的编辑今天的关节炎美国风湿病学会(ACR)年会于11月9日至13日在亚特兰大举行，杂志在现场收集新闻和信息，与读者分享。以下是他们了解到的许多有趣且具有启发性的研究课题中的一些。
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关节炎今天的ACR会议截图:第二部分
的编辑今天的关节炎美国风湿病学会(ACR)年会于11月9日至13日在亚特兰大举行，杂志在现场收集新闻和信息，与读者分享。以下是他们了解到的许多有趣且具有启发性的研究课题中的一些。
基因在妊娠期疾病变化中起作用
患有类风湿关节炎(RA)的女性在怀孕时期望什么?长期以来的经验法则是，风湿性关节炎在怀孕期间会平静下来，但在分娩后会突然发作。但并不是每个人都是这样，丹麦哥本哈根和加州奥克兰的研究人员正在试图找出原因。在两项小型研究中，他们观察了患有类风湿关节炎的女性的基因表达谱，这些女性在怀孕前有类似的疾病活动，然后在妊娠晚期和产后三个月再次进行研究。他们将这些基因图谱与健康女性的基因图谱进行了比较。研究人员发现了一种孕前基因特征，可以预测怀孕期间的改善或恶化。他们还发现了RA组和健康组在产后基因表达上的差异。马西O 'KOON
患者伴侣视角:山南·奥哈拉-利瓦伊参加了一些与
风湿病和怀孕。作为一名育龄患者，她担心是否有足够的资源和关于风湿性关节炎的计划生育信息，但也担心任何生殖健康立法对风湿病患者的影响。
“风湿病患者和他们的风湿病医生需要加强他们关于生殖健康的对话。”山南地区奥哈拉
根据她在ACR听到的一些研究，计划怀孕的风湿病患者有更好的结果，所以山南希望其他像她一样的风湿性关节炎患者了解与医生沟通和讨论任何计划生育是多么重要。她说，这说明了更多支持患者参与关节炎医疗保健决策的案例。
缓解到底有那么重要吗?
欧洲抗风湿病联盟(EULAR)成员的一份报告解构了缓解——即炎症性关节炎(如风湿性关节炎)的疾病活动的消失。题为“通往缓解的道路是漫长而坎坷的，但最终值得”，演讲者首先研究了如何衡量缓解。(医生使用17种不同的功能量表、血液标志物和关节检查结果组合。)另一位发言者着眼于缓解的好处，包括更好的功能，更少的残疾和关节损伤以及更长的总体生存期，但他指出，在实现缓解所需的积极治疗(更多的药物，更多的医生访问和测试)和实现缓解的好处之间存在权衡。第三位演讲者研究了某些药物是否更有利于实现缓解，或者是否整体策略更重要。(提示:关键在于策略。)最后一位演讲者观察了水晶球，看看医生是否能够通过分子变化来预测缓解，类似于用于某些类型癌症的方法。答案吗?是的，但还不是时候。安德里亚·凯恩
机器学习用于预测耀斑
医生无法预测哪些类风湿性关节炎患者可以成功减少或停止使用生物制剂。一组研究人员开始研究机器是否能做得更好。他们设计了一种计算机算法，使用真实世界的患者临床数据并分析变量，如生物剂量的百分比变化、疾病活动性、疾病持续时间和炎症标志物水平。他们发现，机器可以在逐渐减少后学习预测耀斑，并随着更多患者的临床数据的添加，其性能得到提高。其目标是有朝一日为医生提供一个可靠的工具，指导他们决定减少用药。-玛西·奥孔
为什么生物制剂价格如此之高?
一项研究发现，2012年至2016年间，美国在生物制剂上的公共支出几乎翻了一番，这主要是由于这些年来药品价格上涨，而不是因为有更多人能够获得它们。哈佛医学院和麻省总医院的博士后Natalie McCormick博士和她的团队分析了医疗保险(B部分和D部分)和医疗补助的数据。例如，在一项分析中，他们确定11种生物制剂的价格上涨占医疗保险D部分支出增加的56%(17亿美元)(经通胀调整后)，相比之下，新用户的增加占37%(11亿美元)。Adalimumab (抗)及依那西普(恩利)，这两种最古老、处方最广泛的生物制剂，价格涨幅最大。——安德烈·凯恩
在生物制剂难以获得时逐渐减少
在美国，服用生物制剂并达到缓解的人通常渴望逐渐减少药物，但在新西兰，这个决定很困难，尽管欧拉尔建议这样做。在她的抽象会议上，“类风湿性关节炎患者对减少生物制剂的看法”，克赖斯特彻奇奥塔哥大学的丽莎·斯坦普博士解释说，在新西兰，炎症性关节炎患者可获得的生物制剂较少，在那里，政府机构决定哪些药物得到补贴。患者必须尝试许多其他药物(从甲氨蝶呤到金针剂)数月，然后才有资格获得补贴生物制剂。斯坦普说:“这些人为了得到一种生物制剂经历了很多。”因此，他们担心，如果他们逐渐减少注射，如果他们的疾病恶化，他们就无法再次注射。然而，不需要打针或输液“会让你感觉很好”。参与者希望与他们的风湿病医生一起做出减量的决定，但需要更好的工具来帮助患者做出决定，并确保他们的需求将得到满足。吉尔轮胎
关节置换术后炎症性关节炎感染风险
尽管美国每年有近100万例全髋关节和膝关节置换手术的安全记录良好，但它们并非没有风险，包括感染。综合风湿病和骨科卓越中心主任、特殊外科医院联合关节炎项目的医学主任苏珊·古德曼博士发表的一项研究表明，与OA患者相比，类风湿关节炎(RA)患者发生假体关节感染的风险更高。此外，类风湿性关节炎患者术后处于危险状态的时间比骨性关节炎患者长。古德曼博士列举了几个原因，包括使用免疫抑制剂等药物，患有活动性风湿性关节炎，残疾，植入物本身，吸烟和修改以前的植入物。-布莱恩·瓦戈
患者伴侣视角:劳拉·吉诺维斯参加了这次会议，会议为像她这样的风湿性关节炎患者提出了一些主要问题。
“听说风湿性关节炎患者在关节置换手术后感染的风险会增加，我感到很警惕。”——劳拉·吉诺维斯
劳拉很高兴地了解到，研究人员正在努力更好地确定导致感染风险增加的因素。风湿性关节炎患者必须意识到术后可能发生的情况。所有的手术都有风险，但对于风湿性关节炎患者来说，这是一个完全不同的风险水平，所以劳拉认为这绝对是患者应该知道的事情，并与他们的风湿病医生讨论。
关节炎今天从ACR会议的快照:第一部分
的编辑今天的关节炎美国风湿病学会(ACR)年会于11月9日至13日在亚特兰大举行，杂志在现场收集新闻和信息，与读者分享。以下是他们了解到的许多有趣且具有启发性的研究课题中的一些。
抗炎饮食改善疾病
长期以来，人们一直不确定饮食是否会影响炎症性关节炎的疾病活动。两项研究提供了一些证据。在一项研究中，17名患有活动性类风湿关节炎(RA)的患者(定义为至少三个关节疼痛和三个关节肿胀)遵循了两周的抗炎饮食。血液测试之前，期间和之后测量氧脂素，分子参与炎症，疼痛和其他细胞功能。该饮食添加了姜黄、抗氧化剂、益生元和益生菌。它消除了促炎物质，如乳糖(在日记中发现的)、麸质和红肉，并改善了ω -3和ω -6脂肪酸的比例。研究发现，这些受试者有良好的饮食依从性。14天后，一系列疾病指标显著降低，测试显示与血氧脂素水平的变化相关。作者得出结论，饮食有可能补充药物治疗，改善RA患者的生活质量。马西O 'KOON
抑郁与适应力
炎症已被证明在抑郁症中起作用，但这是否意味着抑郁症是一种炎症性疾病呢?不，埃默里医学院精神科研究员安德鲁·米勒强调说。抑郁症可能与风湿性关节炎、银屑病关节炎和狼疮等炎症性疾病的核心炎症有关，但在健康人群中，抑郁症与炎症无关。(用于治疗抑郁症炎症的生物制剂没有效果。)
在同一个会议上，“风湿学中精神共病的机制和介质”，密歇根大学慢性疲劳和疼痛研究中心的心理学家和研究员阿夫顿·哈塞特(Afton Hassett)探讨了弹性在关节炎和疼痛患者中的作用。与“健康”的人相比，患有风湿病的人往往有更消极的看法，但积极的情绪——这是恢复力的关键——与更少的疼痛、更少的药物需求、更早出院和其他积极的结果有关。好消息是，韧性是可以习得的。哈塞特描述了一些练习，包括以下三个:1)选择一个未来的时间点，比如从现在起的一年或五年，想象自己成为最好的自己，充分发挥自己的潜力，然后详细地写下来。2)每天写下三件你感激的事情;随着时间的推移，你会发现更小的事情值得你去欣赏。3)本周选一天，为别人做五件善事，为自己做一件善事。——吉尔·泰瑞尔
患者伴侣视角:Stacy courtney参加了这个关于疼痛，抑郁和焦虑的会议，她说这真的引起了她的共鸣。
“你和和你处境相似的人联系得越多，你的心理和情感就会越健康。支持小组是管理你整体健康的关键。——史黛西·考特妮
史黛西说:“我们需要彼此的支持”，参与关节炎基金会确实帮助她建立了这些联系，因为这是使命的重要组成部分。Live Yes!关节炎网络在帮助她与理解她的挣扎的人建立联系方面发挥了巨大的作用。
失眠的问题
对于关节炎患者来说，疼痛会影响睡眠并不奇怪;研究表明，更重要的相关性是失眠会加剧疼痛。密歇根大学的Anna Kratz博士和英国阿伯丁大学的Daniel Whibley博士在一个名为“不再数羊:基于证据的睡眠管理”的会议上讨论了睡眠质量差对关节炎患者及其治疗的影响。(事实上，惠布利说，数羊的方法要比想象放松的方法多花20分钟才能入睡。)他讨论了昼夜节律在不同人的睡眠模式(“早起鸟”和“夜猫子”)中的作用，以及夜间睡眠的结构(在夜间醒来几次是正常的)。他还说，患有风湿病的人通常“睡眠效率”很差——相对于睡觉，他们醒着躺着的时间比其他人多。睡眠不足会导致精神障碍以及疼痛和疲劳，有睡眠问题的人应该进行病因筛查，比如阻塞性睡眠呼吸暂停或慢性失眠——这两种症状在关节炎患者中都很常见——或阿片类药物或其他药物的副作用。
良好的睡眠卫生(定期锻炼;卧室保持黑暗、安静;保持有规律的睡眠时间;关闭蓝光电子设备等)有助于许多人，但患有风湿病的人可能需要更多的帮助。美国睡眠医学学会不鼓励使用睡眠药物，并建议将认知行为疗法(CBTi)作为治疗失眠的一线治疗方法。然而，在美国，很难找到有资格练习CBTi的人。(Whibley和Kratz建议风湿病诊所应该有受过CBTi训练的人)“最重要的是要有规律的睡眠-觉醒模式，包括周末，”Whibley说。如果你睡不好，寻求帮助。“不要认为睡眠不好是病情的一部分。”吉尔轮胎
患者伴侣视角:Cheryl Crow参加了这个关于睡眠的会议，她
会议内容丰富，引人入胜。当谈到睡眠和风湿病人群时，她对自己了解到的一些信息感到惊讶。谢丽尔说，有一个病人在这个睡眠小组分享她的故事，作为一个病人自己见证是很有力量的。
“失眠和阻塞性睡眠呼吸暂停在风湿病人群中比在普通人中更常见，37-50%的人患有某种疾病。我完全不知道。让我想做个评估。——谢丽尔·克罗
她很感动地看到，这么多风湿病专业人士在房间里问问题，以获得患者的观点，这表明患者参与对于提供更好的患者护理至关重要。
标准PRO测量遗漏了年轻患者
医生和研究经常使用患者报告的结果测量(PROMs)，但奥地利维也纳医科大学的研究人员Erika Mosor发现，标准测量可能无法获得年轻患者的真实情况。在她的会议上，“当你读到这篇文章时，你真的觉得自己老了:来自欧洲定性研究的炎症性关节炎年轻人对患者报告结果测量的看法”，她报告说，18至35岁的患者说，日常功能和其他问题的prom“似乎是为老年人准备的”。他们没有解决技术、儿童保育、社交生活、性、失去朋友和其他与年轻患者相关的问题。因为他们的担忧被忽视了，结果可能是倾斜的，所以这些患者看起来比他们做得更好;一些患者说，他们考虑过打更低的分数，只是为了让他们的担忧得到承认。Mosor说，prom应该更适合患者，以便在共享决策中更有效地使用。——吉尔·泰瑞尔
萨宾娜·拉特纳:我们最新的基金会赞助研究员之一!
因为获得护理并不总是有保证，我们一直在努力通过我们的工作来帮助缩小全国风湿病医生短缺的差距奖学金计划．今年我们宣布四项新奖学金．其中一项奖学金提供给了纽约州立大学下州医疗中心，该中心最近宣布，他们的奖学金已授予萨宾娜·拉特纳博士。
拉特纳博士将会是这个项目受欢迎的新成员。她在布鲁克林学院开始了她的本科培训，随后在纽约SUNY Downstate接受了医生助理(PA)的研究生培训。她在安提瓜和巴布达的美国安提瓜大学医学院获得医学学位。
拉特纳博士解释了她是如何对风湿病学产生兴趣的:
在我们的一生中，可能被认为是不幸的事情往往会在偶然的时刻发生。直到一场可怕的车祸，我被车撞了，我才意识到我有了第二次生命，找到了我真正的使命。
在我出事故之前，我在纽约卫理公会医院做了七年私人助理。在我的工作期间，我涉及了各种各样的服务，我发现医学的许多方面都是迷人的，令人兴奋的和有益的。我的经历提高了我的临床敏锐度以及对医学的欣赏和理解。最初，我在外科工作，包括普通外科和骨科。我的职责包括在诊所和楼层的病人护理、急诊室入院、术前和术后护理以及为病人提供咨询。作为一名私人助理，我被同事们的热情和智慧所鼓舞。我的同事们都认可我在医学方面的天赋，并强烈鼓励我取得医学学位。
事故发生后，我去康复中心接受左腿和脚踝的物理治疗。在那里，我遇到了很多患有类风湿关节炎、骨关节炎、背痛和髋关节等关节疾病的人。我同情这些病人。看到人们处于痛苦之中，失去了功能性的活动能力，我意识到我想找一份可以帮助减轻他人痛苦和苦难的职业。我发现康复的经历是非常有益的，并意识到，通过适当的治疗，人们能够恢复他们的功能，行动能力和独立性。我对风湿病学领域越来越感兴趣，所以我回到学校并获得了医学学位。
这段旅程的下一阶段是住院医生。我选择进一步探索风湿病学领域，并选择尽可能多的选修课，以更多地了解这一领域。这次经历进一步激起了我的兴趣，帮助我认识到风湿学是多么迷人和复杂。
我想加入风湿病领域的原因有很多。我发现这是一个非常多样化的领域，正在迅速发展，可以治疗各种各样的疾病。此外，这是一个具有挑战性的专业，因为合格的医生必须能够治疗不同的疾病过程，解决医学之谜。帮助他人改善生活质量是令人兴奋和欣慰的。我想向敬业的专家们培训和学习，这将使我有机会扩大我对疾病进展的理解和知识，以及用防止体内进一步破坏的新药物进行治疗。
虽然临床经验对我来说很重要，但我也对从事生物医学研究感兴趣。从根本上说，我对免疫系统很感兴趣。随着疾病修饰剂和新的免疫疗法的进步，我们可以改善患者的生活。这就是为什么我希望追随我的热情，成为一名风湿病学家，因为对我来说，看到我的病人回到他们的日常生活，享受他们的生活是非常值得的。
感谢我们慷慨的捐助者，拉特纳博士将能够追随她的梦想，并通过这个奖学金计划成为新的风湿病学家的宝贵补充。
Rowland W. (Bing) Chang博士成为ACR大师
2019年11月9日星期六，医学博士、公共卫生硕士Rowland W. (Bing) Chang成为美国风湿病学会(ACR) 23名医生之一，成为ACR硕士。ACR大师称号是ACR授予的最高荣誉之一。它授予65岁或以上的成员，他们通过学术成就和/或对患者、学生和专业的服务，对ACR和风湿病学领域做出了杰出贡献。
作为关节炎基金会的一名活跃志愿者，张博士自2006年起担任全国董事会成员(包括2016-2018年担任董事会主席)。他曾获得基金会对志愿者的最高敬意——查尔斯哈丁杰出服务奖。
张博士以其临床、流行病学和卫生服务研究而闻名，研究重点是关节炎患者的康复和手术治疗的结果。他也有兴趣在临床和社区人群中确定关节炎功能限制的原因。
作为这一兴趣的一部分，他与一个研究团队合作，该团队是第一个确定久坐行为和缺乏体育活动是膝骨关节炎(OA)患者功能下降和残疾发作的重要危险因素。这些研究为患有或有患膝骨性关节炎风险的人提供了可扩展的健康体育活动和饮食干预的建议。
张博士1982年开始在芝加哥西北大学范伯格医学院工作，目前是预防医学、医学、物理医学和康复学教授。此外，他领导医生，护士从业人员，物理和职业治疗师，临床心理学家，社会工作者和其他康复专业人员在他在雪莉瑞安能力实验室(原芝加哥康复研究所)的临床实践中照顾关节炎患者。
张博士在塔夫茨大学医学院获得医学学位，并在哈佛大学公共卫生学院获得公共卫生教育(MPH)研究生学位。他在马萨诸塞州剑桥市的奥本山医院完成了住院医师项目，随后在皇家研究生医学院(哈默史密斯医院)接受了风湿病学培训，并在布里格姆妇女医院获得了临床/研究风湿病学奖学金。
致力于制定OA以患者为中心的指南
关节炎基金会很自豪地与美国风湿病学会(ACR)合作，发布了手部、膝关节和髋关节骨关节炎(OA)管理的新指南。指南过程包括来自骨性关节炎患者的输入，这是通过关节炎基金会和ACR合作伙伴关系实现的。
关节炎基金会科学策略高级副总裁盖伊·埃金说:“传统上，随着指导方针的制定，患者的声音被引用，但并不总是存在。”“通过我们的合作，我们能够将ACR的风湿病专业知识与Live Yes!患者社区开创了一个过程，确保治疗患者的指导方针反映了将要接受他们的患者的独特观点。”
新指南是11月在亚特兰大举行的2019年ACR/风湿病专业人士协会(ARP)年会上提出的一部分，该年会上讨论了指南的制定过程和结果。
关节炎基金会消费者事务高级副总裁辛迪·麦克丹尼尔说:“我们很自豪能够参与这项工作，并促进患者合作伙伴的重要贡献。”“他们的生活经历确实有助于指导这个项目。”
准则草案包括以下内容强烈的建议有强有力的证据表明，它的好处明显大于坏处几乎所有的OA患者:
- 教育、行为和心理社会方法:
- 减肥,尤其是对那些患有髋关节和膝关节骨性关节炎的人。
- 自我效能感,自我管理帮助培养诸如健身和锻炼目标设定、解决问题和积极思考等技能的项目。
- 身心和身体方法:
- 锻炼:有氧运动、强化运动、神经肌肉运动和水上运动都是推荐的。
请注意:在监督下锻炼可能更有效，因此患者可以考虑由物理治疗师监督。 - 太极，尤其适合髋部和膝关节骨性关节炎患者。
- 医疗设备和辅助设备:使用拐杖(用于髋关节和膝关节骨性关节炎)、矫形器和腕托。
- 锻炼:有氧运动、强化运动、神经肌肉运动和水上运动都是推荐的。
- 药理方法
- 外用非甾体抗炎药(非甾体抗炎药，尤其用于膝关节)
- 口服非甾体类抗炎药
- 关节内注射类固醇(膝盖，臀部)
- 注射成像指导(臀部)
准则草案包括以下内容有条件的建议但很少有证据表明这种方法的利大于弊多数骨性关节炎患者:
- 教育、行为和心理社会方法:
- 认知行为疗法．
- 身心和身体方法:
- 瑜伽,尤其是对膝关节骨性关节炎患者。
- 平衡训练,尤其是对那些患有髋关节和膝关节骨性关节炎的人。
- 医疗设备和辅助设备:使用热干预、射频消融术(膝关节)、医用胶带、矫形器、针灸和膝关节支架。
- 药理方法
- 外用非甾体抗炎药(手)
- 外用辣椒素(膝盖)
- 关节内注射类固醇(手)
- 关节内类固醇注射优于其他注射剂
- 硫酸软骨素(手)
- 对乙酰氨基酚
- 度洛西汀(膝盖受伤)
- 曲马多
了解更多阅读包含完整的建议清单和支持证据。
除了招募患者参与这些指南的制定外，关节炎基金会还将9位关节炎患者合作伙伴带到2019年年会，以帮助提高患者的声音和观点。
来自100多个国家的近16,000名风湿病学家和其他风湿病医疗保健专业人员、研究人员、培训研究员和参展商参加了会议，了解最新的科学进展、临床问题，并从事专业发展。
加入现场是的!关节炎免费网络．我们的社区在这里帮助你。
每日剂量-关节炎基金会患者合作伙伴的观点
耐心的声音在行动
2019年11月13日
今天在#ACR19期间，我们的患者合作伙伴能够看到为什么有机会提供患者的意见可以发挥作用。以下是他们在今天会议结束时了解到的每日剂量以及为什么它对关节炎患者很重要。
新OA指南中的患者参与
新的草案骨关节炎治疗指南(OA)已经发布，并在今天的演讲中进行了讨论。我很感谢ACR与关节炎基金会合作，在这个过程中为患者提供意见。虽然我不是特别工作组的患者之一，但我很高兴亲自参加了这次会议，他们正式发布了这些新信息。因为我患有骨关节炎，所以作为一名患者，我有机会提供反馈并询问有关指南的问题。
“作为患者，我们能够就这类指导方针提供意见是很重要的，因为我们每天都在承受痛苦。”-拉奎尔·马斯科
新的指南提供了最新研究支持的OA治疗的最新进展。我有机会问为什么按摩被列为治疗髋关节和膝关节骨性关节炎的研究是“有条件地反对”的，尤其是因为我喜欢好的按摩。基本上，它对某些人来说是一种有效的治疗方法，但不是对所有人，这都是基于可用的高质量研究来支持它。不幸的是，关于按摩治疗髋关节和膝关节骨性关节炎的研究并不多。这并不意味着我不会去，也不意味着人们不应该去，如果这对你有帮助的话。指南中有条件反对的很多事情似乎是需要更多研究的一个大问题。
这就是为什么对我们患者来说，提高我们的声音，提高认识，筹集资金来支持更多关于关节炎的研究是如此重要。
作者:拉奎尔·马斯科
难治性风湿性关节炎病例的管理
在一个名为“。我该如何处理这个病人?难以治疗的类风湿性关节炎病例，一个风湿病专家小组讨论了关于风湿病实践中多层次患者需求的众包问题。作为一名聆听讨论的患者，我很感兴趣地听到风湿病专家小组和他们如何治疗特定患者之间的巨大差异。
类固醇使用的讨论是一个热门话题，因为其他多次会议都集中在这个问题上，并在这个小组中被提到。小组成员大多同意，在治疗过程中使用强的松是一个非常个性化的决定。在这一群体中，类固醇的使用建议是短时间的，通常只短期使用，同时等待其他干预措施生效。
该小组还探讨了育龄患者和甲氨蝶呤的使用情况。有趣的是，小组成员还讨论了给试图成家的男性开甲氨蝶呤的话题，并给出了不同的建议。众所周知，甲氨蝶呤在计划怀孕的女性患者中是禁忌症，但生物制剂是处方药。这是一个重要的主题，特别是在一个新诊断的患者报销要求不同的处方药。
“作为一名病人，我从这次会议上学到的是成为一名知情病人的重要性。——山南·奥哈拉-李维
在小组讨论中，有人提到风湿病学家通常需要遵循特定的模型，然而，一个人说患者之间存在差异，模型并不总是适合。对我来说，这似乎是一个显而易见的问题，然而，由于保险问题、立法和成本驱动的干预，这是一个主要的患者/医生担忧。治疗价格，特别是新诊断患者和有特定保险规定的患者，是治疗的驱动因素。
有机会在这里看到这些医学专业人士的辩论，互相学习，是一个惊人的经验。研究在不断变化，风湿学领域也在不断扩大和成长。我对其他像我一样的病人的建议是问问题。如果你觉得有什么不对劲，那就告诉你的风湿病医生。
山南·奥哈拉-利瓦伊著
我们将回顾关节炎基金会患者合作伙伴在美国风湿病学会年会上的所有亮点，所以请继续关注。查看其他ACR每日剂量博客，从患者的角度阅读更多。
每日剂量-关节炎基金会患者合作伙伴的观点
病人的声音，把ACR从理论到现实
2019年11月12日
今天在#ACR19期间，我们的患者合作伙伴能够与风湿病学家和研究人员联系，了解他们的故事如何为他们的工作提供信息。以下是他们学到的每日剂量，以及为什么它对关节炎患者很重要。
患者参与研究的观点
患者和他们的护理人员是他们经验的专家，这种专业知识对研究新疗法的提供者和研究人员来说很有价值。今天，我们从优秀的演讲者那里听到了分享我们患者观点的价值——以及我们可以被赋予讲述我们故事的多种方式。
”真正的患者参与是让患者有机会帮助你构建这个盒子，而不仅仅是检查它。——科琳娜·品特
我们了解到，这不仅仅是提供一个病人的证词或分享一个关于如何改善情况的想法。分享我们的故事可以像做调查一样简单，就像关节炎基金会的评估一样。听到关节炎基金会收集的2万多个见解评估以及这些信息可以帮助我们的医生提供护理的方式，真是太鼓舞人心了。
我们越能分享我们的故事，我们就越能帮助别人理解为什么病人参与是如此重要。
“我看到我的故事通过关节炎基金会与研究人员的关系对研究人员产生了影响合作伙伴比如CARRA & PR-COIN。——凯特·库恩斯
作者:科琳·品特和凯特·库恩斯
用可穿戴设备追踪你的神奇药物
运动:灵丹妙药
有很多研究支持体育活动是对各种关节炎患者最有益的治疗方法之一。我了解到研究表明，锻炼超过3个月的人受益最大。它有助于减轻许多患者的炎症、疼痛、僵硬和疲劳。对于像我这样患有骨关节炎的人来说，如果你超重，减掉多余的体重是非常重要的。另一个促使你锻炼的原因是，当你患有风湿性疾病时，患心血管疾病的风险会增加40-60%。以下是我们患心血管疾病风险更高的原因:
- 不活动
- 超重
- 系统性炎症
- 年龄，疼痛，睡眠(睡眠不足，睡眠质量差)
- 缺乏体育活动的支持
其中一位研究人员讨论了高强度间歇训练(HIIT)，这引起了我的注意。HITT结合了高强度的高强度训练，但不是高强度的训练，以及短暂的间歇休息。与长时间的低强度运动相比，这种类型的锻炼显示出类似的生理益处。研究表明，变化在短短两周内就发生了。我个人可以证明HIIT的好处。
“大约一年前，我自己开始进行HIIT训练。这与合理的饮食一起帮助我减肥，并保持体重减轻到我可以有更积极的生活方式。——尼克·斯蒂恩
可穿戴技术可以帮助增加身体活动
我参加的另一个会议也讨论了患有关节炎时体育锻炼的重要性。拥有可穿戴技术有助于我们对保持身体活动水平负责。其中一名研究人员报告说，可穿戴设备(如Fitbit或计步器)有助于增加人们走的步数，提高他们的活动水平。当谈到锻炼时，这是一个真正改变行为的好方法。
作者:尼克·斯蒂恩
关节炎疼痛的公共治疗方法
斯泰西·考特尼著
公众健康对慢性疼痛的关注越来越多，这对患有关节炎和风湿性疾病的人是有好处的。这次会议真的表达了我的热情，让人们意识到患有类风湿关节炎是多么困难。我们需要大声疾呼，教育其他人了解关节炎以及它是如何使人衰弱的。我们提高的意识越多，我们就能获得更多的资金，这就能让我们离治愈更近一步。
“这对我和我们关节炎基金会的使命非常重要。2022足球世界杯比赛回看不要默默忍受!分享你的故事。——史黛西·考特妮
请继续关注关节炎基金会患者合作伙伴的更多亮点，因为他们在美国风湿病学会年会上结束了他们的时间。看看他们在推特、脸书和Instagram上分享的信息，他们代表着你耐心的声音。
每日剂量-关节炎基金会患者合作伙伴的观点
到目前为止，对于关节炎基金会患者合作伙伴来说，学习和倾听是一段忙碌的时间。以下是他们每天听到的关于关节炎患者的最新研究和治疗方法。
退伍军人节——2019年11月11日
军队中的关节炎
提高对患有骨关节炎的退伍军人和军人的认识对病人搭档尼克·斯蒂恩来说很重要。他在一次午宴上分享了自己的故事，强调了继续研究、教育和倡导的重要性，以帮助那些为国家服务并患上骨关节炎的人。
“我女儿和我一起经历关节炎。我们是共同应对关节炎的伙伴。”
尼克不仅患有骨性关节炎，他的女儿也患有青少年特发性关节炎，所以对抗关节炎对他和他的家人来说意义重大。点击这里阅读更多关于尼克的旅程。
这不仅仅是身体上的
患者伴侣Raquel Masco参加了关于疼痛、焦虑和抑郁的会议。会议强调需要仔细研究应对炎症性关节炎的心理健康方面。
“看到陪伴和良好的医疗保健有多么重要，这是非常有趣的。”
我对狼疮和黑人女性分享的信息特别感兴趣，因为他们讨论了像我这样的女性的死亡率预测因素。拥有资源让人们了解和控制他们的疾病是非常重要的。
拉奎尔·马斯科著
计划生育、怀孕和风湿病
病人合伙人玛利亚·利奇面向前方的妈妈今年她很高兴能获得更多有关计划生育、怀孕和关节炎的信息，这样她就可以与她的支持小组分享最新的信息。以下是玛丽亚到目前为止所学到的内容总结:
避孕和生育:Mehret Birru Talabi博士
本次会议旨在认识哪些避孕药具对患有狼疮的女性是安全有效的。它还涉及生育和适当的辅助生殖技术为患有狼疮的妇女。
患者并不期望他们的风湿病医生是避孕方面的专家，但塔拉比医生指出，患者确实希望从风湿病医生那里得到指导，知道安全实现生育目标的最佳方法——无论是预防还是怀孕。
塔拉比医生强调，每位SLE患者都可以找到有效和安全的避孕方法。根据我个人的知识，当你患有慢性疾病时，怀孕计划是多么重要，我希望医生会受到鼓励，与他们的病人讨论这个话题，而病人会感到有权力选择一种有效的避孕方式作为计划生育的一部分。
塔拉比医生说，SLE患者中不孕并不常见，但如果SLE患者确实难以怀孕，辅助生殖技术是安全的。
妊娠期和哺乳期药物治疗:邦妮·伯马斯博士
当患有狼疮的女性想要怀孕时，贝马斯博士强调，怀孕是有计划和有控制的，对母亲和婴儿来说最好的结果。
Bermas博士讨论了在怀孕期间使用哪些SLE药物是安全的。她特别指出，研究表明羟氯喹(HCQ)实际上可以改善SLE妊娠结局。我认为这类数据/知识对医生来说特别重要，可以帮助患者克服来自社会的压力，即女性在怀孕期间不服药对婴儿“总是”更好。
诚实和准确的对话，计划狼疮怀孕:梅根E克罗斯博士
这节课的重点是医生如何采访红斑狼疮患者关于怀孕的问题。克洛斯博士分享了HOP-STEP(通过提供者教育对SLE妊娠的健康结果)计划，该计划可以帮助医生进行这些重要的对话。
克洛斯博士用视频说明了医生向病人提出开放式、鼓励性问题的重要性。例如，如果一个病人被问到“你在服用避孕药，对吗?”“许多患者可能觉得他们别无选择，只能回答是，即使他们想计划怀孕。克罗斯博士建议将这个问题重新措辞为“你是否计划在明年成家?”，这是开放式的，如果病人想要的话，医生可以从怀孕计划的谈话开始。
这次演讲的要点是医生和病人在计划怀孕时合作的重要性。患者需要感到舒服地提出怀孕，并有权参与怀孕计划。医生需要开放和非对抗性，鼓励合作，而不是简单地告诉病人该做什么。如果患有狼疮的女性对怀孕感兴趣，医生和患者需要在同一个团队中，共同制定尽可能安全的怀孕计划。
玛丽亚·z·里奇，面向前方的妈妈
心血管风险与风湿性关节炎
患者伴侣谢丽尔·克罗在参加信息会议时从两个不同的角度看问题——一个是RA患者，一个是职业治疗师。她知道体育活动在管理类风湿性关节炎和心血管疾病风险方面的重要性。
”得知你的寿命可能会受到疾病的影响，总是有点可怕。有时，这些信息让我感到更有活力，让我的生活更充实，有时，它让我有点悲伤。我能活多久，看到我儿子长大?”
在一次关于心血管风险和风湿性关节炎的会议上，我了解到几个有趣的事实。
- 在RA人群中，缺乏运动是心血管疾病的危险因素
- 风湿性关节炎患者与心血管疾病相关的死亡风险增加——目前还没有模型能完全解释这一人群患心血管疾病的风险。
- 一位药剂师谈到了我们服用的治疗类风湿性关节炎的药物，以及它们是否可能是风险增加的原因。
- 这位药剂师在一家综合诊所工作，发现物理治疗与类风湿关节炎相结合会带来巨大的收益。
有趣的是，体育活动对风湿性关节炎很重要，不仅从关节健康的角度(我知道这是一个OT)，而且从心血管健康的角度。这确实让我觉得更有活力，把更多的心血管锻炼融入我的日常生活中——我过去经常跑步和摇身舞，但在生了儿子和其他一些问题(比如导致颈椎扭伤和脑震荡的车祸)后，我已经摆脱了这个习惯!
“如果每个(隐含的风湿病)诊所都能有一个物理治疗师，那将是理想的”-药剂师，Leticia a Shea药学博士。我同意这一点，但我想补充一点，理想的职业疗法不是针对锻炼，而是针对疲劳管理和成功完成有意义的日常生活活动(从遛狗到做饭)的策略。
谢丽尔·克罗，OTR，关节炎生活
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因为获得护理并不总是有保证，我们一直在努力通过我们的工作来帮助缩小全国风湿病医生短缺的差距奖学金计划．加州大学旧金山分校(UCSF)最近宣布了关节炎基金会的Charles F.和Marilyn Meier儿科风湿病研究基金奖的获得者。这个奖项是专门颁发给UCSF儿科奖学金学生的。2019-2020年奖授予威廉·d·索尔斯比三世医学博士。继续阅读认识我们最新的UCSF研究员!