有意识到它真正造成的影响。”
要了解更多关于玛利亚搬家公司的信息，请访问他们的Facebook页面．为了支持玛丽亚和其他关节炎患者，请加入关节炎基金会的庆祝活动# GivingTuesday这是一个全球性的运动，社区、家庭和企业致力于回馈和庆祝慷慨。有了你们的帮助，我们可以帮助像玛利亚这样的孩子，还有其他JA战士，比如卡森，对改变关节炎社区说“是”，我们就能朝着找到治愈方法的方向迈出一大步。
#捐赠星期二将于2015年12月1日举行。要了解更多关于关节炎基金会如何参与#GivingTuesday，并阅读更多关于像玛丽亚和卡森这样的JA勇士的信息，请点击这里．
图片来源:www.customportraitsbycharlene.com．
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