全球OA扩展更新

关节炎基金会在美国拥有超过70年的合作研究经验。2016年,当总裁兼首席执行官Ann M. Palmer和科学战略高级副总裁Guy Eakin博士帮助关节炎基金会成为OA基金会国际(OAFI) OA工作组的创始成员时,我们的影响力扩大了。

Ann解释了这一国际努力的重要性:“OA工作组允许各组织协同工作,最大限度地利用资源,并建立对OA及其预防、治疗和疾病进展的更强的公共知识。”该计划的目标是评估当前全球OA管理途径,并通过管理效率和整个医疗保健团队一致的循证信息,最终改善患者的结果。

关节炎基金会,和很多人合作世界各地的OA患者倡导组织他继续倡导对患者最有意义的治疗方案。考虑到这一点,我们与OAFI密切合作,作为一个国际工作组的领导成员,收集关于OA如何影响患者的全球看法。该工作组还包括来自北美和南美的泛美风湿病协会联盟(PANLAR)的成员、意大利风湿病学会的附属患者和其他全球OA专家。

该工作组进行了两项研究全球骨关节炎(OA)患者感知调查(GOAPPS)以及膝骨关节炎患者的全球管理及其生活质量(QoL)的综述。这两项研究的结果在2019年的几次国际会议上发表,包括:2019年4月在巴黎举行的骨质疏松、骨关节炎和肌肉骨骼疾病世界大会;5月在多伦多举行的2019年国际骨关节炎研究学会(OARSI)世界大会;2019年6月在马德里举行的年度欧洲风湿病学大会(EULAR);以及2019年9月北京大学国际骨关节炎(OA)论坛。

GOAPPS的研究直接比较了不同语言和文化的OA患者的生活质量。来自英语、西班牙语和意大利语国家的1500多名患者参与了调查,其中包括关节炎基金会相关的OA患者。结果强调了OA对患者日常活动的巨大影响,以及他们希望在管理中发挥积极作用的愿望;79%的患者要求额外选择非药物/非手术治疗。这项研究的结果预计将在今年春天晚些时候发表。

第二项研究的结果是膝骨关节炎患者的全球管理始于生活质量评估:系统综述-发表在BMC肌肉骨骼疾病2019年的晚秋。本文回顾了62项关于膝关节骨性关节炎患者生活质量结果的研究。毫不奇怪,这项研究证实了特定的个体因素,如性别、体重、锻炼、心理健康和教育,可以影响膝骨性关节炎患者的生活质量和治疗结果。了解个体因素如何影响患者的生活质量,有助于为医疗保健专业人员与患者合作制定更有效的治疗方案提供有价值的工具。

关节炎基金会继续强调患者的投入,当我们开始与我们的OA病人的声音报告。这份重要的2017年报告列出了对患者最重要的治疗方案。它是美国食品和药物管理局(FDA)用来起草更新的OA研究和治疗指南的有影响力的文件之一。当我们与FDA合作时,我们会继续为患者争取权益,以确保OA患者的声音被听到。

在全球与其他与oa相关的组织共享的倡导信息中,有一部分包括我们继续从患者那里学到的东西。我们正在努力争取冠军发展一致的治疗管理为与OA患者互动的卫生保健提供者(HCPs)提供信息。这将有助于HCPs,无论他们的专业或地点,根据患者表达的需求制定最佳的护理计划。

对于患者来说,从不同的HCPs和研究人员那里得到不同的建议是具有挑战性的。有时给病人的建议可能是不充分的,因为HCP没有接受过最新的OA管理选项的培训。无论患者住在哪里,他们都应该通过接收一致的关于治疗方案的信息来让他们茁壮成长。

美国的关节炎患者如果希望他们的声音能有所改变,我们邀请他们通过关节炎基金会的持续活动分享他们的经历生活是的!的见解评估。了解更多关于收集的信息第一年以及为什么你的声音如此重要。

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