生活充满了意想不到的转折,通常人们把自己定义为如何应对这些不可预见的时刻。贝拉索伦森的生活彻底改变了13岁时她最初诊断为类风湿性关节炎。贝拉,现在17岁,生活在关节炎,但是,就像许多儿童和青少年与关节炎,家人也必须忍受疾病。
这是贝拉的故事但也是她母亲的故事。
Dorte索伦森,回忆在贝拉的诊断之前,“四年前,我从没想过会在这里谈论我的贝拉在这种可怕的疾病在8年级13岁。”
Dorte股票贝拉的故事,”她的生活被搞得天翻地覆。有一天,她是一个积极的网球运动员排名,玩一个星期5次,并与她的排球团队旅行。第二天,她几乎不能站在自己的脚;她从床上几乎不能起床走到浴室。”
贝拉感到困惑和害怕和她的家人回应她的情绪。“她所有的朋友都担心男孩,化妆和八卦;贝拉不得不担心许多医生,血液工作和镜头,“Dorte回忆道,”贝拉,自从她是一个蹒跚学步的孩子,一直都是那么勇敢,现在,她是一个十几岁的患有这种疾病,人们认为只影响老年人。”
贝拉的诊断也还是谜团一个风湿病学家。没有明确的理由为什么贝拉风湿性关节炎;“她怎么弄的?我们没有任何RA在我们的家庭,“Dorte思考:“为什么一个健康的女孩是运动和生活正常生活得到诊断为RA的?”
“我们仍然没有答案,我们可能永远不会知道,“Dorte情感,“贝拉是关节炎的脸!”
来自欧洲,医疗保健和治疗疾病可以评估不同于在美国,Dorte回忆她的冲击给贝拉的大量药物抑制贝拉的风湿性关节炎。Dorte,“这对我来说是如此压倒性的体现,“我有一个巨大的问题给我女儿所有的这些药物治疗,我也知道我没有选择因为RA可以导致重大关节损伤和损伤皮肤和眼睛。”
Dorte仍然担心贝拉;她担心服用很多药物的影响可能对贝拉的生命带来的不利影响。“它会影响她的器官吗?”Dorte pondered, “Will it increase her chances of getting cancer?”
贝拉的健康警报Dorte的不确定性”,服用这些药物,她现在是容易感染很难治疗[…]作为一个母亲试图保护她的孩子,我想要的,所以,不要给她任何它。”
Dorte解决”,但是,这种疾病的现实打击了我们的家庭和成千上万的其他家庭一样当他们诊断。”
Dorte冷静地反映关于贝拉对药物的反应和贝拉的疼痛缓解。她提起当年心痛她觉得她清理贝拉的头发,不再作为她的一个药物的副作用以及一切,痛苦,药物和疲劳,会穿贝拉下来,“这是非常艰难的看着她经过注射的痛苦,仍然是一个艰难的女孩。”
当她谈到注射的痛苦和血液工作,Dorte说:“我真正佩服这些孩子经历的痛苦RA每天不过了,同时,注射的痛苦。我知道我不可能做它作为一个13岁。”
Dorte笑了,”贝拉说:“妈妈,我已经接受了,为什么你不能?”
谈话从治疗转向更加关注贝拉的RA的影响在他们的家庭。Dorte指出,一步一步,家人学会忍受RA作为新的家庭动态的一部分,“我们决定改变抗炎的饮食,以替代维生素和使用针灸结合贝拉的这些药物有助于减轻她的症状。”
Dorte谈到贝拉的欲望倡导代表关节炎患者和女儿写文章关于RA和150万美国人患有这种疾病。虽然贝拉并不是像她一样打网球4年前,她将去上大学,她也将重心是最好的关节炎基金会的倡导者可能因为她努力提高认识;Dorte补充道,“她这趟旅程,参与与关节炎基金会以及拥有以自己名字命名的基金会“贝拉蓝”——只是温暖我的心。”
后反映关于贝拉与RA的四年的旅程,Dorte感觉很好对她女儿的未来,她强烈希望能找到治愈。Dorte笑了笑,“贝拉的弱点已经成为她最大的优点,将通过她的生活的下一章;她从来没有抱怨或通过任何我都哭了,”Dorte若有所思地说,“但我们等不及要看看未来10年为我们准备了。”
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我和我的女儿有一个类似的经历。我有了她的故事,有一个幸福的结局。